Emma og Jacob – En bok om barn og stomi

Skrevet av Ingunn Helene Kristensen

–Det ble i 1997 laget en bok for barn som skal få eller har stomi. Boken var rett og slett utdatert på flere måter. Både språket og illustrasjonene måtte skiftes ut, sier Hanne Rishovd Ambrose, og fortsetter:

–Formålet med vår nye bok er at barn skal kunne bruke den til å få informasjon, forberedelse før operasjon og bearbeidelse i etterkant. Vi har brukt illustrasjoner fra Rikshospitalet med hensikt slik at barna kan kjenne seg igjen. Dessuten blir historien fortalt av to barn selv, Emma og Jacob.

Forberedelser er helt nødvendig

Hanne og Astrid Ingeborg forteller at de forbereder barn på stomi ved bruk av dukker, stomiposer og bilder.

–Vi leker at dukken får stomi, og later som dukken får gjort stomistell. Vasker og steller og setter på ny pose. Barna får også med stomiposer hjem, og de leker at de selv eller foreldrene får stomi og stomipose.

–Selv om barna ble godt forberedt også før boken ble skrevet, opplevde vi at vi manglet en bok foreldre eller barna selv kunne lese om det å få stomi, og så savnet vi en bok de kunne ha med til barnehagen eller skolen. Boken fra 1997 hadde mer tekst og mer informasjon. Mens denne boken er mer rettet mot opplevelsen og følelser barna går igjennom når de får stomi. Det finnes også en nydelig barnebok om en voksen dame som har fått stomi. Men den handler om en bestemor og ikke et barn, «Dronninga med rumpa på magen». Mange av barna vi kjenner som har stomi har lest denne boken, og de liker den veldig godt.

Hanne og Astrid i uniform (foto: Kristin Ellefsen, UiO)

En ny bok blir til

–Ideen på en ny barnebok har nok surret litt i bakhodene våre en god stund. Så søkte vi om midler til arbeidet i januar -23 og i mars samme år fikk vi vite at vi fikk stipend fra Sentralt Fagforum i NSF. Det var da det virkelige arbeidet med teksten begynte. Deretter sendte vi første tekstutkast til vår illustratør Hege Therese Fjæra, og vi jobbet sammen med henne fra april. Teksten var ferdig i september og den første uken av desember kunne vi holde en helt fersk bok i hånden.

–Vi tenker at boken kan leses av alle barn i barneskole alder, ungdommer vil nok ha mer glede av å lese vår informasjonsbrosjyre om barn som får stomi. De små vil ha glede av å se på bildene og de vil kunne gjenkjenne en del. De som er eldre og kan lese selv vil kunne ha glede av den. Og barn i førskolealder kan bli lest for og foreldre kan for alle aldre tilpasse og legge til informasjon der de tenker at eget barn trenger mer informasjon, sier Hanne.

–Barn fra 2-12 år kan ha glede av denne boken. Jeg har også hatt et par tenåringer som fikk stomi som barn som har sagt at de synes boken var fin og at de skulle ønsket det fantes en slik bok da de var yngre, legger Astrid Ingeborg til.

Positive tilbakemeldinger fra store og små

Hanne og Astrid Ingeborg forteller at foreldrene som bidro med kommentarer og råd likte boken og illustrasjonene veldig godt.

–De synes det var på tide med en slik bok, og de var fornøyde med vinklingen i boken og formålet med boken. Informasjon får man i brosjyren vår, men det å kunne lese en slik bok mente de gir barna noe mer. Spesielt har det vært viktig å gi barna en følelse av at de ikke er alene, og en trygghet i at de kan gjenkjenne følelser og opplevelser og illustrasjonene av sykehuset og stomiutstyr.

–Vi har også fått tilbakemeldinger fra barn som har lest boken. Barna liker boken veldig godt, de synes det er veldig spennende at vi har laget den. Og alle liker tegningene godt. Flere har sagt ting som «Dette er jo boken om meg, det er akkurat sånn jeg har hatt det. Det er jo min historie» og «Mamma, synes du hun Emma likner litt på meg?» eller «Denne boken er jeg glad dere har skrevet, den skal jeg ha med på skolen». Andre har sagt «Vi har lest boken mange ganger allerede».

–Vi mener illustrasjonene er utrolig viktige når det gjelder å få formidlet innholdet, spesielt tenker vi at illustrasjonene i denne boken så godt formidler følelser og opplevelse. Jeg synes Hege har fått til så godt å fange akkurat de følelsene vi ser at barna går igjennom når de er på sykehus og de opplever det samme som Emma gjør. Det var årsaken til at vi valgte samme illustratør som «Dronninga med rumpa på magen», da tegningene i den boken var veldig gode. Illustrasjonene er barnevennlige, og de bidrar til en spennende historie og en reise i barns liv. Samtidig er illustrasjonene livlige og artige slik tegninger for barn skal være.

Hanne og Astrid med boken (foto: Anne-Bett Jacobsen)

Barns informasjonsbehov

–Vi opplever at det er veldig viktig med informasjon selv om det selvfølgelig er individuelt hvilken alder barna er og forutsetningene de har. Hvorvidt stomien blir anlagt akutt eller vi har tid til forberedelser i god tid i forveien. Barn bør alltid få aldersadekvat informasjon og boken kan hjelpe oss å få formidlet informasjonen om alt som skal skje både før og etter en stomi operasjon. For at barna skal oppleve å være forberedt til hverdagen etter operasjon bør vi ha god nok tid og kunne forberede godt. Har vi ikke det, må vi bruke tid til å hjelpe barnet å bearbeide i etterkant. Foreldres kunnskap og trygghet er viktig for at de skal kunne støtte barna uansett alder. Derfor er det like viktig at foreldre opplever at de får tilstrekkelig informasjon og opplæring sammen med barna. Heldigvis er barn meget tilpasningsdyktige og de aller fleste kommer tilbake til hverdagen og leken raskt. Men noen trenger mer tid og bearbeidelse.

Utfordringer i hverdagen

–Behov for hjelp er avhengig av alder. Små barn er avhengig av hjelp fra voksne til alt rundt stomistell og tømming eller bytte av pose. Det må tilrettelegges med trygge omsorgspersoner rundt barna, både i barnehage og skole. Hvis barna har trygge og gode mennesker rundt seg som vil hjelpe og som vil ta ansvar går det stort sett greit. Noen får ekstra ressurs i barnehagen eller skole for at det skal være god nok til tid til å følge opp skift og stell.

–Større barn kan stelle og ordne med stomien selv. Men for alle må det tilrettelegges at de har et bad å skifte på, med låsbart skap for å oppbevare utstyr. Barna bør også ha støtte av voksne ved behov selv om de kan gjøre det meste selv. Skole må ha tilstrekkelig informasjon til å kunne hjelpe, og det er en trygghet for barnet at de relevante ansatte vet om stomien og behovene. Vi oppfordrer til åpenhet slik at barnet slipper å bruke krefter og bekymringer på så skulle skjule stomien.

–Mange ungdommer ønsker ikke at andre skal vite om stomien, og de opplever at det er vanskelig å skulle fortelle nye elever og ny klasse om dette når de begynner på ungdomsskolen. Det er tiden der mange er mer selektive på hvem som får vite hva, og de velger seg ut noen få som vet om at de har stomi. Det som bekymrer de mest, er at lekkasje eller at stomien skal lage lyd i et stille klasserom.

–I fritiden klarer de fleste seg fint, og det er få som begrenser aktiviteter og sport på grunn av stomien. Men det å kunne leve som normalt fordrer jo at stomi- utstyret sitter godt og man unngår lekkasjer. Der har vi som stomisykepleiere en oppgave, å forsøke å finne det utstyret som fungerer best for enhver.

Lett å skaffe boken

Skoler og barnehager har kjøpt boken og synes den har vært nyttig. Vi sender boken til de sykehusene som ønsker den. Alle sykehus og biblioteker i Norge kan bestille og kjøpe boken selv. Boken kan bestilles både hos ARK, Norli og hos Kolofon forlag.

Det finnes noe litteratur for barn og tilpasset barn på andre språk. Se link: Paediatric Stoma Nurse Group, PSNG, children stoma nurse

Pengene vi får inn ved salg av bøker går tilbake til vår stipendkonto og vil brukes til nye opplag. Det er minimal fortjeneste da det koster en del å produsere bøker, både for illustrasjoner og trykking hos forlag.