Foreldregruppen i NORILCO
For familier med barn som lever med stomi eller tarmsykdom
Det kan være mye å sette seg inn i når man har et barn med stomi eller en sykdom i fordøyelsessystemet. Foreldregruppen i NORILCO er her for å gi støtte, kunnskap og et trygt fellesskap til familier som står i denne situasjonen.
Hvem er tilbudet for?
Foreldregruppen er til for barn og unge fra 0 til 18 år med mage- eller tarmsykdom, samt deres foreldre, foresatte og søsken opp til 15 år. Samtidig er også foreldre og pårørende til barn over 15 år velkomne til å delta på arrangementer. Målet er å samle familier på tvers av alder og erfaring, slik at man kan lære av hverandre og kjenne på fellesskap.
Et fellesskap som forstår
Foreldregruppen består av foreldre som selv har barn i målgruppen. De vet hvordan hverdagen kan være, og jobber for å gjøre den litt enklere for andre i samme situasjon. Gjennom gruppens arbeid får familier mulighet til å møte andre som forstår, dele erfaringer og få støtte når det trengs.
I tillegg bidrar gruppen med informasjon om rettigheter, behandling og det å leve med sykdom i fordøyelsessystemet. Et viktig samlingspunkt er den årlige familiesamlingen, hvor både barn og voksne kan knytte bånd, lære og oppleve mestring sammen.
Foreldregruppen jobber for å styrke livskvaliteten til barn som lever med stomi, reservoar eller sykdom i fordøyelsessystemet. Samtidig ønsker vi å gi familiene deres økt trygghet, kunnskap og støtte i hverdagen.
Hvordan jobber vi?
Foreldregruppen består av en leder og tre medlemmer som oppnevnes for to år av gangen. Gruppen arbeider etter egne retningslinjer og kan suppleres ved behov dersom noen trekker seg i løpet av perioden. Arbeidet skjer i tett samarbeid med NORILCOs hovedstyre, som også godkjenner og følger opp gruppens aktiviteter.
Nyttig informasjon og erfaringer
En bok om barn med stomi
Spesialsykepleierne Astrid Ingeborg Austrheim og Hanne Rishovd Ambrose hadde lenge sett et behov for alderstilpasset informasjon på sykehuset. Den 4.januar i år ble boken Emma og Jacob – En bok om barn og stomi lansert på Rikshospitalet.
Erfaringer
Denne artikkelen gir et ærlig innblikk i hvordan det er å være forelder til et barn med alvorlig sykdom og stomi. Vi møter en mor som deler tanker om bekymring, dårlig samvittighet og en krevende hverdag – men også om styrke, samhold og hvordan familien finner nye måter å mestre livet på.
"Jeg har kjent på dårlig mamma-samvittighet"
Her får vi et innblikk i en families hverdag med et barn som har stomi fra tidlig alder. Til tross for en tøff start, beskriver foreldrene hvordan stomien etter hvert blir en naturlig del av livet, og hvordan åpenhet, tilrettelegging og gode rutiner gjør hverdagen både trygg og udramatisk.
"For oss er stomien helt udramatisk"
Kontakt
Du kan nå foreldregruppen på e-post.
Foreldregruppens medlemmer:
Tove Wensel Norvoll: 404 58 089
Jan Kjensli: 408 05 466
Nathalie Jacobsen: 93845353