Tekst: Freddy Ludvik Larsen <freddy@altaposten.no>
Da Marianne Wik Kolstad ble akutt syk med oppkast og diaré august 2016 var hun sikker på at hun hadde blitt smittet av raskt spredende omgangssyke.
– Den kom som et smell. Jeg var sikker på at det var «spysjuka». Men da fire døgn passerte, med opp mot 30 toalettbesøk i døgnet og blod i avføringen, ble jeg mistenksom.
Betennelse i tykktarmen
Likevel skulle det gå ytterligere noen dager før Marianne oppsøkte legehjelp. Med svært sterke magesmerter ble hun innlagt på sykehus.
– Jeg var dødssyk, og kiloene raste av meg.
Etter omfattende undersøkelser på sykehuset ble det raskt konstatert at de sterke plagene Marianne hadde, var utløst av ulcerøs kolitt, betennelse i tykktarmen.
Da diagnosen var stilt ble Marianne satt på flere forskjellige medisiner. Ingen av de hadde den ønskede effekten. Legen foreslo etter hvert stomi.
– Stomi, hva er det, spurte Marianne forvirret.
Desorientert
Mens legen forklarte at stomi var utlagt tarm, manet Mariannes sinn frem skremselsbilder av lange tarmer i ulike former, stikkende ut av magen.
– Jeg visste ingenting om stomi og følte meg desorientert.
1.desember 2016 fikk Marianne fjernet den betente tykktarmen ved UNN i Tromsø, mens tynntarmen ble operert slik at den kommer ut av magen gjennom en liten åpning.
– Den stomien jeg fikk, kalles for ileostomi. En uke etter var jeg hjemme med masse fremmed utstyr og ulike hjelpemidler i bagasjen.
Isolasjon
Marianne hadde på forhånd blitt fortalt at mange føler skam som følge av stomien, og dermed ender opp i isolasjon når de er kommet hjem. Plaget med hyppige lekkasjer satt Marianne rådvill og rådløs hjemme.
– Jaha, tenkte jeg.
– Er dette mitt nye liv, sier Marianne mens hun demonstrerer hvordan hun måtte sitte i tiden etter operasjonen for å ikke lage krøll på magen og posen som nå var festet til den.
– Det var fortvilende. Jeg kunne ikke sitte oppreist, men måtte ligge-sitte på grunn av redselen for å kludre til hele stomien. Ikke turte jeg å gå ut heller på grunn av alle lekkasjene. Isolasjonen jeg var advart mot var nå i ferd med å ramme meg selv.
Utfordringer
Stine Andersen, som er apotektekniker ved Boots apotek, har spesialisert seg på stomi og kan bekrefte at det følger med mange utfordringer for de som blir operert.
– Når man blir operert får man nærmest bare satt utstyret på magen, samtidig som det skjer mye følelsesmessig og mentalt. Da blir det fort slik at «dette har jeg fått, da må jeg gå med det.»
– Så ender man med det man fikk på sykehuset, uten å være klar over at det finnes utstyr som kanskje passer bedre.
Andersen legger til at det finnes mennesker med stomi i alle aldre, og at apotekene har tilgjengelig et godt utvalg av utstyr stomiopererte kan se på.
– Vi kan i stor grad imøtekomme de ulike problemstillingene et levd liv bringer med seg. Likevel er kanskje sår hud den aller største utfordringen stomiopererte sliter med.
– Det kan vi og hjelpe med, forsikrer hun.
En ny verden
Marianne bestemte seg. Det var ikke slik hun ville leve. Hun var bare 34 år og det var fortsatt masse hun hadde lyst å oppleve. Så husket hun på tipset om å oppsøke stomisykepleier Merete Erga.
– Sånn så hun problemet med lekkasjen, sier Marianne mens hun knipser med fingrene.
– Merete foreslo forskjellige løsninger. For meg passet en konveks plate best, for min stomi er litt flat mot huden. Platen presser huden inn og dermed kommer stomien såpass ut at jeg lettere hindrer lekkasje. Møtet med henne åpnet en ny verden for meg, fortsetter Marianne.
I møtet med stomisykepleieren ble Marianne bevisstgjort alle mulighetene som finnes i forhold til bekledning og aktiviteter.
– Jeg lurte på så mye og hadde så mange spørsmål. Hvordan ville sexlivet bli, var et av spørsmålene som bekymret meg. Hvilke klær kunne jeg gå med og hvilke aktiviteter kunne jeg være med på, var andre ting jeg lurte på.
Ingen begrensninger
Marianne ble beroliget med at det finnes mange forskjellige stomibelter, og om hun eksempelvis vil kle seg med en tettsittende kjole er det ingen problemer. Badetøy og badebelter finnes også.
– Jeg ble fortalt at det også finnes stomibelter med blonder om jeg ønsket å kle meg litt koselig.
– Det var ingenting å bekymre seg over, hverken med sexlivet eller andre aktiviteter. Jeg kan stort sett gjøre hva jeg vil. Om det er fjellklatring eller kickboksing, spiller ingen rolle, smiler hun.
«Frank»
I dag er det tre år siden Marianne ble operert.
– Jeg tenker ikke på at jeg har stomi til daglig. Det gjør heller ikke de i omgangskretsen rundt meg, smiler hun før hun røper at stomien hennes har fått et eget navn.
– Det er helt vanlig altså, forsikrer hun.
– Min stomi heter «Frank», ler 37-åringen før hun forteller at hun ikke aner hvor det navnet kom fra.
Engasjert
– Men åpenhet er alfa og omega. Derfor har jeg engasjert meg i NORILCO, som er en interesseorganisasjon for stomiopererte i alle aldre.
Marianne er i dag styremedlem og likeperson i avdeling Finnmark og opplyser at i Alta er det cirka 100 personer med stomi, mens det på landsbasis er rundt 2 000 mennesker årlig som får stomi. Hun fortsetter.
– Vi er 107 medlemmer i Finnmark, mens det på landsbasis er rundt 5 000 medlemmer. Med så få medlemmer i Finnmark kan det tyde på at ikke alle vet om organisasjonen, sier hun og oppfordrer samtidig alle med stomi og pårørende å melde seg inn.
– For sammen er vi sterke, minner hun på.
Viktig med tilbud
Selv om Marianne følte seg i villrede for tre år siden kan ingen i dag se på henne at hun har stomi. De som treffer henne møter en smilende og blid dame, med energisk fremtoning. Men til tross for alle hjelpemidlene som finnes og viktigheten med de apotekansatte, vil likevel Marianne sette fingeren på et, etter hennes hjerte, nødvendig tilbud:
– Det er at vi har et tilbud for oss med stomi gjennom stomisykepleier Merete Erga og sårsykepleier May Liss Berg.
– Hadde jeg måtte reist med fly til Tromsø eller Harstad da jeg var nyoperert og plaget med lekkasje, vet jeg ikke hvordan det skulle gått, avslutter hun.
Artikkelen ble først publisert i Altaposten, 3. januar 2020