Tekst: Anette Snarby
Magesmerter hos barn er veldig vanlig og som oftest helt ufarlig. De kan skyldes alt fra at barna har spist for lite mat, til at de er spente på noe som skal skje. Da Tove (50) først registrerte at minstemann Herman fra tid til annen hadde mageknip, tenkte hun derfor ikke noe særlig over det.
– Vi kalte det «lørdagsmagen», fordi han alltid fikk vondt når han spiste mye godteri. Han hadde ingen historie med diaré, det var kun magesmerter, så da han ble akutt syk kom det som lyn fra klar himmel, forteller hun.
I 2020 fikk Herman diagnosen ulcerøs kolitt, som er en kronisk betennelsestilstand i tykk- og endetarm. Vanlige symptomer er ifølge Helsenorge magesmerter og diaré, og da sykdommen stod på som aller verst kunne Herman gå på do mer enn 20 ganger per døgn.
– Det er fælt å se at barnet ditt har det slik og man ønsker at man kunne ta smerten deres i stedet. Når man i tillegg ikke klarer å finne medisiner som hjelper, oppleves det som veldig frustrerende, forteller Tove.
Kjente på dårlig samvittighet
Sykdommen førte til at familiens hverdag ble snudd på hodet. En gang i måneden måtte Herman til sykehuset for å få biologisk medisin intravenøst, i lange perioder var han også innlagt på barneavdelingen. Familien er bosatt på Andenes, langt unna sykehuset i Bodø, og måtte derfor reise med fly for å komme til behandling. Som regel var det mamma Tove som fulgte Herman, mens de to eldste, Madelen (25) og Sindre (17), var hjemme med pappa Eirik.
Som mor til flere barn synes Tove det har vært utfordrende å skulle ivareta alle like godt, spesielt mellomstemann Sindre som bare er to år eldre enn Herman.
– Han var jo hjemme med far og hadde det bra, men jeg mistet mye kontakt med ham og hans fritid. Hermans sykdom krevde så mye av meg at jeg ikke hadde tid til overs for å bli med på hans fritidsaktiviteter og engasjere meg i ting han brydde seg om. Jeg forsøkte å ringe så ofte jeg kunne, men det å snakke med mamma på telefonen er kanskje ikke det man har mest lyst til når man er 15 år gammel, som han var da.
– Jeg har kjent på dårlig mamma-samvittighet og forsøkte å gjøre opp for det når jeg kom hjem. Men det blir ikke helt det samme, fordi du har gått glipp av ting. Det er jo så viktig å være til stede for barna i ungdomsalderen.
Måtte ha stomi
Det tok drøye 18 måneder med ulike forsøk på behandling, før det ble besluttet at Herman måtte ha stomi. Operasjonen tok syv timer og legene måtte fjerne hele tykktarmen. Selv om hun hadde tenkt at stomi kunne bli et alternativ, forteller Tove at beslutningen kom fullstendig overrumplende på henne.
– Jeg tenkte at det var langt frem i tid og at det fantes mange ulike medisiner som han ikke hadde prøvd ennå. På dette tidspunktet var han innlagt på sykehuset i fem uker og legene prøvde alt mulig. Han ble behandlet med prednisolon, som er en sterk betennelsesdempende medisin. Dessverre ble han resistent, slik at kroppen hans ikke tok imot hjelpen.
– Plutselig fikk vi beskjed om at han måtte operere og han ble hasteinnlagt i Trondheim. Han hadde totalkolitt og det var fare for at tarmen skulle sprekke. Fra vi fikk beskjeden til han ble operert, tok det bare fire dager. Vi rakk ikke tenke noe over det, vi måtte bare stå i det, sier hun.
Til tross for at de ansatte ga dem en innføring i stomi beskriver Tove det hele som et lite sjokk, fordi hun ikke hadde noen anelse om hva dette ville innebære.
– Det medisinske var jeg trygg på, jeg fikk god forklaring og forstod at det var noe han faktisk måtte gjennom. De første bekymringene mine var derfor ikke over selve inngrepet, jeg hadde mest tanker rundt hvordan det ville gå med ham i fremtiden.
– Hvordan ville livet hans bli nå? Ville han bli sittende hjemme, eller bli akseptert i samfunnet? Hvordan ville det gå når han fikk sin første kjæreste, ville han få barn og bli gift? Jeg kjente ingen med stomi og hadde overhodet ingen erfaring med dette.
Sliter med spisingen
Etter å ha tilbrakt så mye tid sammen de siste fire årene, har Tove og Herman fått en helt unik kontakt. I likhet med mange andre tenåringer, kan han noen ganger holde ting litt for seg selv. Men mamma Tove kjenner kroppsspråket hans så godt, at hun straks ser om han ikke har det bra.
Han har fortsatt betennelse i endetarmen og sliter til tider med smerter. I ettertid har han også fått en ikke-selvforskyldt spiseforstyrrelse, som har ført til at han er underernært.
– Han vil spise, men klarer ikke fordi han kan bli kvalm og dårlig. Det har nok også sammenheng med at han i den hardeste perioden hadde fire ukers tarmhvile hvor han kun fikk intravenøs næring. Dette gjør noe med kroppen, og når man plutselig skal spise igjen kan det oppstå komplikasjoner, forklarer Tove.
Lar ikke stomien være til hinder
Alt rundt selve stomien har imidlertid gått veldig greit, og Tove forteller at det ikke har vært så mye styr rundt stell som hun på forhånd hadde trodd. At Herman selv er så positiv til det hele, har vært en lettelse for moren, som innrømmer at hun noen ganger sliter med søvnen fordi hun bekymrer seg.
– Han er litt sånn «jaja, det som skjer det skjer», og innstillingen hans har absolutt hjulpet meg. Han er en veldig sterk og tøff gutt, og da han var syk grublet han ikke over hvorfor dette skjedde ham. Han tar livet som det kommer, med både opp- og nedturer. Han lar ikke stomien være et hinder, og bare to måneder etter operasjonen dro han på leirskole med klassen sin.
– Legene snakker om at stomien kanskje kan legges tilbake når han blir eldre og kroppen er utvokst, men Herman sier at han ikke vil. Det kan jo bli komplikasjoner med det og det vil innebære medisiner. Nå har han full kontroll og klarer seg like fint som alle andre.
Viktig å møte andre foreldre
Da Herman fikk stomi, fant Tove frem til NORILCO på nett. Hun ringte en likeperson som ga henne mange gode svar, men fordi likepersonen selv hadde blitt operert i voksen alder kunne hun ikke så mye om hvordan det er å leve med stomi fra man er ung. Møter gjennom NORILCO har riktignok tettet disse hullene og Tove har i dag et nettverk av foreldre som hun kan kontakte om hun lurer på noe.
Tove er i dag selv likeperson og med på å arrangere familiesamlinger i regi av NORILCO, et tiltak som har hatt stor betydning for henne og sønnen.
– Vi meldte oss på en familiesamling samme år som han ble operert. Det gjør veldig godt for Herman å få snakke med andre på egen alder, samt barn som er yngre. Det er godt å se at han ikke er alene, og så er det veldig givende for oss foreldre å få snakke med andre, sier hun.
– Når foreldre møtes snakker vi om alt fra hvilke rettigheter man har hos NAV, til praktiske ting i hverdagen. Stomisykepleiere hjelper jo med selve stomien, men ikke med hverdagsproblemene hjemme. Det er mye følelser inne i bildet også. I samtalegrupper for foreldre og barn kommer det både tårer og latter, det er ingen som forstår denne hverdagen bedre enn oss.
Utfordringer i forhold til skole
En annen bekymring mange pårørende foreldre nok vil kjenne seg igjen i, er frykten for hvordan mye fravær på skolen vil påvirke barnet. Selv om Herman hadde skoletilbud på sykehuset, har han gått glipp av en del aktiviteter med jevnaldrende.
– Heldigvis møtes barn mye online og det synes jeg er en god ting. Selv om han var ukevis på sykehuset, kunne han henge med kompiser allikevel. Kompisene hans har vært helt fantastiske og involvert ham så mye de kunne.
Herman er ifølge Tove heldig som har et godt team rundt seg med psykolog og terapeuter i alle varianter, men når det kommer til samarbeid med skolen har ting ikke gått helt på skinner.
– Noen ganger blir det sagt at det skal komme oppgaver på teams, men så skjer det ikke og han går en hel dag uten å gjøre noe. Jeg er derfor redd for at han skal falle gjennom rent faglig. Han er også avhengig av å ha et handicaptoalett med dusj på skolen, men skolen bruker toalettet til lagerplass og dusjen har foreløpig ikke kommet på plass. Dette til tross for at skolen har sagt seg enige i dette, og at de kan søke om midler for å få dette ordnet.
– Som forelder må man vite hva man har krav på, men ikke alle vet at det finnes sosionomer som kan informere deg om rettigheter. De kan i tillegg hjelpe deg med å skrive søknader til NAV og andre etater, og det er gull verdt. Vi ble bedt om å snakke med en sosionom da vi var på sykehuset i Trondheim, men jeg har på følelsen av at det ikke skjer overalt.
– Ikke vær redd for å be om hjelp
Tove er også ny som styremedlem i NORILCOs hovedstyre. Med bakgrunn som kjøpmann i både Rema1000 og Narvesen, er det en rolle som passer henne ypperlig. Hun har spesielt mye å bidra med når det kommer til det å lese regnskap, sette opp strategier, legge handlingsplan og kommunisere med andre.
– Jeg har alltid engasjert meg i mine barn og har blant annet sittet i styret i det lokale idrettslaget. Jeg synes det er viktig at vi som pårørende kan være med å påvirke og bestemme. Og så er jeg nok en typisk ja-person som alltid sier ja når jeg får spørsmål om å stille, sier hun med et smil.
Tove gleder seg til å ta fatt på oppgaven og håper flere foreldre benytter seg av det NORILCO har å tilby medlemmene sine.
– Hvis barnet ditt har det bra, har også du det bra. Lytt til barnet ditt og ikke vær redd for å be om hjelp. I NORILCO har vi mange likepersoner som sitter på masse ulik erfaring, ikke nøl med å ta en telefon til dem om det er noe du lurer på, oppfordrer hun.