- Kanskje det går an å gi enda mer skånsom kreftbehandling som fremdeles er like effektiv. Det gjelder å vite hvor skoen trykker, for å ha muligheten til å forbedre behandlingen for fremtidige pasienter, sier Ylva Gjelsvik til NORILCO.
Gjelsvik er fagansvarlig for pasientrapporterte resultater i Kreftregisteret, og hun håper at så mange som mulig velger å delta når de får invitasjon, slik at kunnskapen om pasientenes erfaringer blir enda bedre. Gjelsvik har ansvaret for å innlemme såkalte PROM, eller mål på pasientrapporterte utfall, i kvalitetsregisteret for tykk- og endetarmskreft.
Alle personer som blir diagnostisert med tykk- eller endetarmskreft fra 1. januar 2021, samt en kontrollgruppe uten tykk- eller endetarmskreft, blir invitert til en befolkningsundersøkelse om helse og livskvalitet. I tillegg samler Kreftregisteret også inn data fra pasienter diagnostisert i 2019 og 2020 og en kontrollgruppe i et forskningsprosjekt som er finansiert av Kreftforeningen. Målet er at pasientenes tilbakemeldinger kan bidra til behandling som gir økt livskvalitet, uten at det skal gå på bekostning av overlevelse. Noen resultater fra forskningsprosjektet vil bli presentert i årsrapporten for kvalitetsregisteret som publiseres høsten 2021.
- Vi gleder oss til å publisere resultatene. Det kommer til å være kjempenyttig, og gir et helt nytt perspektiv, sier Kristin Oterholt Knudsen, registeransvarlig for Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft.
Skal også måle pasienttilfredshet
Kreftregisteret skal i tillegg til PROM også innhente data om PREM, eller mål på pasientrapportert erfaring. Det er et mål på pasientenes opplevelse og tilfredshet med helsetjenesten.
- Pasientens stemme inn i helsevesenet, om behandling og oppfølging er viktig. Med PREM får de muligheten til å si hvordan de har opplevd å være pasient, påpeker Gjelsvik
Fra 2022 skal både PROM og PREM bli en del av årsrapporten til kvalitetsregisteret. Registeret rapporterer resultater på gruppenivå på hvert sykehus. Slik kan resultater brukes av det enkelte sykehus til kvalitetsheving.
Kan sammenlikne med andre land
Spørreskjemaene Kreftregisteret bruker, er utviklet og validert av European Organisation of Research and Treatment of Cancer, tilpasset i samarbeid med leger og brukerrepresentanter. Ett skjema er felles for alle kreftformer om generell helse og livskvalitet. Et skjema er tarmkreftspesifikt.
- Det er for at vi skal kunne sammenlikne både innad i kreftformen, mellom kreftformer, og i normalbefolkningen. I tillegg har vi spørsmål om nervefunksjon og endetarmsfunksjon i befolkningsundersøkelsen, sier Gjelsvik.
Flere europeiske institusjoner og land bruker de samme skjemaene som Kreftregisteret.
- Det er en del land som vi kan sammenlikne resultater på gruppenivå med. Etterhvert vil vi nok være interessert i å gjøre det, sier Gjelsvik.
Det er trygt å delta
Invitasjonen til å delta i kvalitetsregisterets innsamling sendes ut via helsenorge.no eller digital postkasse (Digipost/eBoks). For at svarene skal være representative håper Gjelsvik at at så mange som mulig tar i bruk nettløsningen.
- Det er eneste mulighet for oss å innhente svar til kvalitetsregisteret, på grunn av kostnadene ved alternativene, sier hun.
Gjelsvik syns det er viktig at alle vet at dette er helt trygt.
- Løsningen vi bruker er trygg, og vi lagrer dataene kryptert og separat fra andre data i kvalitetsregisteret. Det er veldig sensitive spørsmål, og det tar vi på alvor, understreker hun.
Kreftregisterets nettside for livskvalitet finner du her: https://www.kreftregisteret.no/Registrene/livskvalitet/