Tekst: Inger Kristin Larsen, Tanja Sørstrøm, Aina Balto og Ylva M. Gjelsvik
Den norske befolkningen ligger i verdenstoppen når det gjelder risiko for tarmkreft (se figur 1). I Norge er tarmkreft den vanligste kreftformen blant de formene som rammer begge kjønn, og i 2023 ble det registrert nær 5 000 nye tilfeller. Prognosene har blitt betydelig bedre de siste 30 årene, og i dag overlever rundt 7 av 10 pasienter sin tarmkreft i fem år eller mer. Ved utgangen av 2023 var mer enn 40 000 personer i live etter å ha blitt diagnostisert med denne kreftsykdommen.
Befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet
Selv om behandlingen forbedrer overlevelse og livskvalitet, kan den også forårsake sene bivirkninger som inkontinens, seksuell dysfunksjon og organskader som kan redusere både funksjon og livskvalitet.
I 2021 startet Kreftregisteret en fast befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet blant tarmkreftpasienter. Målet med denne undersøkelsen er å få bedre kunnskap om helse og livskvalitet for de som hvert år rammes av tarmkreft, og at dette kan bidra til en bedre kreftomsorg.
Undersøkelser inviterer både kreftpasienter og et tilfeldig utvalg av personer som aldri har hatt tarmkreft (kontroller) til å svare på spørsmål om egenopplevd helse og livskvalitet. Kreftregisteret mottar informasjon om alle krefttilfeller i Norge, og basert på denne informasjonen lages det invitasjonslister. Tarmkreftpasienter som kan nås på Helsenorge.no vil motta en invitasjon til undersøkelsen kort tid etter diagnosen. Deretter inviteres de til oppfølgingsundersøkelse ett og tre år etter diagnosen.
Hvert år gir Kreftregisteret ut en årsrapport fra nasjonalt kvalitetsregisteret for tykk- og endetarmskreft, og de siste to årene har rapporten hatt med resultater fra denne undersøkelsen. Resultatene som vises i denne artikkelen, er hentet fra årsrapporten for 2023.
Livskvaliteten blir bedre etter behandling
I 2022 svarte 981 pasienter med tykktarmskreft, og 440 pasienter med endetarmskreft på befolkningsundersøkelsen fra Kreftregisteret like etter diagnosen. Til sammen utgjorde disse 29 prosent av alle tykktarmspasientene og 34 prosent av alle endetarmspasientene som ble diagnostisert dette året (dekningsgrad).
Resultatet viste at helserelatert livskvalitet blant pasientene som svarte på spørreskjemaet kort tid etter diagnosen var betydelig lavere sammenlignet med en kontrollgruppe uten tarmkreft. Ett år etter diagnosen var livskvaliteten blant pasientene nesten på samme nivå som kontrollgruppen (Se figur 2), og resultatene tyder på at pasientene opplever en klar forbedring i livskvaliteten i året etter diagnosen.
Figur 2: Helserelatert livskvalitet for tarmkreftpasienter diagnostisert i 2022 og en sammenlignbar kontrollgruppe uten tarmkreft, fordelt på ulike aldersgrupper. Figuren er hentet fra side 73 i Årsrapport 2023, Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, og gjengitt med tillatelse fra Kreftregisteret.
Helserelatert livskvalitet er noe lavere hos pasienter med spredning
Ved diagnose vil noen pasienter ha lokale svulster (stadium I og II), svulster med spredning til lymfeknuter (stadium III), eller kreft med spredning til andre organer (stadium IV), oftest til lever eller lunger. Figur 3 viser livskvaliteten hos pasienter fordelt på stadium. Ved diagnose har alle pasientene lavere score for livskvalitet sammenlignet med kontrollgruppen, uavhengig av hvilket stadium sykdommen er i. Ett år etter diagnose hadde pasienter med stadium I-III et score som var ganske likt kontrollgruppen. Pasienter med spredning til andre organer (stadium IV), hadde også fått noe bedre score for livskvalitet, men hadde noe lavere score enn pasienter som ikke hadde alvorlig spredning.
Figur 3: Helserelatert livskvalitet for tarmkreftpasienter i stadium I-IV diagnostisert i 2022 og en sammenlignbar kontrollgruppe uten tarmkreft, fordelt på stadium. Figuren er hentet fra side 75 i Årsrapport 2023, Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, og gjengitt med tillatelse fra Kreftregisteret.
Kan informasjonen om mulige bivirkninger og seneffekter av behandlingen bli bedre?
På landsbasis svarte ni av ti tarmkreftpasienter at de var ganske eller svært fornøyd med behandlingstilbudet de hadde fått. Pasientene ble også spurt om de mente de hadde fått tilstrekkelig informasjon om mulige bivirkninger av behandlingen. Her svarte 54 prosent i stor/svært stor grad, 26 prosent svarte i noen grad, mens 19 prosent svarte i liten grad/ikke i det hele tatt.
På spørsmålet om tilstrekkelig informasjon om seneffekter av behandlingen, oppga 34 prosent at de fikk tilstrekkelig informasjon, mens 35 prosent svarte i liten grad/ikke i det hele tatt. På disse spørsmålene var det også en del variasjon mellom sykehusene.