- Målet er å flytte makt fra behandler til pasient

Tekst: Anette Snarby

Kirsten Lerum Indrebø jobber som stomi- og kontinenssykepleier ved kirurgisk avdeling på Førde sentralsjukehus. De siste fire årene har hun også ledet et prosjekt knyttet til det å innføre et klinisk tilbakemeldingssystem i Helse Vest.

Som en del av doktorgraden sin, ville hun utvikle og undersøke nye metoder for poliklinisk oppfølging av stomiopererte. Hun ville undersøke pasienterfaringer og hvor tilfredse de var med å svare på et spørreskjema før kontrolltimen, samt hvordan pasientens tilpasning og livskvalitet endret seg gjennom det første året etter operasjonen.

– Under polikliniske konsultasjoner, uansett hva det er som feiler dem, kan pasienter ha vansker med å uttrykke hva de sliter med. Spesielt når det kommer til tabubelagte temaer. Mens det for behandler kan være utfordrende å finne riktig innfallsvinkel og fange hva som er viktig for pasienten på en liten time, sier Kirsten.

– Jeg har mange ganger tenkt at det kanskje ville være bedre for pasienten å forberede seg i ro og mak hjemme, gjennom å svare på spørsmål som er velprøvde for pasientgruppen. Slik kan de tenke gjennom ting, men også få signal om hva det er «lov» å ta opp under en kontrolltime. Det er viktig at pasienten er i fokus når man har en slik time, det er ikke behandler som skal diktere hva det skal snakkes om. Målet er å flytte makt fra behandler til pasient.

Utviklet nettbasert informasjon

Som en forlengelse av doktorgradsprosjektet har hun også stått i spissen for å utarbeide nettbasert informasjon til stomiopererte, pårørende, helsepersonell og andre som vil vite mer om stomi. 13 stomi- og kontinenssykepleiere i Helse Vest, samt brukerrepresentanter fra NORILCO og doktorgradsprosjektet, har deltatt i dette arbeidet.

På nettsidene helse-forde.no finnes det i dag blant annet tekster, filmer og illustrasjoner om alt som har med stomi og gjøre.

– Systemet er også tiltenkt bruk i det offentlige og i opplæring av pasienter på sykehus. Målet er at alle skal ha en felles referanseramme, da det er en utfordring at mange opererte må google for å finne informasjonen de trenger. Her får de kunnskapsbasert informasjon laget av folk med lang erfaring innen stomi, og med forskningskompetanse, sier Kirsten.

Basert på et godt utprøvd skjema

Det nye tilbakemeldingssystemet baserer seg på spørreskjemaet «The Ostomy Adjustment Scale», som ble utviklet i 1983 og som har blitt brukt over hele verden siden den gang. Da Kirsten tok master i sykepleievitenskap i 2010-2012 oversatte hun skjemaet til norsk og så nærmere på om det kunne brukes i Norge.

I forbindelse med doktoravhandlingen ble skjemaet, som har 34 spørsmål, videreutviklet og inndelt i sju underkategorier; daglige aktiviteter, kunnskap og ferdigheter, selvtillit, psykologisk, eksistensielt, helse, helsepersonell og seksualitet. I tillegg består tilbakemeldingssystemet av et livskvalitetsskjema som måler livskvaliteten i forhold til helsen din. Du svarer også på spørsmål om lekkasje, kost, om du mestret stomistell før du ble utskrevet fra sykehuset og lignende.

Spørsmålene besvares på mobiltelefonen og idet pasienten trykker «send» på skjemaet, lages det en rapport som blir tilgjengelig for stomisykepleier. Denne rapporten kan da sykepleieren bruke for å forberede seg til timen. Kirsten forklarer at man på en kontrolltime både diskuterer temaer pasientene har scoret dårlig på, det som går bra og andre ting de ønsker å snakke om.

– Det kan jo oppleves som mange spørsmål, men jeg er imponert over hvor greit alle svarer. Det spiller ingen rolle om de er 80 eller 40 år, alle klarer å håndtere skjemaet på mobilen, sier hun.

– Stomipasienter har behov for å bli hørt. Det har blitt flere og flere stomiklinikker i Norge de siste 20 åra og de gjør en utmerket jobb uten dette systemet, men dette er et nyttig tilleggsverktøy. De som har jobbet med dette i 40 år har gjerne et kart i hodet over hvordan de skal gjennomføre en konsultasjon, men like fullt er det altså behandleren som styrer tematikken. Nå ønsker vi som sagt å flytte noe av denne makten over til pasienten.

I Helse Førde har de brukt skjemaet siden 2017, men i dag brukes det også på Haukeland, i Stavanger og i Haugesund. Stomisykepleiere ved disse sykehusene var også med på å videreutvikle spørreskjemapakken og se nærmere på hvordan man burde organisere konsultasjoner. Nå har de nettopp utviklet den tredje versjonen, som kan tas i bruk av alle norske sykehus som ønsker det.

Mange sliter med lekkasjeproblematikk

I studien Kirsten utførte i forbindelse med doktorgraden kom det frem at 67,6 prosent av de 160 deltakerne hadde opplevd lekkasje fra stomiutstyret. 37,5 av disse hadde opplevd lekkasje sjeldnere enn en gang i måneden, 16,3 prosent hadde lekkasje oftere enn en gang per måned og 13,8 hadde lekkasje hver uke.

Det kom også frem at pasientene var svært fornøyde med konsultasjonene de har med stomi- og kontinenssykepleierne. Stomiopererte tilpasser seg gradvis livet med stomi, og den helserelaterte livskvaliteten bedret seg gjennom det første året etter operasjonen. Men studien viste også at utfordringer knyttet til seksualitet og lekkasje fortsatt opplevdes som krevende ett år etter stomioperasjonen.

Studien bekrefter tidligere funn og tilfører ny kunnskap til feltet, spesielt når det gjelder viktigheten av selvrapportert kunnskap og forhold til helsepersonell.

– Mange fagfelt bruker denne typen tematikk. Spesielt innen psykisk helse, men også innen astma, diabetes og kreftbehandling. Forskningen viser at det å rapportere det man selv opplever som viktig, er nødvendig for å få opplæring som de faktisk har behov for, forklarer hun.

Noe som derimot ikke har kommet like tydelig frem i andre studier, er viktigheten av at pasienten enkelt kan få tak i kompetent helsepersonell når de har behov for det.

– Ved lekkasje kan man for eksempel ikke vente i tre uker, man må få øyeblikkelig hjelp. Det er også viktig at man tør å ta kontakt, da det viser seg at mange tenker at dette nok er en bagatell og derfor unngår å oppsøke hjelp. Dette systemet er med på å gjøre det lettere å ta kontakt, fordi man faktisk har fått beskjed om at man kan gjøre det.

Behov for mer forskning

Kirsten understreker at dette er en liten enkeltstudie og at det derfor er behov for å forske mer på hvordan man skal håndtere konsultasjoner og de ulike temaene som kommer frem i tilbakemeldingsskjemaet.

– Et tema er for eksempel seksualitet. Hvis noen svarer at det er den største utfordringen for dem, må man finne ut om det handler om stomien, selve operasjonen eller andre ting, sier hun.

– Vi trenger også mer forskning rundt lekkasjeproblematikk. Nå hadde vi 21 faktorer som vi tenkte var relevante og av disse var åtte så entydige at de var verdt å nevne. Det betyr ikke at de andre 13 faktorene er uvesentlige, og man trenger derfor mer forskning for å se på dette.

Kirsten mener at man også må se nærmere på hvordan man kan løse ulike problemer i hverdagen når stomi- og kontinenssykepleiere ikke er tilgjengelige. Hun peker på at mange stomi- og kontinenssykepleiere som er ansatt i sykehus, ofte bare har en liten stillingsbrøk innen sitt spesialfelt.

– I dag er det slik at det er mange hjemmesykepleiere som har ansvar for å ta seg av stomipasienter, men de har ikke alltid god nok kunnskap og er ikke alltid raskt tilgjengelig. Det er klart det blir lekkasjer om du må sitte i timevis og vente på at noen skal komme og ta vare på deg.

– Hver minste ting du klarer selv er bra, men da trenger du opplæring. Du bør i alle fall kunne nok til at du kan forklare de som kommer for å hjelpe deg om hvordan dette skal foregå. Dette er ting det er viktig å forske videre på, da det rammer hele livet.

En fallgruve med tilbakemeldingssystemet er ifølge Kirsten at det foreløpig ikke er så mange pasienter som har testet det, slik at de ikke har godt nok sammenligningsgrunnlag. Nå er det imidlertid ansatt en ny stipendiat, en psykiatrisk sykepleier som skal ta doktorgrad på å undersøke pasienterfaringer med dette systemet.

– Det blir spennende å se hva hun har funnet ut når dette blir publisert. Generelt sett er det viktig at vi i Norge gjør vår egen forskning, da vi lener oss for mye på utenlandske resultat.

Utfordringer for stomipasienter

Etter å ha jobbet med stomipasienter i en årrekke, har Kirsten fått et godt innblikk i hvilke problemer de møter. En av de største utfordringene i dag, mener hun er kort liggetid på sykehus.

– Helsevesenet har forandret seg til å ha stadig kortere liggetid, men kroppene våre har ikke forandret seg så mye at vi kan tilpasse oss det. Hjernen vår trenger fortsatt nok tid til å fordøye informasjon, det går ikke fortere i dag enn det gjorde tidligere. Når man er alvorlig syk, har man gjerne også smerter som gjør det vanskelig å konsentrere seg. Fordi man ikke alltid har folk som setter krav til hva man skal kunne før man skrives ut, ser vi eksempler på at pasienter skrives ut uten tilstrekkelig opplæring og informasjon.

– Personlig synes jeg dette er en fantastisk pasientgruppe å jobbe med, og det er utrolig imponerende å se hvor godt de klarer å tilpasse seg en så stor kroppsendring. Det er nok også derfor jeg har jobbet med dette i mer enn 40 år, jeg føler at det er en veldig givende og viktig jobb!