Tekst: Ingunn Helene Kristensen
Det første møtet med stomi
–Mitt første «møte» med en stomioperert var en gang på slutten av 1980-tallet. På en bygdefest hadde ei jente, som var stomioperert, fått alt for mye å drikke, mistet kontrollen på posen sin og lot «alt» renne ned langs beina. Senere pratet og lo hun av det som hadde skjedd. Det var skikkelig ekkelt å høre på. Private ting som avføring var ikke jeg vant å snakke høyt om, forteller Hege Elisabeth.
Hege Elisabeth gjorde hva som helst for å unngå operasjon, blant annet tenkte hun at kortison kunne være en løsning. Det endte med månefjes. Foto: privat
Det skulle gå rundt 20 år til Hege Elisabeth igjen måtte forholde seg til stomi. Etter lengre tids alvorlig sykdom var det ikke lengre noen vei utenom. En stomioperasjon var eneste løsning for et godt og verdig liv.
Alt for å unngå stomioperasjon
–Jeg protesterte, kranglet med legene om behandling, krevde andre muligheter, og protesterte igjen. Ikke snakk om at jeg skulle bli som jenta fra bygdefesten. Tanken på hva andre ville tro og mene om meg, hvisking bak ryggen min. De ville tro jeg var urenslig, ta avstand fra meg. Jeg kunne bare se langt etter et sosialt liv. Og ikke minst – hvordan i alle dager skulle jeg kunne få en partner om jeg gikk rundt med en pose på magen? sier Hege Elisabeth, og fortsetter
–Alle ville kunne se det på meg, selv med klær på. Og de ville sikkert kjenne en stygg lukt også. Dessuten hadde jeg en forestilling om at jeg ville miste kontrollen over meg selv med pose på magen. Jeg ville ikke være en «sånn person». Nei, stomioperasjon var uaktuelt!
Alt for å unngå stomioperasjon
–Jeg protesterte, kranglet med legene om behandling, krevde andre muligheter, og protesterte igjen. Ikke snakk om at jeg skulle bli som jenta fra bygdefesten. Tanken på hva andre ville tro og mene om meg, hvisking bak ryggen min. De ville tro jeg var urenslig, ta avstand fra meg. Jeg kunne bare se langt etter et sosialt liv. Og ikke minst – hvordan i alle dager skulle jeg kunne få en partner om jeg gikk rundt med en pose på magen? sier Hege Elisabeth, og fortsetter
–Alle ville kunne se det på meg, selv med klær på. Og de ville sikkert kjenne en stygg lukt også. Dessuten hadde jeg en forestilling om at jeg ville miste kontrollen over meg selv med pose på magen. Jeg ville ikke være en «sånn person». Nei, stomioperasjon var uaktuelt!
Hvordan vil andre reagere?
Det måtte en koloskopi til før alvoret begynte å synke innover. På en skjerm kunne Hege Elisabeth se en tarm som hadde uendelige mengder med sår. Det var ingenting som kunne fikses med en pille eller en kur. En operasjon var uunngåelig.
–Først da forsto jeg hvor syk jeg var. Jeg forsonet meg med det som ville skje, forteller hun.
–Jeg ble stående fire måneder på venting på operasjon. I denne tiden pratet jeg med svært få om hva som skulle skje med meg. Mine foreldre og min sønn ønsket bare at jeg skulle bli frisk, men noen dypere samtaler om tanker og følelser om stomi ble det aldri. Jeg visste ikke hvordan andre ville reagere om jeg fortalte at jeg kom til å gå rundt med en pose på magen. Ikke visste jeg hvordan jeg ville reagere selv heller. Så da holdt jeg tankene og følelsene for meg selv. Å takle sykdommen og ta meg av sønnen min tok alle kreftene jeg hadde i denne perioden.
"mener at tabu og skam handler om mangel på informasjon"
Stomioperasjonen var et sjakktrekk
Det skulle vise seg at inngrepet fikk et langt bedre utfall enn Hege Elisabeth først trodde.
–Jeg vendte meg ganske raskt til posen på magen etter operasjonen. Den fungerte overraskende bra. Jeg ble gradvis bedre og bedre. Samtidig økte livsgleden. Jeg kunne etter hvert spise det jeg hadde lyst på, jeg oppdaget gleden ved å trene, jeg kunne gå ut uten å måtte løpe på do og selvbildet mitt ble tryggere. Stomioperasjonen er noe av det beste som har skjedd meg.
Men å prate om sykdommen satt fortsatt langt inne.
Den vanskelige samtalen
–Selv om jeg var komfortabel med mitt nye liv, var det og noe, ja hva skal en si – noe uavklart skambelagt. Det lå fortsatt en usikkerhet der. Hva ville folk mene om meg om de fikk vite om jeg hadde pose på magen?
Hege Elisabeth forteller at hun etter operasjonen var lykkelig over å være frisk. Og at dette på et vis overskygget behovet for å ta den alvorlige samtalen med nærmeste familie.
–Jeg tenkte at de kanskje hadde vanskeligheter med å forstå det. Derfor ble sykdom veldig privat for meg.
Det skulle gå mange år før Hege Elisabeth fortalt sin historie. Først i et intervju med i KK i 2018 fortalte hun om stomisykdommen som fram til da hadde fått lite fokus i media.
Informasjonsmangel gir tabu og skam
Hege Elisabeth mener at tabu og skam handler om mangel på informasjon. Hennes egen protest mot stomioperasjonen og posen på magen dreide seg i stor grad om uvitenhet.
–Jeg tror holdningene til stomi er bedre nå i dag sammenlignet med tidligere tider. I dag er folk flest mer opplyst, likevel må mer informasjon ut. Det gjelder både for de som skal opereres, pårørende og samfunnet generelt. Det er uvitenhet som skaper fordommer, og derav skam og tabu. Mange stomiopererte frykter for andres holdninger som forbinder posen med noe urenslig og illeluktende, akkurat slik jeg selv gjorde før jeg ble operert, forteller hun.
–Jeg kjenner til mennesker som lever i skjul med sin stomi i frykt for reaksjoner, og noen som nekter operasjon av samme årsak. Det er grusomt å tenke på at tabu og skam kan frata mennesker livskvalitet.
Livskvalitet med stomi
Hvordan få god livskvalitet til tross for tabu og uvitenhet?
–Først og fremst må en være trygg på utstyret sitt. Jeg velger dessuten bevisst å unngå å vise fram posen offentlig. Dette fordi jeg ikke ønsker å støte noen, men aller mest fordi jeg ikke ønsker oppmerksomhet. For meg er stomien en privatsak. Så må en være trygg i private forhold. De nærmeste rundt deg må ha forståelse for at du ikke kan spise alt, at det kan være noen utfordringer rundt mat. Dessuten tenker jeg at det er viktig å ha et nettverk som en er trygg i. 1-2 personer som vet at du har stomi og som har tid til deg på tunge dager, og som du tørre å prate med. Jeg opplever stor aksept og forståelse hos de få jeg prater med om min stomi.
Viktig å ufarliggjøre stomi
–Stomi er ikke farlig. Det er en konsekvens av en sykdom. En konsekvens som blir til en livsstil, og for de aller fleste også gir livskvalitet. Selv om stomi gir meg visse utfordringer, har den gitt meg en livsglede jeg ikke hadde før, frihet til å gjøre det jeg vil. For meg var det sjakktrekk å gjennomgå stomioperasjon. Ufarliggjøringen fjerner negative holdninger og tabu. Som forhåpentligvis gir mer raushet og gir den nysgjerrige mot til å spørre i stedet for å gjette og anta, avslutter Hege Elisabeth.