En mannsalder med NORILCO

Knut Henry Ellingsen er en av de viktigste figurene i NORILCOs historie, og har hatt enorm betydning for organisasjonens utvikling. Det er lite som minner om en mann som akkurat er utskrevet fra sykehus, når du møter ham. Han sitter halvt liggende i sofaen fordi han er sliten, etter et sykehusopphold. Likevel ser han uforskammet avslappet og pigg ut på en gang. Når han begynner å fortelle om NORILCO, trumfer et halvt livs engasjement trøtthet og smerter.

Med fra første stund

Ellingsen var med på den aller første samlingen av stomiopererte i Norge. Assistentlegen Brynjulf Otnes på Rikshospitalet, hadde vært på studieopphold på en kirurgisk avdeling i New York. Her hadde han sett hvor stor betydning støtte og råd fra andre i samme situasjon betydde for medlemmene i den amerikanske stomiorganisasjonen United Ostomy Association, og tok initiativ til det samme her.

- Det han erfarte var at pasienter som fikk utlagt tarm fikk god hjelp av å møte likesinnede som hadde vært operert tidligere, og som greide seg bra. Det var jo fremdeles veldig tabubelagt, og en skummel beskjed å få, sier Ellingsen.

70 personer møtte på det første møtet, og Ellingsen var med på å få det organisatoriske i orden for å stifte forening. Hans første verv var kasserer.

Ellingsen husker nærmest alle detaljer fra oppstarten. I alle år etter, er fremdeles alt fra samtaler og navn fra perioden, til postboksnummeret de hadde, fremst i hjernebarken. Hvis man noen gang skal skrive et fullstendig historisk dokument om NORILCO, trenger de ikke gå lenger enn til Knut Henry Ellingsen.

Fra støtteorganisasjon til interesseorganisasjon

Bakgrunnen for å stifte NORILCO var ikke å drive politisk kamp. Først og fremst handlet det om å ha en likemannsordning, som det het da, og et fellesskap. Imidlertid var det ikke mangel på politiske utfordringer. Selv opplevde Ellingsen få år etter sin operasjon at han fikk sparken fordi arbeidsgiver ikke ville tilpasse arbeidsplassen.

- Jeg var ansatt et sted i slutten av -68. Da jeg skulle begynne måtte jeg inn på Ullevål med tarmslyng, så ansettelsen måtte utsettes. Så de visste jo at jeg hadde det. Så ble det veldig kaldt, det var jo vinteren, og da luftet de ikke. Etter hvert dukket det opp sånne duftsprayer rundt i lokalet. En dag ble jeg innkalt til kontorsjefen som meddelte at han hadde fått klager, og at jeg fikk to uker på å «ordne opp i det» eller slutte. Da måtte jeg jo bare slutte. Jeg var ikke fagorganisert da, det ble jeg senere. Jeg var 25 år gammel, og det var helt jævlig, sier han.

I tillegg til diskriminering og stigma var stomiutstyret svært dyrt, og man måtte selv legge ut. Det var derfor ikke vanskelig å få med andre i foreningen om at man måtte ta noen grep. Overraskende nok dreide diskusjonen seg om man skulle bli medlem av det som da het funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), eller ikke. Forbundet var tidlig ute med interessepolitisk arbeid, men mange stomiopererte vegret seg for å se på seg selv om funksjonshemmet. Imidlertid vant han frem, og på slutten av 70-tallet spesielt, var både det parlamentariske arbeidet, og aktivismen sterk i NORILCO.

-Det var et svært demonstrasjonstog arrangert av FFO. Vi gikk oppover Karl Johan, og noen av de yngre stilte med pose på magen, for å protesterte mot begrensninger på blåreseptordningen. Det var veldig tøft. Det var med det samarbeidet at vi gikk fra en støtteorganisasjon til å bli en interesseorganisasjon, forteller Ellingsen.

I dag er mesteparten av tabuene borte fra stomien, men selv om Ellingsen har mottatt flere utmerkelser for sitt arbeid, inkludert kongens fortjenestemedalje, vil han ikke ta æren for at aksepten i samfunnet har gjort livet lettere for de som har operert inn stomi. NORILCO som organisasjon har betydd mye sier han, og det er vel det nærmeste han kommer selvskryt.

St Petersburg

Ellingsens engasjement for stomisaken begrenser seg ikke til Norge. Gjennom NORILCO har han jobbet med spørsmålet internasjonalt, og tilfeldighetene ville det slik at stomiopererte i St Petersburg og NORILCO hadde et helt spesielt samarbeid i flere år.

- NORILCO er jo medlem av den europeiske stomiorganisasjonen (EUA), og i 1992 arrangerte NORILCO et stort møte i Bergen. Da dukket det opp tre russere. De hadde ikke penger. De hadde klart å skaffe penger til billetter til Oslo, men de måtte haike til Bergen med toget, etter å ha tryglet konduktøren om å ta dem med gratis. En av de tre var tolk og hadde selv ulcerøs kolitt og hadde utlagt tarm, og hun fortalte at det fantes ikke bandasjer engang, hun måtte bruke aviser, forteller han.

Etter kommunismens fall hadde helsevesenet fått rasert sin økonomi, og hadde ikke midler til det aller mest nødvendige. Ellingsen, som da var leder i NORILCO, tok initiativ til en innsamling av stomiutstyr blant medlemmene, til de stomioperertes forening i St Petersburg.

- I løpet av noen uker våren 1993 fikk vi inn 35 kartonger med stomiutstyr, og da fant vi ut at dette sender vi. Jeg dro over sommeren 1993. Da traileren parkerte utenfor kontoret til vår lokale søsterorganisasjon, så løp de ned og sjaua opp disse kartongene. Da de pakket opp bandasjene var de helt fra seg, de grein nesten, forteller Ellingsen.

Kontakten med sykehuset ble etter hvert benyttet av flere organisasjoner, til alt fra kirurgisk utstyr til brystproteser fra kreftforeningen, for å nevne noe. I tillegg var det et utstrakt faglig samarbeid.

- I tillegg til det materielle, hadde vi med forelesere på kurs som var spesialister, både på bruk av utstyr, og hvordan man bygger en organisasjon, sier han.

Etter tjue reiser frem og tilbake over 17 år, har han fått flere gode venner i St. Petersburg, etter å ha engasjert seg i flere enkeltskjebner. Det er ikke tvil om at han er en populær mann blant både de stomiopererte, og deres støttespillere i byen. Ellingsen var derfor en sentral gjest i feiringen i 2010 da helsevesenet i St. Petersburg endelig kunne gi sine pasienter den nødvendige behandling uten hjelp fra NORILCO. Der ble han hedret med diplom av byregjeringen for sin innsats for byens stomipasienter.

NORILCO-Nytt

På tross av en enorm innsats på alle områder av organisasjonen, er det medlemsbladet NORILCO-Nytt Ellingsen nevner på spørsmål om hva han er aller mest stolt av fra sin tid i NORILCO. Bladet kom ut hver annen måned fra foreningens spede begynnelse, og det kom aldri for sent, forteller han. I begynnelsen ble bladet trykket rundt om, på jobben, eller på trykkeriet til andre organisasjoner han var engasjert i, før de fikk midler på plass til å drive bladet på et mer stabilt grunnlag.

Som alt annet han har gjort for NORILCO, var det ved siden av ulike jobber som spenner fra «Rutebok for Norge», som satte opp alle ruter med kollektivtrafikk, til ansvar for litteraturen som ble solgt på Narvesen. Det tok også mye tid fra andre interesser og engasjement, som Ellingsen alltid har hatt mye av. Det kostet å forplikte seg til et slikt ansvar alle disse årene.

-Trykkeriet hadde jo sine frister, og det hendte jeg var syk, og da kom det en representant på Ullevål med manus som jeg måtte lese korrektur på. Det verste var da mor døde i 1984, og så dukker han opp samme dag med en bunke og sier at «det må være ferdig i dag». Det skulle jo ut. Jeg er ganske imponert over selv at jeg fikk ut 150 utgaver fra 1971 til 2000. Jeg hadde jo ikke journalisthøgskolen eller noe sånt, men jeg gikk på kurs for å lære det viktigste. Jeg tror folk har vært fornøyd, selv om det var et amatørblad, sier han

NORILCO har betydd mye

Da Ellingsen fikk operert inn stomi i 1966 var det et hardt slag for en ung mann på bare 23 år. Han mistet selvtilliten, og skammet seg over stomien. Han skammet seg så mye over stomien at moren måtte kjøpe utstyret for ham. Den nødvendige informasjonen fikk han i små drypp ved at hun også frittet ut de ansatte i apoteket, for nyheter og tips.

- Da jeg ble operert på 60-tallet hadde jeg ingen å spørre. Det å kunne snakke med en likesinnet hadde betydd utrolig mye. Det var utrolig den første gangen på det første møtet, at det var folk på min alder, at jeg hadde noen å snakke med om det også. NORILCO har betydd masse for meg, jeg fikk selvtilliten tilbake, og ikke minst masse venner. NORILCO har betydd alt, sier Ellingsen.

Ellingsen er stolt over at NORILCO har bygget opp en svært god likepersonstjeneste, så andre også får ta del i det fellesskapet som var så viktig for ham, og de andre som startet det opp.

- Jeg er veldig glad for at NORILCO har blitt en velfungerende organisasjon, etter en oppstart med 70 medlemmer. Jeg håper at jeg er frisk nok til å delta når vi fyller 50, sier han.