Flere av forslagene peker i samme retning som NORILCOs egne mål: bedre pasientforløp, tjenester nærmere der mennesker bor og en helsetjeneste som henger bedre sammen. Samtidig mener vi at rehabilitering må få en langt tydeligere plass.
Helsereformutvalget har lagt frem sin rapport om hvordan fremtidens helse- og omsorgstjeneste kan organiseres. Et sentralt forslag er å utvikle såkalte nærhelsetjenester, der kommunene og sykehusene samarbeider tettere om tjenester som i dag ofte befinner seg på hver sin side av en organisatorisk grense.
For oss i NORILCO er dette interessant. For mennesker som lever med stomi, reservoar eller mage- og tarmkreft, kan en slik utvikling få stor betydning.
– Vi er positive til mye av retningen i rapporten. Pasienten skal ikke behøve å forstå hvordan helsevesenet er organisert for å få den hjelpen man trenger. Vi må bygge tjenestene rundt pasienten, ikke forvente at pasienten skal finne veien gjennom systemet selv, sier generalsekretær Roy Aleksander Farstad.
En reform som treffer flere av målene våre
Når vi sammenligner forslagene fra Helsereformutvalget med vår egen Strategi og handlinsplan, er det mye som peker i samme retning.
Vi har fem overordnede strategiske mål:
- være en attraktiv organisasjon for målgruppen
- tilby likepersonstilbud til alle i målgruppen
- arbeide for gode pasientforløp og rask tilgang til tjenester
- bidra til tidlig oppdagelse
- fremme tiltak for god folkehelse.
Flere av løsningene som nå foreslås, kan bidra til å bringe oss nærmere disse målene.
– Det positive er at vi ikke trenger å starte på nytt. Mye av det Helsereformutvalget ønsker å oppnå, er områder NORILCO allerede har prioritert. Derfor bør vi bruke reformarbeidet som en mulighet til å få gjennomslag for det vi mener er viktig for vår målgruppe, sier Farstad.
Pasienten skal slippe å koordinere helsevesenet selv
Det tydeligste samsvaret finner vi i målet om gode og sammenhengende pasientforløp.
En person som får tarmkreft kan på relativt kort tid møte fastlege, kirurg, kreftlege, stomisykepleier, fysioterapeut og rehabiliteringstjenester. Etter behandling kan oppfølgingen foregå både på sykehuset og i kommunen.
I strategien vår har vi derfor slått fast at NORILCO skal arbeide for rask tilgang til riktig behandling og helhetlige og koordinerte pasientforløp. Vi har også satt oss som mål å arbeide for et standardisert pasientforløp for alle stomiopererte.
Helsereformutvalgets forslag trekker i samme retning. Utvalget ønsker tettere samarbeid mellom kommuner og helseforetak, flere tjenester nærmere hjemmet og mer sammenhengende pasientforløp. Det ønsker vi velkommen.
– Det bør være helsetjenesten som koordinerer seg rundt pasienten, ikke pasienten som koordinerer helsetjenesten. For oss er dette kanskje det viktigste prinsippet i hele reformarbeidet, sier Farstad.
Mer behandling nærmere hjemmet
For mange av våre medlemmer innebærer oppfølging jevnlige turer til sykehuset. For noen betyr det lange reiseavstander.
Helsereformutvalget foreslår at flere tjenester skal kunne gis nærmere der pasienten bor. Det kan blant annet skje gjennom samarbeid mellom kommuner og sykehus, desentraliserte tjenester, tverrfaglige team og digital oppfølging.
For en person med stomi eller en som følges opp etter mage- eller tarmkreft, kan dette bety at deler av oppfølgingen skjer nærmere hjemmet, samtidig som kompetansen fra spesialisthelsetjenesten fortsatt må være tilgjengelig.
Det kan redusere reisebelastningen og gjøre hjelpen lettere tilgjengelig. Men nærhet kan ikke bli et mål i seg selv.
– Nærhet er bra når det betyr enklere tilgang til gode tjenester. Men nærhet må aldri bety dårligere tilgang til spesialisert kompetanse. Vi må klare å kombinere det beste fra sykehuset med det beste fra tjenestene nær der mennesker bor, sier Farstad.
Rehabilitering må styrkes
Her mener vi at rapporten ikke går langt nok.
Helsereformutvalget løfter rehabilitering og peker på at rehabilitering nær der mennesker bor kan bidra til mestring, selvstendighet og bedre livskvalitet. Det er positivt. Men sett fra vår målgruppes ståsted savner vi en tydeligere og mer forpliktende satsing på rehabilitering.
Rehabilitering etter kreft eller en stomioperasjon handler om langt mer enn fysisk trening. Det kan handle om å lære å leve med stomi, kosthold og ernæring, fatigue og senskader, seksualitet og samliv, psykisk helse, tilbakeføring til arbeidslivet og ikke minst det å mestre en ny hverdag.
Dette er ikke et tillegg til behandlingen. Det er en del av behandlingsforløpet.
– Her er vi ikke fornøyde med at retningen bare er god. Rehabilitering må styrkes betydelig og få en langt tydeligere plass i det videre reformarbeidet. For mange begynner en helt ny fase den dagen behandlingen på sykehuset er ferdig. Pasientene skal ikke stå alene og lete etter rehabilitering når de kommer hjem, sier Farstad.
NORILCO har allerede bestemt at vi skal arbeide for tilgjengelige rehabiliteringskurs, synliggjøre rehabiliteringstilbud og arbeide for at organisasjonen blir en del av prehabiliteringsforløpet.
Vi mener derfor at rehabilitering må inn som en naturlig og planlagt del av hele pasientforløpet, fra forberedelse til behandling og gjennom behandlingen til livet etterpå.
Flere bør få møte en likeperson
Vi har også et ambisiøst mål: Alle mennesker i målgruppen vår skal få tilbud om en likepersonssamtale.
En likeperson erstatter ikke helsepersonell. Men det å kunne snakke med noen som selv har vært i en lignende situasjon, gir noe annet enn den profesjonelle helsetjenesten kan tilby.
Strategien vår sier derfor at likepersonstjenesten må være tilgjengelig på arenaene der pasientene og de pårørende befinner seg. Vi skal arbeide for at den blir en del av pasientforløpene og samarbeide med sykehus og andre helseinstitusjoner.
Helsereformutvalget foreslår ikke konkret å integrere pasientorganisasjonenes likepersonstjenester i nærhelsetjenestene. Rapporten vektlegger imidlertid pasient- og pårørendeopplæring og medvirkning.
Her ser vi en mulighet.
– Målet vårt er at en nyoperert pasient ikke tilfeldigvis skal oppdage NORILCO flere måneder etter operasjonen. Informasjon om likepersonstilbudet bør komme når man trenger det. Det bør være en naturlig del av et godt pasientforløp, sier Farstad.
Digitale løsninger gir nye muligheter
Digitalisering er et annet område hvor Helsereformutvalgets forslag og strategien vår møtes.
Utvalget vil blant annet videreutvikle Helsenorge, gjøre helseopplysninger og avtaler lettere tilgjengelige og utvikle digitale innganger til helsetjenesten. Samtidig understrekes det at det må finnes tilbud til mennesker som av ulike årsaker ikke kan bruke digitale løsninger.
Vi har selv vedtatt å satse mer på digitale møteplasser, digital kommunikasjon og digitale likepersonstilbud.
Vi mener derfor det også bør undersøkes hvordan kvalitetssikret informasjon, mestringstilbud og tilbud fra pasientorganisasjonene kan kobles bedre til fremtidens digitale pasientforløp.
Samtidig skal ikke digitalisering skape en ny gruppe som faller utenfor.
Tidlig oppdagelse og forebygging
Et annet av våre strategiske mål er tidlig oppdagelse. Vi skal øke kunnskapen om symptomer, informere om tarmscreening og bidra til at flere vet når de bør oppsøke lege.
Helsereformutvalget er mindre konkret når det gjelder tidlig oppdagelse av tarmkreft. Men forebygging, tidlig innsats og tilgjengelige tjenester står sentralt i rapporten. Her må vi bidra til å konkretisere arbeidet.
– Tidlig oppdagelse kan bety bedre prognose, mindre omfattende behandling og bedre livskvalitet. Derfor kommer vi fortsatt til å være en tydelig stemme for tarmscreening, kunnskap om symptomer og rask tilgang til utredning, sier Farstad.
Hvor du bor, skal ikke avgjøre hvilken hjelp du får
Mer lokal tilpasning kan gi bedre tjenester. Men det kan også gi større forskjeller hvis tilbudene utvikles svært ulikt rundt om i landet. Dette kommer vi til å følge nøye.
– Det skal være en fordel at tjenesten kommer nærmere deg. Det skal ikke bety at postnummeret ditt avgjør hvilken rehabilitering, oppfølging eller spesialistkompetanse du får tilgang til. Målet må være likeverdige tjenester i hele Norge, understreker Farstad.
Vi skal være med når fremtidens helsetjeneste formes
Helsereformen handler til slutt om langt mer enn hvordan bokser og piler tegnes i et organisasjonskart. For oss handler den om hvordan det faktisk oppleves å være pasient eller pårørende.
Får jeg riktig hjelp raskt?
Vet jeg hvem som har ansvar for meg?
Snakker sykehuset, fastlegen og kommunen sammen?
Får jeg rehabilitering og oppfølging også etter at den aktive behandlingen er ferdig?
Får jeg mulighet til å snakke med noen som har opplevd noe av det samme?
Og får jeg et like godt tilbud uansett hvor i Norge jeg bor?
Flere av løsningene Helsereformutvalget foreslår, kan bringe oss nærmere målene vi allerede har satt i NORILCO. Derfor skal vi ikke bare følge reformen fra sidelinjen.
– Vi skal være konstruktive og støtte de gode forslagene, men også være tydelige på hvor det må mer til. Målet vårt er ikke en bestemt organisasjonsmodell. Målet er at mennesker med stomi, reservoar og mage- og tarmkreft skal få bedre og mer sammenhengende tjenester og kunne leve gode liv. Det er dette reformen til slutt må måles på, sier Farstad.
Veien videre
Helsereformutvalg rapport er nå utgangspunkt for det videre arbeidet. NORILCO vil følge prosessen og bidra med våre perspektiver sammen med blant andre FFO, Kreftforeningen og andre pasient- og brukerorganisasjoner.
Vi skal særlig løfte behovet for gode pasientforløp, sterkere rehabilitering, likeverdige tjenester, likepersonsarbeid, tidlig oppdagelse og reell pasient- og brukermedvirkning.
For oss er den viktigste testen på en ny helsereform til syvende og sist ganske enkel:
– Gjør reformen det enklere og tryggere å være pasient? Hvis svaret blir ja, er vi på riktig vei. Hvis ikke, har vi fortsatt en jobb å gjøre, avslutter Farstad.