Det viktige var å komme ut av isolasjonen, å møte andre med de samme utfordringene. Det var ikke meningen å drive politisk kamp. I 2021 er antallsbegrensninger av medisinsk hjelpemateriell for stomiopererte til behandling i Stortinget.
Fra støtteforening til interesseorganisasjon
Initiativtaker var daværende lege ved Rikshospitalet Brynjulf Otnes, sammen med de kirurgiske avdelingene i Oslo, Bergen og i Trondheim. Malen var fra den amerikanske foreningen UOA og deres besøksvirksomhet.
Før organisasjonen ble stiftet var det utfordrende å være stomioperert. Det fantes ingen tilfredsstillende bandasjer, ingen blåreseptordning eller økonomiske stønader, og få til ingen likesinnede å snakke med. Stomiopererte følte på ensomhet og skam, noen følte at livet var over etter operasjonen. Flere valgte å leve anonymt og tilbaketrukket av frykt for stigmatisering og diskriminering. Å få sparken fra jobb var ikke uvanlig dersom posen ble kjent.
Lignende utfordringer kan oppleves også i dag, 50 år senere. Det snakkes ikke så mye om å ha en stomi.
Bakgrunnen for stiftelsen av organisasjonen var ikke å drive politisk kamp, men å skape et fellesskap av opererte og pårørende og en likemannsordning. På 70-tallet var det å legge ut tarm og urinveier på magen tabubelagt. Det har alltid vært spesielt viktig for organisasjonen å formidle at man ikke er alene og at alle opererte skal få møte likesinnede og lære å mestre hverdagen gjennom god oppfølging. Stomiutstyret for 50 år siden var i tillegg dyrt, fungerte dårlig og var vanskelig å tilpasse. Lekkasjer måtte en akseptere selv om det var ugreit. Imidlertid var det ikke mangel på politiske utfordringer eller fordommer verken da eller nå.
De første to årene ga en eksplosiv medlemsvekst i organisasjonen. Møtene var tettpakket med deltakere da dette var den eneste måten å holde seg oppdatert på fungerende utstyr og produkter. Slik er det fortsatt i dag. Organisasjonen teller nå langt over 5000 medlemmer og over 200 likepersoner har gått veien før. Sosiale medier for kunnskapsdeling av råd og løsninger er flittig brukt.
Kunnskapen om stomi blant helsepersonell generelt var ofte fraværende på 60- og 70-tallet. Slik er det heldigvis ikke i dag. Knut H. Ellingsen, en av grunnleggerne og æresmedlem av NORILCO er ganske sikker på at den første stomisykepleieren i Norge var Mariann Bruce. Hun måtte reise helt til Cleveland, Ohio i USA for å lære faget.
NORILCOs likepersonstjeneste for å fange opp nyopererte er landets mest omfattende, opprettholdt av skolerte frivillige med taushetsplikt. Dette var og er fortsatt viktig for rekruttering av medlemmer og opprettholde et godt forhold til de som har med pasientgruppen å gjøre. Likepersonstjenesten fungerer i dag som et supplement til helsevesenet. NORILCO er unik og har hat stor betydning i mange enkeltindividers liv gjennom årene, og vil fortsette i samme spor med å gi en bedre hverdag for alle.
Vårt arbeid
Det viktige for NORILCOs fremtid er å ivareta alle medlemmer på samme grunnlag, uavhengig av diagnoser og operasjoner, og å opprettholde aktivitetene og fellesskapet som organisasjonen er så kjent for. Organisasjonen inkluderer flere pasientgrupper, og den største gruppen er de med diagnosen mage- og tarmkreft som ble inkludert i 2014. Mage- og tarmkreft er den vanligste årsaken til rundt 1900 nye stomi- eller reservoaroperasjoner i året. NORILCO jobber i dag for blant annet å skape møteplasser i form av digitale tema-kaféer for tarmkreftopererte.
I regjeringens nasjonale kreftstrategi "Leve med kreft" (2018 – 2022), er pakkeforløpene som er innført på kreftområdet tatt vel imot. "Pakkeforløp hjem" skal blant annet sikre at pasienter får tilbud om rehabilitering ved behov, og at pasienter og pårørende får tilbud om psykososial oppfølging. NORILCO er representert i referansegruppen til pakkeforløp hjem der gode overganger mellom spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten og hjemkommunen skal sikres.
Les mer - Leve med kreft. Nasjonal kreftstrategi 2018 - 2022
50 år etter NORILCOs stiftelse finnes det fortsatt ingen nasjonal oppfølging for stomiopererte. Mange med stomi må selv finne informasjon for å få den veiledningen det er behov for, og geografiske skjevheter påvirker hvem som får tilbud om god oppfølging. Dette er en stor belastning for nyopererte og en tilbakevendende utfordring organisasjonen stadig gjentar overfor helsemyndighetene. Stomier og kropper endrer seg akkurat som hos andre som ikke er operert. Vanlige kroppslige endringer som vektøkning og -tap, svangerskap, nye operasjoner og brokk er eksempler på hva som kan påvirke en stomi over årenes løp. Likevel, fremfor å diskutere veiledning og oppfølging for personer med stomi er det blitt gjort flere endringer i produktene de siste årene, blant annet reduksjon i avanse og fjerning av produkter fra produktlisten. Dette påvirker hvilke produkter det gis tilgang til for stomiopererte med ulike behov. "Helfo skal utøve en aktiv styring med produktområdet," kan vi lese i den avgitte innstillingen 240 S av 2020-2021 som avventer behandling i Stortinget.
Les innstillingen - Representantforslag om å fjerne de uverdige og kunstige begrensningene på stomiutstyr
Å begrense tilgangen til medisinsk forbruksmateriell og tilhørende hjelpeprodukter er å sette personer med stomi tilbake til den tiden da organisasjonen ennå ikke eksisterte. Det er verdigheten i den enkeltes hverdag og livskvalitet som er fokus for organisasjonens arbeid. Vi ser at vi stadig kjemper de samme kampene som før på nye måter. At vi arbeider for å bygge ned tabuer og fordommer som fortsatt eksisterer i samfunnet, og bidrar til å bygge opp under selvfølelse og livskvalitet for alle med kroniske sykdommer i mage, tarm og urinveier. Å ha en åpning på magen er ingen skam. NORILCOs arbeid og eksistens er relevant og en pasientorganisasjon som må tas på alvor og bli hørt.
Senest i november 2020 opphevet helsemyndighetene antallsbegrensningene de hadde satt i januar samme år. Begrensningene på fortykningsmiddel, plateforlengere og kleberfjernerspray viste seg å slå svært uheldig ut for økonomi og livskvalitet for flere med stomi, og ikke minst muligheten til å stå i jobb. Denne kampen er ennå ikke over, og forslaget om å fjerne antallsbegrensningene på alt stomiutstyr skal behandles i Stortinget 25. februar. Vi krysser fingrene og stiller oss bak dette representantforslaget.
Tre viktige milepæler
- Den første pasientorganisasjonen som begynte med likepersonstjeneste, tidligere kalt besøkstjeneste. I dag driver alle 14 pasientorganisasjoner som er tilknyttet Kreftforeningen den samme tjenesten, og den danner grunnlaget for tildeling av statlig tilskudd for alle funksjonshemmede organisasjoner i Norge.
- Foreningen har lagt grunnlaget for skolering av helsepersonell og likepersoner, noe som fortsatt er et varemerke for NORILCO. Dette ble på 2000-tallet videreført til Lærings og mestringssentrene på ulike sykehus rundt om i landet. Likepersonstjenesten fungerer i dag som et supplement til helsevesenet, og NORILCO har over 200 kvalifiserte besøkere som du kan benytte selv om du ikke er medlem.
- Våren 2016 vant NORILCO en betydelig seier. I statsbudsjettet vedtok regjeringen å fjerne økonomisk støtte for en del svært viktig forbruksmateriell relatert til stomiopererte. Etter press fra NORILCO, helsepersonell og politikere, ble vedtaket omgjort i revidert statsbudsjett i april 2016.
- November 2020 ble de innførte antallbegrensningene på to av fire typer medisinsk hjelpemateriell ved stomi innført 1. januar 2020, kleberfjerner spray og geldannende granulat, opphevet. Lukkeklips og stomibelter har fortsatt antallsbegrensning.