Tekst: Anette Snarby
– NORILCO har alltid betydd veldig mye for meg, selv nå som jeg ikke lenger er like aktiv som jeg var tidligere. Jeg synes det er flott at andre har tatt over, og det er kjekt å se at det fungerer svært godt, sier Jorunn Samuelsen Movold i Sandnes. Etter nesten fem tiår i foreningen, hvor flere av årene har vært i ledelsen, har hun blitt et kjent og kjært ansikt for mange av våre medlemmer.
Det hele startet da hun som 18-åring ble innlagt på sykehus på grunn av sterke magesmerter, og fikk diagnosen ulcerøs kolitt. Jorunn forteller at kunnskapen om denne tarmsykdommen var ganske lav på begynnelsen av 70-tallet, også blant legene.
– Det var veldig tabubelagt på den tiden. Det var ikke en sykdom det skulle snakkes om, det skulle helst skjules. I familien min pratet vi derfor ikke så mye om det før jeg ble operert, men de så jo at jeg sprang på toalettet i ett sett og at jeg var mye slapp, forteller hun.
– Ingen i familien min visste hva dette var. Morfar sa riktignok at han hadde en onkel som hadde mye problemer med magen, så det kan nok spores tilbake til ham. Denne onkelen bodde langt for seg selv og ville ikke ha kontakt med noen. I dag har flere i min familie fått ulike tarmsykdommer.
Fikk satt inn Kocks reservoar
Sykdommen satte sitt preg på hverdagen de neste årene. Hun var mye dårlig og klarte ikke å fullføre utdannelsen hun ønsket seg. Etter bare et halvår på husmorskolen måtte hun finne seg en jobb, og hun var cirka ti år i arbeidslivet før hun ble ufør på grunn av fatigue.
I 1977 ble hun operert ved sykehuset i Stavanger. I stedet for en ilestomi med pose på magen, som er det mest vanlige i dag, fikk hun satt inn et Kocks reservoar (kontinent ileostomi). Dette er et innvendig reservoar med åpning på magen, hvor man selv kan kontrollere tarmtømmingen ved hjelp av et kateter. Reservoaret konstrueres av tynntarmens nedre del som foldes og anlegges i bukhulen, like innenfor bukveggen.
– Dette hadde jeg i 46 år og jeg har vært veldig fornøyd med det. I dag er det nesten ingen sykehus som gjør denne operasjonen lengre, det er derfor få i landet som har det. Jeg skulle ønske andre kunne få muligheten til å ta samme operasjon for å slippe utvendig pose. I februar i fjor fikk jeg lagt inn en endestomi og det fungerer også veldig godt, sier hun.
Har hatt mange ulike verv
Jorunn gikk tidlig inn i NORILCO, da hun meldte seg inn en knapp måned etter at hun ble operert, og i februar 1978 ble hun valgt inn som styremedlem på årsmøtet i Rogaland.
I dag er kun Jorunn likeperson, men bak seg har hun en lang rekke ulike verv i foreningen, både lokalt og nasjonalt. Hun har blant annet sittet flere år som styreleder i hovedstyret og som distriktsleder i Sør-Rogaland. Hun er derfor en person mange har fått gleden av å hilse på og bli godt kjent med.
– I 1980 ble jeg invitert til å delta på en ungdomskonferanse og vi var fire herfra som reiste til Støren i Trøndelag, noe som var en lang reise den gang. Her ble jeg valgt inn i ungdomsstyret på landsplan, hvor jeg var i fem år. Det ga veldig mersmak, da det var så kjekt å treffe andre på samme alder.
– Men alder har egentlig ikke hatt så stor betydning for meg. Det viktigste har vært å få informasjon og treffe andre i samme situasjon, uansett alder.
Tidligere jobbet tillitsvalgte i NORILCO også med noen oppgaver som i dag er tatt over av stomisykepleierne. Jorunn forteller om den nasjonale bandasjegruppen, som hun ble med i etter at hun gikk ut av ungdomsstyret.
– Vi hadde blant annet ansvar for å følge med på nytt utstyr og jobbe for å få det godkjent av Rikstrygdeverket. Det var viktig å følge med på endringer og at de ikke fjernet utstyr som folk hadde bruk for, forklarer hun.
Viktig å treffe andre i samme situasjon
Et godt fungerende likepersonsarbeid er en av de sakene som alltid har stått hennes hjerte nær. Før hun ble operert tilbød legen henne å snakke med ei som hadde blitt operert på samme måte et halvt år tidligere. Dette møtet skulle vise seg å resultere i et livslangt vennskap, og opp gjennom årene har hun truffet mange personer som har gjort et sterkt og livsvarig inntrykk.
– Uansett hvilken funksjonsnedsettelse du har, så er det en trygghet i å kjenne andre i samme situasjon. I Stavanger hadde vi en sykepleier, Signe Heitmann, som så at pasientene hadde godt av å snakke med andre. I starten måtte hun nærmest smugle inn likepersoner fra NORILCO, eller «besøkende» som vi sa den gang, til sykehuset.
– Det var nemlig ikke alle legene som aksepterte likepersonsordningen og så verdien i det. De mente at det var de som skulle stå for kunnskapen, men selv om det er dyktige fagfolk vet de ikke hvordan det faktisk er å leve med stomi. Vi fikk derfor mye hjelp fra Signe til å etablere det gode systemet vi har her i Sør-Rogaland.
NORILCO ble etablert i 1971 og seks år senere kom besøkstjenesten på plass. Jorunn forteller at NORILCO faktisk var blant de aller første pasientorganisasjonene som startet med likepersonarbeid.
– Da dette kom i gang så legene veldig fort hvilken betydning det har. Vi fikk tilbakemeldinger på at enkelte pasienter hadde endret seg fullstendig. Noen hadde til og med sagt seg villig til å bli operert, etter først å ha nektet blankt. Jeg håper derfor at likepersonsarbeidet fungerer godt over hele landet nå, og at det fortsetter slik.
Alle må ha et reservelager
Selv om magesykdommer og stomi fortsatt kan være temaer det er litt vanskelig å snakke om, mener Jorunn det er blitt mye bedre enn det var da hun først ble medlem av NORILCO. Budskapet hennes til andre er allikevel å fortsette å være åpne om situasjonen og oppfordre andre til å bli medlemmer.
– For mannen min og meg var det en trygghet å se at reservoaret ikke var et hinder for å fungere sammen som par, både med tanke på samliv og det sosiale i livet. Det hadde også en praktisk betydning da det var godt å vite at andre hadde nødvendig utstyr, dersom det var noe jeg skulle trenge. I området her hadde vi for eksempel tidligere bare én bandasjist, og da butikken brant ned ble det passe panikk blant medlemmene. Butikken klarte heldigvis å få inn utstyret vårt raskt igjen, men det er uansett greit å vite at man kan hjelpe hverandre.
– I dag må vi passe på å ha et reservelager på tre måneders forbruk hjemme. At kun en liten del av utstyret vårt blir produsert i Norge kan bli en utfordring dersom noe skulle skje, da vi er totalt avhengige av å få det fra utlandet.
Turte ikke fortelle at de ventet barn
De første årene var også det å gi opererte kvinner og helsepersonell korrekt informasjon om graviditet og fødsel en fanesak for Jorunn, som besøkte både sykepleierskoler og videregående skoler for å snakke om dette temaet. Hun har selv to døtre, og den yngste fikk hun etter at hun ble operert.
– Hadde jeg ikke hatt den legen og det helsepersonalet rundt meg i forkant av at jeg ble gravid, tror jeg ikke at jeg hadde turt. Den gangen ble kvinner med ulcerøs kolitt nemlig frarådet å bli gravide, da de mente kroppen ikke tålte det. De hadde lite erfaring med det, men mente allikevel at det kunne være farlig. Men takket være svært god støtte, gikk både graviditeten og fødselen veldig fint.
– På en landssamling ikke lenge etterpå, traff jeg ei ung kvinne som var helt fortvilt fordi hun hadde fått beskjed fra legen sin om at hun ikke kunne bli gravid. Jeg ba henne søke hjelp andre steder og hun ble veldig glad da hun fikk se at det faktisk kunne være mulig.
Jorunn husker også godt en episode fra da hun var leder i hovedstyret og de jobbet med et hjelpeprogram for opererte i St. Petersburg, hvor NORILCO var involvert i å opprette en pasientforening.
Da en av foredragsholderne ikke dukket opp, bestemte Jorunn seg for å steppe inn og snakke om det å bli gravid.
– Etterpå kom et ungt russisk par frem til meg og fortalte at de ventet barn, men de hadde ikke turt å fortelle det til noen fordi de var redde for at de måtte ta det vekk. I etterkant viste det seg at de faktisk fikk tvillinger! Da følte jeg at jeg gjorde en viktig jobb.
Givende å se foreningens utvikling
Selv om hun ikke ville vært det foruten, er det ingen tvil om at det å være tillitsvalgt i så mange år har satt sitt preg på familielivet. En familie som i dag består av ektemannen Jan, to døtre, seks barnebarn, tre bonus-barnebarn og ett oldebarn. Jorunn forteller at det mest utfordrende har vært mye helgearbeid, da en stor del av som foregikk av arrangementer var lagt til helgene.
– Jeg har nok gått glipp av et par barnedåper og slikt opp igjennom, men familien og mannen min har støttet meg ett hundre prosent i at jeg har vært med - og det betydde mye for meg, sier hun med et smil.
– Det har vært så givende å se hvordan foreningen har utviklet seg og at vi fikk til arrangementer og aktiviteter som var til glede for medlemmene. Det var for eksempel veldig kjekt å arrangere leirer for unge. De kom gjerne litt forknytte og redde, men blomstret opp i løpet av leiren og reiste hjem igjen som helt andre ungdommer.
– I dag har det kanskje blitt færre store arrangementer, og det er litt synd, men vi møtes på nettet hvor det skrives nesten daglig. Avdelingene er også flinke til å arrangere kafétreff og turer, i tillegg til medlemsmøter. Det er en fin miks av uformelle samtaler og nyttig informasjon.
- Fantastisk at det er utgave 300!
Jorunn er også opptatt av medlemsbladet vårt NORILCO Nytt. Hun understreker viktigheten av å ha magasinet som en informasjonskanal og aller helst ønsker hun seg flere utgaver i løpet av året.
– NORILCO Nytt har betydd mye for informasjon og veiledning i alle år, og selv om det meste går via nettet i dag, er det ikke det samme som å få et fysisk blad i hånden. Det er jo ikke alle medlemmer som har muligheten til å reise på et medlemsmøte, spesielt ikke om man bor langt unna. Så det å få informasjonen rett i postkassa betyr mye. Det er fantastisk å tenke på at dette er utgave nummer 300. De som har stått på for å produsere medlemsbladet i alle disse årene har gjort en kjempejobb, sier hun.