Mange stomiopererte ble i år frarøvet muligheten til å leve et normalt, sosialt liv med verdighet. Allerede i sommer begynte stomiopererte brukere å gå tomme for medisinske hjelpemidler som klebefjernere, plateforlengere, og fortykningsmiddel. Hjelpemidler som bidrar til at stomiopererte opplever en normal hverdag som alle andre der de kan stå i jobb, trene og være sosiale. Med god livskvalitet og uten frykt for lekkasjer og vonde sår. Flere mennesker stod nå overfor unødvendig tunge valg som å ta opp forbrukslån, si opp jobben og å måtte holde barnet sitt i ro i stedet for å la de leke som barn skal. De kunnskapsløse besparelsene viste seg nå å slå helt feil ut. Frem til vi NORILCO satte fokus på antallsbegrensningene og konsekvensene av dem, hadde temaet ikke fått noen offentlig oppmerksomhet. Så eksploderte det.
Helfo snur
Kvoter på medisinsk hjelpemateriell for stomiopererte ble innført 1. januar 2020. I går ble kvoten for fortykningsmiddel som brukes i stomiposer med veldig tyntflytende innhold opphevet, gjeldende fra 1. november.
Helseminister Bent Høie sier tirsdag kveld til TV2 Nyhetene at når det gjelder de andre typene utstyr er det ønsket et møte med pasientorganisasjonene ganske snart for å vurdere hvilke andre negative konsekvenser stomiopererte har opplevd etter innføringen av kvotebegrensningene.
Antallsbegrensningen på 4000 geldannende granulat oppheves. Brukere som har hatt utgifter kan få refundert det utlegget de har hatt av Helfo mot å sende inn kvitteringer for kjøpene.
Bakgrunnen for antallsbegrensning på medisinske hjelpemidler for stomi er i utgangspunktet at produktene i blåreseptordningen reguleres. Beslutningene tas basert på Helfo sine egne analyser og vurderinger. Vi i NORILCO kan bare komme med anbefalinger dersom vi blir spurt før disse beslutningene tas.
Helseministeren på banen
På stomidagen 3. oktober lanserte vi i NORILCO en kampanje om konsekvensene av antallsbegrensninger på medisinske hjelpemidler for stomi etter henvendelser fra fortvilte brukere som har veldig gode grunner til å bruke disse ekstra hjelpemidlene. Henvendelsene inneholdt en redegjørelse av eget forbruk og behov, der vi ikke kunne se at påstandene fra Helfo om feilbruk og overforbruk hadde belegg. Kampanjen skapte voldsomt engasjement, og snart var vi ikke de eneste på ballen.
Les mer - Fortviler: – Har vi råd til å la ham hoppe på trampolina?
Kristine Lindsøe Hansen fikk dele sin historie på NRK.no og på TV2 Nyhetene.no om sønnen Daniels behov for det medisinske hjelpemiddelet geldannende granulat (fortykningsmiddel) som sikret sønnen en aktiv hverdag som barn skal ha frem til kvoten var oppbrukt. Da vi fikk se hvilke konsekvenser dette medførte for mor og barn, sa helseminister Bent Høie at han ville se på regelverket.
Les også - Tenk viss du fekk berre éin dorull i månaden
Vilde Storebråten tok grep ved å dele sin egen historie og initierte en underskriftskampanje med over 25 000 signaturer i skrivende stund. Dette er bare toppen av isjellet. Det finnes enda flere personer som kvotebegrensningene på de ulike hjelpemidlene i regelverket har slått feil ut for, ikke alle har henvendt seg til oss ennå men mange har henvendt seg direkte til Helfo. God samfunnsøkonomi er dette heller ikke hvis en bruker må vurdere å ta opp forbrukslån for å kjøpe nødvendige, medisinske hjelpemidler for å kunne fortsette å stå i arbeid slik som Vilde opplever det.
Regler uten unntak
Politisk rådgiver Malin Svinndal i NORILCO sa i sitt intervju med TV2 Nyhetskanalen at helseministeren nå må på banen og at vi stiller oss undrende til at Helfo avslår søknader fra fastleger og sykehusleger som søker om individuelle unntak med begrunnelsen: «Det finnes ingen unntak».
Helfo anbefalte brukerne i stedet å løse utfordringer med for eksempel lekkasjer og sår rundt stomiåpningen ved å benytte enda større poser og hyppigere skift. Poser som blant annet er beregnet for postoperativt bruk, og økt antall skift av stomiutstyr som ikke gir noen økonomisk besparelse, snarere tvert imot. I den enkeltes resept skal det være angitt også hvor mange poser og plater man bruker og kan ta ut i løpet av en tre-måneders periode. Helsedirektoratet mener at krav om antall eller dosering i resepter for stomiutstyr er feil og skal undersøke hvorfor enkelte utstyrsleverandører har begynt å praktisere dette.
Svinndal har også bedt om en redegjørelse av den faglige begrunnelsen for antallsbegrensningene, og presiserte at det må en regelendring til som det eneste forsvarlige å gjøre.
Deretter gikk det fort. Mandag kveld ble det kjent at SV deler vår bekymring rundt antallsbegrensninger på hjelpemateriell tilhørende produktlista for stomi. Helsepolitisk talsperson Nicholas Wilkinson fremmet tirsdag formiddag et forslag i Stortinget om å hastebehandle endringer i regelverket rundt antallsbegrensninger. Til vår overraskelse og glede meldte Helfo raskt etter at kvotebegrensningene på geldannende granulat ville oppheves fra 1. november.
Dette er bare en liten seier, vi ønsker at begrensninger på plateforlengere og kleberfjerner spray også oppheves.
Livskvaliteten til mange med stomi hviler nå i hendene på opposisjonspartiene. Vi krysser fingrene og takker alle som kjemper side om side med oss for å få endret disse begrensningene.
Kjemper videre
Helfo hevder at begrunnelsen for antallsbegrensningene på enkelte produkter først og fremst har vært for å sikre riktig bruk av disse produktene. Dernest hevder Helfo at de over tid har mottatt flere meldinger fra fagmiljøet i stomi om overforbruk av enkelte produkttyper. Helfo har også referert til manglende veiledning av bruk av stomiutstyr for brukerne.
Det første har vi bedt om en redegjørelse for. Individuelle forskjeller finnes og en menneskekropp er ikke et maskineri som er satt sammen etter statistisk forhåndsdefinerte variabler. Særlig ikke kroppens egenproduksjon og utskillelse av avfallsstoffer.
Ved temaet manglende veiledning har NORILCO lenge etterlyst et standardisert veiledningstilbud for stomiopererte. Dette er en kjent problemstilling som vi i flere år har adressert overfor helsemyndighetene. Da er ikke løsningen å frata brukere hjelpemidler for deretter å reversere vedtakene når man i ettertid innser at konsekvensene har hatt en utilsiktet effekt på brukerne.
NORILCO ber derfor om at helsemyndighetene innser at et standardisert veiledningsprogram må på plass, jo raskere desto bedre. NORILCO ber også om at helsemyndighetene:
- Fjerner antallsbegrensninger for hjelpemateriell til stomi
- Lar leger og fagfolk vurdere det medisinske behovet for hjelpemateriell
- Inkluderer brukerne og fagfolk ved endringer og omlegginger i kapittelet om medisinsk forbruksmateriell som vedrører blåreseptordningen