Tekst: Elisabeth Fidjeland
Merete er utdannet kreftsykepleier og har lang erfaring fra kommunehelsetjenesten. I sju år var hun kreftkoordinator i Ålesund, før hun gikk over i rollen som pårørendekoordinator. Hun har også en master i avansert klinisk sykepleie og flere videreutdanninger. Interessen for pårørendes situasjon har likevel vært der helt fra starten av sykepleierkarrieren.
– Jeg syns dette med pårørendes rolle både har vært fascinerende og spennende. Det å være pårørende til noen som er alvorlig eller langvarig syk, forteller Merete.
I jobben som pårørendekoordinator arbeider hun på tvers av diagnoser. Hun møter dem gjennom kurs og grupper, men mye av arbeidet foregår på et mer overordnet nivå. Hun underviser helsepersonell, utvikler tilbud, arbeider med barn som pårørende og bidrar når det oppstår vanskelige situasjoner mellom helsepersonell, pasient og pårørende.
– Pårørende kan være så mangt. Alt fra fireåringen med en alvorlig syk pappa, til den gamle som har helseplager selv og skal hjelpe sin ektefelle i hjemmet. Så du har et kjempestort spekter der.
Hva gjør egentlig en pårørendekoordinator?
Ålesund kommune var blant de første kommunene i landet som opprettet en egen pårørendekoordinatorstilling. I dag finnes stillingen i rundt 20 kommuner.
Men hva gjør egentlig en pårørendekoordinator?
Det finnes ikke ett enkelt svar. Og det er kanskje nettopp det som gjør jobben så spennende.
– Det er en spennende jobb, for jeg jobber så bredt. Det er veldig ulike ting jeg styrer med på ulike plan.
Hun holder blant annet kurs om hverdagsmestring for pasienter og pårørende, kurs for etterlatte og kurs i kognitive mestringsverktøy. Hun samarbeider også med frivilligheten om åpne tilbud. På kursene får pårørende mulighet til å møte andre i en lignende situasjon og lære mer om hvordan de kan ta vare på seg selv mens de står i en krevende omsorgsrolle. Et viktig mål er å hjelpe pårørende til å mestre sin egen hverdag og ta vare på egen livskvalitet.
Jobben handler også om å hjelpe folk med å finne ut hvor de kan få hjelp.
– Det å være en veiviser er litt av det som blir jobben min. For det er ikke så lett å orientere seg når du står i en krisesituasjon.
Da kan det være godt å møte noen som kan si at «Her finnes det et tilbud» eller «Du kan ringe dit.»
– Du hjelper å gjøre veien litt lettere, forklarer hun.
Viktigheten av å bli sett
En annen viktig del av jobben handler om å løfte kompetansen til helsepersonell. Merete holder internundervisning og bidrar til at ansatte i kommunen blir flinkere til å involvere pårørende.
– Det er veldig viktig at helsepersonell inkluderer, inviterer med og snakker med de pårørende.
Det kan høres selvfølgelig ut. Likevel mener Merete at helsevesenet ikke alltid er så gode på dette som de tror. Det har hun selv erfaring med.
For halvannet år siden fikk mannen hennes en kreftdiagnose. Hun tilbrakte mye tid på sykehuset sammen med ham, og opplevde selv hvordan det er å stå ved siden av en pasient.
- Jeg var helt overrasket over hvor usynlig jeg var for legene spesielt. Samme hvor jeg stilte meg i rommet, så var jeg utenfor synsvidden deres. Det var en merkelig erfaring.
For henne ble det en viktig påminnelse om hvor lite som egentlig skal til.
– Det koster så lite å si hei og hilse.
For når en person blir syk, er det lett at all oppmerksomhet rettes mot pasienten. Den som sitter ved siden av, kan bli glemt. Men det er så viktig å også se mennesket som står ved siden av pasienten.
Merete jobber også mye med barn som pårørende. Blant annet sitter hun i en nasjonal ressursgruppe og har vært med på å utvikle et e-læringskurs om barn som pårørende som kommunene kan bruke.
Hun kan også være en samtalepartner for foreldre som lurer på hva de skal fortelle barna når mamma eller pappa blir alvorlig syk. I noen situasjoner kan hun også snakke med skole eller barnehage, slik at de voksne rundt barnet vet hvordan de kan møte situasjonen.
Når det blir vanskelig mellom pårørende og helsepersonell
Merete er også med i en klinisk etikkomité som kan blant annet kobles inn når det oppstår uenighet mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Det kan for eksempel være når en alvorlig syk pasient ikke lenger ønsker mer behandling, mens pårørende mener at alt som kan gjøres, må gjøres.
Da er ikke oppgaven å finne ut hvem som har rett, men å se på situasjonen fra flere sider og finne mulige veier videre.
- Målet vårt er ikke å fortelle pårørende at kommunen har rett. Målet vårt er å se hva fakta er i denne saken. Hvilke handlingsalternativer ser vi ut fra en konkret etisk modell.
Komiteen er tverrfaglig, med blant annet lege, prest og jurist. Og de skal høre begge sider.
– Det er kjempeviktig å høre ut begge sider. Det er vel så ofte at pasienter eller pårørendesiden får medhold.
På den måten kan komiteen bidra til å finne en vei videre når situasjonen har låst seg.
En ressurs vi må ta vare på
I Norge er rundt 800 000 pårørende til enhver tid som bidrar med hjelp og omsorg. Pårørende gjør en stor innsats for sine nærmeste, og for samfunnet.
- I kommunehelsetjenesten er pårørendes innsats nesten like stor i kroner og øre som det kommunehelsetjenesten yter. Det er en ressurs som vi må ta vare på, forteller hun.
Men Merete er opptatt av at vi ikke bare må snakke om pårørende som en ressurs. Å være pårørende er en naturlig del av livet. Når noen vi er glad i blir syke, blir vi berørt. Samtidig kan det bli en krevende rolle.
- Vi vet at mange pårørende kan ende i den grøfta at man nesten blir pasient selv. At omsorgsoppgavene og det indre stresset man går med er såpass stort at det går utover egen helse og livskvalitet.
Det er derfor pårørende kan trenge støtte for sin egen del, ikke bare hjelp til å være en bedre støtte for pasienten.
- Mange går nok med et indre langvarig stress. Så skal du løfte og bære den som er syk, og være sterk for den som er syk. Så undertrykker man kanskje litt egne følelser.
Hun mener det er viktig å ha et sted der man kan sette ord på det som er vanskelig. Det kan være hos en fagperson, i en pasientforening eller sammen med andre som kjenner på noe av det samme.
- Det man bærer alene, det er tyngre enn det man kan sette ord på sammen med andre.
En givende jobb
Pårørende har i dag tydeligere rettigheter, og helse- og omsorgstjenesten har klare plikter når det gjelder å involvere og støtte dem. Kommunen skal blant annet kunne tilby opplæring og veiledning, avlastning og omsorgsstønad til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid.
Som pårørendekoordinator er man en viktig pådriver for at dette blir godt ivaretatt.
Merete mener det fortsatt er mye som kan bli bedre, og skulle gjerne sett at flere kommuner opprettet tilsvarende stillinger.
- Det å ha en pårørendekoordinatorstilling betyr ikke at man kan gå inn og koordinere den enkelte pårørende sitt liv. Men at man kan være med å løfte pårørendefokuset på ulike vis og gjøre en innsats der det trengs mest i de ulike kommunene.
Selv om temaene hun jobber med kan være krevende, er det menneskene hun møter som gir henne energi.
Hun møter pårørende, helsepersonell og mennesker som engasjerer seg i frivillighet og brukerorganisasjoner.
- Jeg synes at jobben min, altså menneskemøtene, er noe av det som er drivkraften og det som gjør jobben verdt å holde på med, fordi jeg treffer et bredt spekter av befolkningen.
Og hun blir særlig inspirert av dem som engasjerer seg for andre.
- Denne driven som enkelte har, altså det er fantastisk. Det er nesten så du kan bli rørt.
Og kanskje er det nettopp denne driven som trengs når vi skal bli flinkere til å ta vare på pårørende. For vi kommer til å trenge dem.
- Jeg håper at flere kommuner følger på, avslutter hun.