Maia har diagnosen Hirschsprungs sykdom. Dette er en sjelden, medfødt tarmsykdom, som innebærer at deler av tykktarmens nerveceller, de såkalte gangliecellene, mangler. Ifølge Helse Sør-Øst fører dette til nedsatt tarmbevegelse og alvorlig forstoppelse. Sykdommen kan ikke behandles med medisiner, og kirurgi er den eneste løsningen.
Statistikken viser at omtrent én av fem tusen barn fødes med Hirschsprungs sykdom. Tilstanden rammer gutter tre til fire ganger oftere enn jenter, noe som gjør Maias tilfelle enda mer uvanlig.
Avhengig av intravenøs næring
Maia har også kort tarmsyndrom (SBS – Short Bowel Syndrome). Dette er relatert til Hirschprungs sykdom, fordi hun mangler ganglieceller i endetarm, hele tykktarm og langt opp i tynntarm.
– Maia sin fungerende tarm var bare 45 centimeter da hun var nyfødt. I løpet av årene har tynntarmen vokst, men er fortsatt veldig kort. Konsekvensen er at Maia ikke klarer å oppta alt av næring gjennom munnen alene, og er derfor avhengig av total parenteral ernæring. Dette er en intravenøs løsning som går direkte inn i blodbanen via et sentralt venekateter, forklarer pappa Christian.
– Slangen går inn i en av de fire venene man har ved halsen, og hvis den dras ut er det livstruende. Hun er også ekstra utsatt for blodforgiftning. Skulle det komme bakterier inn der, ville det vært ganske krise.
Dette betyr at foreldrene hele tiden må være ekstremt nøye med hygiene og prosedyrer. Et lite feiltrinn kan få alvorlige konsekvenser.
En brutal start på livet
Christian beskriver den første tiden etter fødselen som veldig kaotisk. Maia var svært dårlig og tilbrakte lange perioder på intensivavdelingen. Totalt var familien innlagt i tre måneder, både for medisinsk oppfølging og for at foreldrene skulle få nødvendig opplæring i avansert hjemmesykepleie.
– Den første tiden gikk det slag i slag, og jeg har nok fortrengt mye av det, sier han ærlig.
– Jeg husker at vi hver kveld leste gjennom journalnotatene for å klare å holde litt følge. Maia ble operert, fikk utlagt tarm og satt inn det sentrale venekateteret. I tillegg måtte hun gjennom gipsing av beina på grunn av at hun også hadde dobbeltsidig klumpfot. For mange foreldre er nok klumpfot ganske krise i seg selv, for oss var det bare en bisetning.
– Når du er i en slik situasjon går du bare inn i et slags overlevelsesmodus. Du må bare stole på at det du får beskjed om er riktig og bra for ungen din. Du får ikke gjort noe som helst selv.
Mange barn med Hirschsprungs sykdom får utlagt tarm i kortere eller lengre perioder. Formålet er å redusere smerter og gi tarmen litt ro. Christian og Ida var tidlig enige om at dette er Maias kropp, og når hun blir gammel nok, skal hun selv få være med og bestemme om hun vil beholde stomien eller ikke.
Barnehage, jobb og BPA
I det store og hele har Maia en hverdag som ligner mye på den andre barn på samme alder har. Begge foreldrene er i full jobb, og når Maia ikke er hjemme går hun i barnehagen. Det har imidlertid krevd nøye tilrettelegging.
Det første året benyttet familien seg av paragraf 37 i barnehageloven, som gir rett til ekstra bemanning når barn har særskilte behov. Etter hvert ble det imidlertid så mange tjenester involvert at familien gikk over til BPA, brukerstyrt personlig assistanse, både hjemme og i barnehagen.
– BPA-teamet er en enorm avlastning for oss. De har nattevakter, henter utstyr og tar mye av det praktiske. I barnehagen er det BPA-ene som har ansvar for det medisinske, mens de ansatte tar seg av det pedagogiske.
– Vi står for opplæringen av assistentene, og sender dem ikke på jobb før de er helt trygge. Noen kan bli litt usikre, men vi er alltid tilgjengelige på telefon. Vi jobber begge i byen og er i verste fall et kvarter unna. Vi har sagt at det er null terskel for å ta kontakt om de er usikre.
Lite trøbbel med stomien
Ved stell av stomien er hygiene avgjørende. Kommer det avføring i nærheten av kateterets koblingspunkt, kan det være svært farlig. Hverdagen består derfor av strenge prosedyrer og rutiner, men Christian forteller at det har blitt en naturlig del av hverdagen.
I barnehagen er Maia ikke koblet til maskinen, noe som gir henne frihet til å leke og være fysisk aktiv. Slangen ligger tett inntil kroppen under klærne, slik at hun kan skli på magen og herje rundt som alle andre. Skulle det oppstå en stomilekkasje under vilter lek, er det ingen dramatikk i det.
– Da bytter man bare og så er det ut igjen, sier Christian.
– Da hun var mindre reagerte hun imidlertid på limet som brukes for å feste stomien, da den gjorde henne veldig sår. Stomiutstyret er generelt sett ikke godt nok til de aller minste, særlig ikke for barn med tynntarmstomi som Maia har.
Maia selv viser allerede interesse for stomien, og kan si ifra dersom noen gjør noe feil.
– Når hun blir litt eldre, og selv får lyst til det, skal hun få lære seg å gjøre stellet selv. Vi kommer så klart til å støtte og hjelpe henne med alt hun måtte ha hjelp til.
Forsøker å gjøre sykehusopphold til noe positivt
Foreldrene har også vært svært bevisste på at de ikke skal grave seg ned i medlidenhet.
– Ting kan være urettferdig, men det er ikke synd på Maia. Kognitivt fungerer hun som alle andre barn, og vel så det. Språklig ligger hun faktisk litt foran, og hun klarer seg godt selv om har en annen livserfaring enn mange jevnaldrende. Ser du henne med klær på, kan du ikke se at hun er syk.
– Vi tror at dersom man skal gå rundt og synes synd på henne, syr man puter under armene og lager et glassbarn.
Christian understreker at dette ikke betyr at Maia ikke skal få støtte, men hun skal få lov til å falle, feile og lære – akkurat som alle andre.
Til tross for sin unge alder, har Maia opplevd mange opphold på sykehus. Fordi det er en såpass stor del av livet hennes, har foreldrene vært ekstra oppmerksomme på å gjøre det til en så positiv opplevelse som mulig. Når Maia ikke må være på avdelingen, finner de på ting sammen.
– Før jul var vi i Oslo og dro på Teknisk museum og Jul i Vinterland. Så langt det lar seg gjøre, prøver vi å gjøre sykehus gøy.
– Vi forsøker også å ikke bruke tvang for å gjennomføre en behandling, men det har vært noen situasjoner hvor vi har måttet holde henne. Da er det alltid Ida og jeg som holder, ikke helsepersonell. Lege og sykepleier kan i stedet komme med en premie etterpå, og om de har tid leker de litt med henne også. Resultatet er at Maia faktisk liker sykehuset.
Fellesskap gjennom NORILCO
Gjennom stomisykepleieren fikk familien tips om å melde seg inn i NORILCO. I starten var de ikke så aktive, men i september deltok de på sin første familiesamling. Den ble arrangert på Quality Hotel Sarpsborg, hvor det er både badeland og lekepark.
– Maia syntes det var kjempegøy. Hun var kanskje den yngste med stomi, men det var veldig kjekt for henne å få møte eldre barn i samme situasjon. I svømmehallen ellers er man jo ofte den eneste med stomi, men her kunne hun se mange barn som hadde det.
Også for foreldrene var samlingen verdifull. De satte spesielt stor pris på å kunne dele erfaringer med andre foreldre og snakke direkte med leverandører av utstyr.
– Jeg tok opp at det finnes for lite utstyr til de minste. Noe de er klar over, men det er nok pengene som rår og vi er jo en liten målgruppe, sier Christian.
Etter denne samlingen takket han ja til selv å bli med i familiegruppen.
– I denne gruppen jobber vi for barn i NORILCO, arrangerer familiesamlinger og følger opp foreldre som ønsker likepersonsamtaler. Vi får også forespørsler fra skoler og barnehager som vil ha informasjon.
Jobb, fritid og støtteapparat
Maia er hans første barn, og Christian forteller at han aldri hadde skiftet en bleie før hun ble født. Overgangen til å skulle lære alt om stomi og sterile prosedyrer var derfor veldig bratt. Men selv om livssituasjonen krever mer planlegging enn før, opplever han fortsatt at de kan delta på det meste – både med og uten barn.
Familien har vært heldige med god støtte fra besteforeldre og øvrig familie.
– I snitt er hun borte én helg i måneden, og besteforeldrene hadde henne på overnatting for første gang da hun bare var et halvt år gammel.
Arbeidsgiverne har også vært støttende, selv under lengre sykehusinnleggelser. Da Christian byttet jobb etter at Maia var født, valgte han å være helt åpen om situasjonen i jobbintervjuet.
– De har så klart ikke lov til å unngå ansettelse på grunn av at man har et sykt barn, men jeg ville ikke jobbe et sted hvor dette kunne bli et problem. For oss er det jo ikke slik at det kan bli sykehusinnleggelser, det vil helt sikkert bli det, sier han.
Kommunen har stort sett gitt familien det de har hatt behov for, men det har krevd grundige søknader. Til dette har de fått hjelp fra organisasjonen Løvemammaene.
Christian forstår godt at mange foreldre bukker under i møte med systemet.
– Det kan fort bli mye krangling. Er man sliten, og kanskje alene, kan det være ekstremt tungt.
Åpenhet som vern mot mobbing
Fremtiden tar familien som den kommer. Livet med et sykt barn er aldri A4, noe Christian påpeker at det ikke nødvendigvis er med friske barn heller.
Når skolestart nærmer seg, vil foreldrene jobbe aktivt med kommunen for å finne gode løsninger. Christian tror det å ha jevnlige møter med skolen kan være viktig, noe de har god erfaring med fra barnehagen. Frem til hun kan håndtere alt selv, vil Maia også ha med seg en assistent på skolen.
Mobbing er en frykt mange foreldre kjenner på, kanskje særlig om man har et barn med spesielle behov. Christian mener åpenhet er nøkkelen.
– Jo mer folk vet, jo mindre hvisker de. Da Maia måtte bytte barnehage fordi vi skulle flytte, sendte vi ut et skriv til foreldrene som vi hadde laget, hvor vi enkelt og greit forklarte hennes situasjon. Vi synes det er viktig å være åpne, det kan være med på å ufarliggjøre ting.
– Ved mobbing må vi ta tak med én gang, det er viktig å være tidlig ute. I dag har vi ei veldig selvsikker, snill og ålreit jente, og min største frykt er at noen skal kunne ødelegge det, avslutter han.