Hverdagen til Eva Pareli (51) har i mange år vært preget av til tider sterke smerter, kraftige forstoppelser og utallige legebesøk. Som 40-åring fikk hun diagnosen ulcerøs kolitt, en kronisk betennelsessykdom som rammer tykk- og endetarmen, og de neste to årene prøvde hun ulike behandlinger uten at hun ble noe særlig bedre.
Etter hvert ble det oppdaget at smertene ikke bare skyldtes ulcerøs kolitt, hun slet også fordi deler av tarmen hennes rett og slett ikke fungerte.
– Legen mente at disse delene av tarmen burde fjernes og han henviste meg videre til sykehuset i Tromsø. Men her besluttet de at jeg skulle beholde tarmen og i stedet få operert inn en pacemaker som skulle stimulere tarmen, forklarer hun.
– Denne fungerte greit uten store problemer de neste seks årene, helt til den begynte å fuske. Rundt påsketider i fjor fikk jeg så beskjed om at jeg ikke ville få en ny, fordi det var dårlige resultater ved bruk pacemaker på min type plager.
Eva ble informert om at det kunne bli aktuelt med en kolostomi. Det vil si en kunstig åpning i tykktarmen som føres gjennom bukveggen og huden, slik at tarmen kan tømmes gjennom huden.
– Jeg ble bedt om å tenke på saken, men for meg var det ingenting å tenke på. Jeg ville ikke tilbake til et liv med sterke smerter hvor jeg kunne bruke timevis på do. I denne perioden var jeg mer eller mindre sykemeldt store deler av hvert arbeidsår, og det var vanskelig å ha et sosialt liv. Jeg satt mye hjemme og brukte strikking som terapi, forteller hun.
– Jeg har dessuten en god venninne som har hatt stomi i over 30 år. Hun lever et helt normalt liv og stomien har aldri hemmet henne. Den påska dro jeg på hytta hennes, hvor jeg snakket med henne i fire timer. Da jeg dro derfra var jeg helt klar på at dette var noe jeg ville.
Fikk ikke opplæring i stomiskifte
Evas gode venninne, som også er likeperson hos NORILCO, skulle vise seg å bli mye mer enn bare en mental støtte i denne prosessen. Opplæringen og oppfølgingen hun har fått fra Sykehuset i Harstad etter stomioperasjonen i september 2022, har ifølge Eva nemlig vært svært mangelfull.
– Jeg var innlagt i fem dager etter operasjonen, og i løpet av de dagene var jeg ikke i kontakt med stomisykepleier i det hele tatt. Noen av sykepleierne hadde vært borti stomi før, men andre hadde ikke anelse. Dette ble tydelig allerede da de skulle finne ut hvor stomien skulle sitte, det virket som at de bare gjettet seg frem. Jeg spurte blant annet om jeg burde ta på meg buksa slik at de kunne se hvor bukselinningen min gikk, men det var ikke nødvendig. Resultatet ble at jeg nå har en stomi som sitter akkurat ved bukselinningen min.
– Før de skulle sende meg hjem ba jeg om at jeg måtte få prøve meg på et stomiskifte under veiledning, men sykepleieren som kom inn sa at hun heller aldri hadde gjort det før. Jeg forlot derfor sykehuset uten å få opplæring i stomiskifte, forteller Eva.
En drøy måned etter operasjonen ble Eva innkalt til en oppfølgingssamtale hos stomisykepleieren. I mellomtiden hadde hun klart seg gjennom «prøve og feile metoden».
I mellomtiden hadde hun klart seg gjennom «prøve og feile metoden».
– Jeg har vært veldig heldig som aldri har vært plaget med lekkasje, og så takker jeg Gud for at jeg hadde venninnen min som kunne hjelpe meg og gi meg svar på alt det jeg lurte på. Uten henne vet jeg ikke hvordan det hadde gått, sier hun.
– 14 dager etter operasjonen fikk jeg en kraftig forstoppelse og ble sendt med blålys til Stokmarknes sykehus. Der traff jeg en annen stomisykepleier som tilfeldigvis bare var innom akkurat da. Så nå har jeg også henne jeg kan ringe til.
Burde fått mer informasjon i forkant
Etter å ha vært syk så lenge tar det tid å komme seg helt til hektene igjen, men hverdagen har allerede blitt langt lettere for Eva. Nå klarer hun mye mer enn før, både i jobben som lærer og på fritiden. Som ivrig korpsmusikant var hun i år endelig frisk nok til å kunne spille tuba under årets 17. mai feiring.
Hun skulle riktignok ønske at hun hadde fått bedre informasjon og oppfølging fra sykehuset etter stomioperasjonen. Slik hun opplever det, blir stomiopererte mer eller mindre overlatt til seg selv.
– Jeg skulle blant annet ønske at vi fikk vite mer om ulike produkter. Jeg trodde først at jeg måtte bruke det jeg ble sendt hjem med fra sykehuset. Jeg fikk ikke fortalt at det finnes så mye forskjellig, for eksempel salver hvis du blir sår og belte for å forebygge brokk. Jeg visste heller ikke at det både fantes engangs og tømbare stomiposer. Det var venninnen min som informerte meg om de ulike tilleggsproduktene.
– Mange av spørsmålene man har dukker dessuten opp i ettertid. Sykehuset burde i forkant informere bedre om hvilke utfordringer man kan møte og komplikasjoner som kan oppstå, sier hun.
Ikke enig i kritikken
Avdelingsleder Gry Tufte-Gerhardsen ved kirurgisk avdeling, sier det er beklagelig at Eva har en opplevelse av dårlig oppfølging ved UNN Harstad.
– Rutinemessig følger vi opp stomiopererte ved sengeposten med hjelp i stomistell og opplæring i å ivareta stomien før hjemreise. Vi har ikke stomisykepleier tilgjengelig daglig, så denne oppfølgingen og opplæringen ivaretas i stor grad av sykepleiere på sengepost. Stomitrening mestres svært ulikt fra person til person, og i den forbindelse etablerer vi i samråd med pasient kontakt med kommunen for videre oppfølging etter hjemreise, sier hun.
– Ifølge vår dokumentasjon er stomitrening i dette tilfellet gitt av erfarne sykepleiere, og hjemkommunen ble kontaktet. Pasienten har også vært på oppfølgingstime hos stomisykepleier, som planlagt etter utskrivelse en måned og en uke etter hjemreise.
Stor variasjon i tilbudet
Hvilken oppfølgning og opplæring stomipasienter får, avhenger i dag av hvor i landet de bor. De store sykehusene har egne stomiklinikker som stort sett klarer å bistå alle som har behov.
Mindre sykehus har gjerne bare stomiklinikken åpen én dag i uken, og ved en del av sykehusene som tilbyr stomioperasjoner har de ikke stomi- og kontinenssykepleiere tilgjengelig for pasientene i det hele tatt.
Alle stomiopererte burde være sikret en pleie og oppfølging av høy kvalitet utført og overvåket av spesialutdannet stomi- og kontinenssykepleiere, mener Vigdis Dagsland, leder i SiSK. FOTO: Privat
Vigdis Dagsland, leder for faggruppen for stomi- og kontinenssykepleiere i Norsk Sykepleierforbund (SiSK), synes dette er meget beklagelig.
– Det er også totalt uakseptabelt ut ifra prinsipper som ligger til grunn i det norske helsevesen, og slik burde det ikke være. Alle stomiopererte burde være sikret en pleie og oppfølging av høy kvalitet utført og overvåket av spesialutdannet stomi- og kontinenssykepleiere, da det å få anlagt en stomi er et kirurgisk inngrep som i stor grad påvirker alle sider av livet, sier hun.
– Dessverre har vi en utdanning som ikke er fullfinansiert av det offentlige. Dette medfører at flere sykehus ikke ser seg i stand til å bruke begrensete kurs- og kompetansemidler til å få utdannet sine sykepleiere innen dette fagfeltet, slik det blant annet er for diabetessykepleiere og kardiologiske sykepleiere som har en tilsvarende utdanning som vår.
Stomi- og kontinenssykepleiere er ifølge Dagsland også en spesialfunksjon som de færreste sykehusene i utgangspunktet har stillingshjemler til. Dette er noe det enkelte sykehus må «tilsnike seg» ved omgjøre vanlige pleiestillinger.
– Både kostnadene til utdanningen og det at det ikke finnes hjemler, synliggjør at det offentlige ikke har fått øynene opp for dette behovet. Det kreves ikke at sykehusene skal ha denne type ekspertise tilgjengelig og det bevilges ikke midler spesifikt til slike hjemler. Dette til tross for at pakkeforløp for tykk- og endetarmskreft og blærekreft nevner både denne type ekspertise og oppfølging ved stomiklinikk.