Tekst: Katinka Wiberg/praktikant
Hva skjer hvis du får demens og stomi, og ikke vet hva du skal gjøre? Kanskje du føler deg alene og ikke vet hvordan du skal håndtere situasjonen.
For personer som lever med stomi, er hverdagen ofte bygget rundt faste rutiner, riktig utstyr og en bestemt rekkefølge i stellet. Når en person i tillegg får demens kan sviktende hukommelse, språk, orienteringsevne og planlegging gjøre den daglige oppfølgingen enda mer krevende, både for personen selv og pårørende.
NORILCO har, i samarbeid med stomisykepleiere og demenskoordinator, utviklet veiledere. To helt nye veiledere for pasient/pårørende og helsepersonell skal gjøre hverdagen enklere og mer forutsigbar for personer som lever med både stomi og demens.
Oppdaget 4 sentrale behov
Flere og flere som lever med disse to tilstandene begynner å nærme seg en alder der man også kan møte på andre utfordringer og tilleggsdiagnoser. Derfor, i perioden mellom mars og juni, har NORILCO gjennomført en undersøkelse som innebærer intervjuer og arbeidsmøter.
Gjennom disse intervjuene og arbeidsmøtene kom det tydelig frem at det fantes mye informasjon om stomi og demens, men at det lå hver for seg i ulike brosjyrer, nettsider, og var sjeldent tilpasset denne type kombinasjon av diagnoser.
Undersøkelsen viste spesielt til fire sentrale behov:
- Informasjon samlet på et sted
- Råd som er enkle å bruke i en travel hverdag
- Verktøy for å ivareta personlige rutiner
- Støtte til kommunikasjon, observasjon og samarbeid mellom pasient, pårørende og tjenestene.
- Veilederen skulle ikke bli en ny fagbok, men heller et felles utgangspunkt, forteller Franziska Bjørtomt Kristiansen, organisajonsrådgiver i NORILCO på lanseringen av veiledere.
Derfor, i et forsøk på å møte disse behovene, valgte de å gjøre formatet kort, visuelt og lett tilgjengelig.
Slik har vi jobbet
Arbeidet med veilederne pågikk fra mars 2026 til juni 2026, og har vært gjennomført som en kollaborativ prosess der fagerfaring og brukerinnsikt har vert like mye vert.
-Prosessen har vørt samskapene, og det har vert et poeng i seg selv, sier Bjøtomt Kristiansen
Prosjektgruppen har bestått av NORILCO, demenskoordinator Kristin Særhaug, stomi- og kontinenssykepleier Kjersti Runden, samt brukerrepresentanter som består av pårørende og personer som lever med både stomi og demens. Utviklingsløpet ble strukturert i fire steg og resultatet ble til slutt to veiledere som henger sammen, men som er tilpasset de som skal bruke den.
To veiledere, samme mål
Begge veilederne dekker ulike behov som de to målgruppene har i deres hverdagen.
Veilederen for pasienter og pårørende består av åtte temasider, med plass til egne notater, opplysninger, rutiner og ønsker. Her kan man finne alt fra praktiske tips, kommunikasjon, viktige samtaler, støtte og rettigheter.
Den andre veilederen er for helsepersonell. Den består av fem temasider og er mer praktisk orientert. Denne kan brukes som en rask støtte hvis man trenger det i hverdagen. Veilederen tar for seg blant annet informasjon om hvordan stomi og demens opptrer sammen, kommunikasjon, rutiner og utstyr, hva helsepersonell bør være oppmerksomme på og hvor man kan finne hjelp.
Atferdsendring som kommunikasjon
Et viktig poeng i helsepersonellveilederen er oppfølging av endringer i disse tilstandene. Helsepersonell oppfordres derfor til å være oppmerksomme på hudforandringer som rødhet og sårhet, feil ved avføring og urin, samt lekkasjer.
Når en person med demens ikke lenger har evne til å forklare hva som er galt kan atferdsendringer som uro, endrede ansiktsuttrykk eller fikling med utstyret være en direkte kommunikasjon om smerte, ubehag eller lekkasje. Tidlig registrering og tiltak er avgjørende for å hindre at små plager utvikler seg til store utfordringer.
Slik finner du veilederne
Disse veilederne skal først og fremst være et praktisk hjelpemiddel. Målet er ikke at alle skal kunne alt, men at flere skal ha noe konkret å støtte seg på.
Hvis du ønsker å vite mer om dette er veilederne tilgjengelig for bestilling og nedlastning på våre nettsider