Tekst: Anette Snarby
De siste årene har vært alt annet enn enkle for Maya Helene Olsen (24). Helseutfordringene har nærmest stått i kø og hun har hatt så mange operasjoner at hun helt har mistet tellingen. Men hun anslår at det dreier seg om minst 20 stykker.
Det hele startet høsten 2017 da hun skulle ta det andre året på videregående som et utvekslingsår i England. Alt var nytt og spennende, og Maya stortrivdes på skolen. Hun fikk kjapt nye venner og bodde i en hyggelig vertsfamilie sammen med ei jente fra Sveits.
Men like før høstferien samme år, ble hun syk. Hun oppsøkte en lege, som tok forskjellige blodprøver og en avføringsprøve. Hun hadde i et par måneder sett at det fra tid til annet kom litt blod sammen med avføringen, noe hun nevnte for legene. Hun fortalte dem også at faren hennes har stomi på grunn av sykdommen ulcerøs kolitt.
Ulcerøs kolitt er en betennelsestilstand som ifølge Helsenorge rammer tykk- og endetarmen. Sykdommen er kronisk og kan variere i alvorlighetsgrad. Vanlige symptomer er smerter og blodig diaré, og behandlingen avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad.
Legene mente imidlertid at prøvene var fine og sendte henne hjem med stikkpiller mot hemoroider.
Våknet opp med intense magesmerter
I ettertid har Maya tenkt mye på at hun burde ha stått på sitt og krevd ytterligere utredning, for like etter dette legebesøket ble symptomene mer markante med mye magesmerter og stadig hyppigere doturer. Hun innser imidlertid at det nok ikke var så enkelt, hun var jo bare 17 år gammel og nyinnflyttet i England.
En dag i høstferien våkner hun opp med intense magesmerter.
– Det var så ille at jeg ikke klarte å bevege meg i det hele tatt.
– Det var så ille at jeg ikke klarte å bevege meg i det hele tatt. Jeg hadde feber og fysisk vondt i hele kroppen. For hvert skritt jeg tok, kjente jeg en voldsom smerte nederst til venstre i magen. Vertsmoren og vertssøsteren min måtte mer eller mindre bære meg ned til sofaen i første etasje. De ringte etter en hjemmelege, noe som var veldig greit da jeg ikke var i stand til å reise noe sted.
– Selv ringte jeg foreldrene mine og fikk tak i pappa, men han trodde ikke helt på meg og forstod ikke helt hvor syk jeg faktisk var.
Etter at legen hadde undersøkt henne, gikk det slag i slag. Ambulanse ble tilkalt og Maya ble i full fart sendt til nærmeste sykehus. Her fikk hun i seg litt mat og i et par timer følte hun seg noe bedre, men så kom maten opp igjen og dette ble starten på et rent smertehelvete de neste ukene.
Måtte fjerne tykktarmen
En koloskopi avslørte at hun i likhet med faren hadde sykdommen ulcerøs kolitt. Tarmen var så full av betennelse at ingenting kunne reddes, det ble derfor besluttet at hun måtte ha ileostomi.
– Perioden frem til jeg ble operert er ganske svart, jeg husker ikke så mye annet enn at jeg fikk mye morfin og at jeg hadde folk innom på visitt. Mamma kom fra Norge to dager før operasjonen, men pappa klarte det ikke. Han syntes det ble for vanskelig.
Operasjonen var vellykket, og et par uker senere var Maya frisk nok til å kunne reise tilbake til vertsfamilien. Det ble imidlertid raskt tydelig at hun ikke ville klare å fullføre skoleåret i England og at hun ville hjem til Norge.
– Da jeg skulle reise hjem kom pappa til London for å hente meg. Han slet med dårlig samvittighet over at han ikke hadde trodd på meg, så for ham var det godt å kunne bidra på den måten.
– Han hadde også en del skyldfølelse. Ulcerøs kolitt kan være arvelig, og han synes det er tøft å vite at han kanskje har «gitt» det til meg. Han hadde dessuten ikke hatt en så akutt situasjon som meg. Han fikk diagnosen i 2001 og ble stomioperert i 2015. Han hadde en kikhullsoperasjon og var tilbake i jobb etter et par uker, og etter det har han ikke slitt med noe. Selv om situasjonene våre er veldig ulike, føler jeg allikevel at vi har et veldig spesielt bånd, sier hun.
Ut og inn av sykehuset
Den første tiden etter at hun kom hjem til Norge var veldig bra. Maya var i god form og innstilt på å finne seg en jobb. Like etter jul ble hun ansatt på en Narvesenkiosk ved sykehuset i Bodø, men samme dag som hun skulle ha opplæring ble hun akutt syk igjen.
Denne gangen hadde hun fått kronisk bukspyttkjertelbetennelse, og da var det rett inn på sykehuset igjen.
– Legene mente ikke at det var en direkte konsekvens av sykdommen, men at det kunne ha en sammenheng med alt det kroppen min hadde gått gjennom. I tillegg har alle kirurger stilt spørsmål ved om jeg egentlig har Morbus Crohn, men alle prøvene jeg har tatt viser ikke tegn på dette.
I tiden som kom var Maya ut og inn av sykehuset, da hun i tillegg slet med forstoppelse og betennelse i endetarmen. I 2019 ble det besluttet at det beste var å fjerne endetarmen helt, noe Maya synes var helt greit.
– Stomien er mitt minste problem, hverdagen er behagelig med den. Det å ha stomi begrenser ikke livet ditt i det hele tatt, det er bare du selv som begrenser det. Du kan gjøre alt du gjorde før du fikk stomi, det er bare en ekstra del av hverdagsrutinen din. Det finnes dessuten så utrolig mange som har stomi, og mange som ønsker at du skal ha det bra.
Etter operasjonen har hun også slitt med fistelproblematikk, da det er en åpning mellom endetarm og vagina som ikke vil gro. Alle disse utfordringene har ført til mange opphold og operasjoner ved Universitetssykehuset Nord-Norge som ligger i Tromsø, en times flytur unna familie og venner i Bodø.
Påvirket den psykiske helsen
Maya forteller at disse oppholdene begynte å tære på henne. Hun hadde en spesiell tøff periode etter en litt større operasjon i 2022. Ikke bare slet hun med komplikasjoner som følge av at såret ikke ville gro, omtrent på samme tid mistet hun bestefaren sin og forholdet med kjæresten tok slutt. Kombinasjonen av alt dette førte til angstanfall og depressive tanker.
– Å slite med den psykiske helsen var tidligere veldig fjernt for meg, men etter hvert ble det tydelig at den ikke var helt bra. Jeg følte meg så hjelpeløs. Der lå jeg alene i Tromsø og hadde det helt jævlig. Jeg husker jeg så en film av en venninne som satt på en stol, og jeg ble så irritert fordi jeg selv ikke kunne sitte vanlig. Det var tøft å ligge på sykehus uten familien min og se på at andre levde sine liv, når jeg selv ikke klarte å stå oppreist. Da var jeg ganske langt nede. Jeg kjente jeg hadde ingenting igjen i kroppen, jeg var helt nummen.
Maya ble henvist til en sosionom ved sykehuset, som hjalp henne ut av depresjonen. Takket være at hun turte å være åpen om hvordan hun hadde det, har hun nå fått et godt støtteapparat rundt seg, både av sosionom, kirurger og sykepleiere.
– Når jeg ikke har det bra ringer jeg mamma, men det kan også være bra å ha en nøytral person man kan snakke med. Sosionomen snakket mye om den solide grunnmuren man må ha for seg selv, og at familie, venner og partnere kommer oppå grunnmuren. Hvis noe av det raser, er det viktig at du fortsatt har grunnmuren din. Det er jo du som skal leve med deg selv i alle år. Tankegangen om grunnmuren har vært veldig viktig for meg og i ettertid tror jeg det har hjulpet meg mye.
Viktig å treffe jevnaldrende i samme situasjon
Medlemskapet i NORILCO har også hatt en stor betydning for henne, og hun sitter i dag i styret i NORILCOs ungdom. Da hun først kom tilbake til Norge ble hun sendt til Nordlandssykehuset på et lærings- og mestringskurs for pasienter med stomi. Hun beskriver det som verdifullt, men hun fikk allikevel ikke alle svarene hun trengte.
– Som ei jente på 17 år hadde jeg jo helt andre spørsmål enn «Kåre på 80», som hadde vært gift i mange år. Jeg søkte derfor på nettet og fant NORILCO, som jeg så hadde en ungdomsgruppe. Jeg ble med på en vinterleir og der ble jeg kjent med Kristine som er to år eldre enn meg og som har hatt stomi siden hun var baby.
– Hun lærte meg at det ikke er farlig å møte en partner selv om man har stomi. At det finnes folk der ute som ikke bryr seg om det, og at de som bryr seg skal man holde seg unna. Kristine og jeg ble bestevenner fra første møte og jeg er veldig takknemlig over at jeg fikk muligheten til å treffe noen jeg kunne snakke med på den måten. Som styremedlem i NORILCO brenner jeg for at ungdommer må ha andre ungdommer å sparre med, ikke bare eldre.
Måtte sette ned tempoet
Til tross for alt hun har vært gjennom de siste årene, har den driftige 24-åringen klart å fullføre videregående og ta en bachelorgrad i økonomi og ledelse. Men i fjor sommer sa kroppen stopp, og Maya innså at hun måtte senke tempoet i en periode slik at kroppen får den tiden den trenger til å hele seg.
– Jeg var veldig psykisk sliten og merket også at jeg ble stadig fortere fysisk sliten. Jeg fant ut at det var på tide å fokusere på meg selv og ta det roligere. Det har faktisk funket og det siste halvåret har jeg blitt mye bedre.
I dag er Maya fortsatt sykemeldt, men er frivillig i Røde Kors hvor hun jobber med ungdommer. Hvis alt går bra, og sårene fortsetter å gro, ønsker hun å komme seg ut i en jobb hvor hun får brukt utdanningen sin til noe nyttig. Hun håper også at hun kan dra nytte av de erfaringene hun har gjort seg i arbeidet med andre ungdommer.
– Drømmen min er å finne en jobb hvor jeg ikke trenger å sitte alene på et kontor en hel dag, men en jobb hvor jeg kan samarbeide og jobbe med folk. Om jeg lykkes med det, da har jeg vunnet jackpot!