Undersøkelsen viser at kvaliteten på informasjon, opplæring og oppfølging varierer kraftig avhengig av hvor i landet man bor og hvilket sykehus man behandles ved. Mange pasienter føler seg overlatt til seg selv med lite informasjon om stomiutstyr, komplikasjoner og ernæring. På den andre siden er det også positive historier om pasienter som har fått omfattende og god oppføling, så her er forskjellene store.
Om undersøkelsen
NORILCO gjennomførte stomiundersøkelsen i 2024 for å oppdatere tallene fra tidligere undersøkelser i 2018 og 2022. Målet er å få oppdaterte og relevant informasjon. I undersøkelsen ønsket vi å få svar fra personer som ble operert med stomi for første gang i løpet av de siste fem årene. Vi fikk svar fra 666 personer, 58 % kvinner og 42 % menn. Respondentene er fra hele landet, med flest svar fra Akershus, Oslo, Rogaland og Hordaland. Omtrent 70 % av de som har svart er 56 år eller eldre.
Oppfølging av stomiopererte – historier om forskjeller
Undersøkelsen vår viser at det er store forskjeller i oppfølgingen stomiopererte mottar. Kvaliteten på informasjon, opplæring og oppfølging varier i stor grad avhengig av hvor man bor og hvilket sykehus man opereres ved. Noen sykehus tilbyr omfattende informasjon både før og etter operasjonen, inkludert opplæring i skift og stomiutstyr, komplikasjoner og ernæring. Ved andre sykehus føler pasienter seg overlatt til seg selv.
Lite informasjon og oppfølging
Mange opplever at de får lite informasjon og opplæring etter stomioperasjonen. De blir sendt hjem uten tilstrekkelig veiledning og må selv finne ut hvordan de skal håndtere sitt nye liv med stomi. En respondent uttrykte det slik:
«Generelt så fikk jeg lite veiledning ved sykehuset før jeg ble utskrevet etter stomioperasjon. Synes jeg har fått lite oppfølging av sykehuset etter operasjon som var i august. Stort sett har jeg måtte finne ut av ting selv rundt stomiutstyr og generelt hvordan det er å leve med stomi.»
Flere respondenter forteller om å måtte finne informasjon på internett, YouTube, hos leverandører og bandasjister. Dette krever at pasientene er ressurssterke og i stand til å navigere all informasjon som finnes der ute. For mange er dette svært utfordrende. En respondent fortalte:
«Lærte å stelle stomi på sykehuset, men ingen hjelp for hudproblemene jeg opplevde. Ingen stomisykepleier på sykehuset. Etter utskrivelsen oppsøkte jeg bandasjist flere ganger hvor jeg fikk nyttige produkter som hjalp.»
Store forskjeller
På den andre siden så er det også flere stomiopererte som å få god oppfølging og veiledning.
«Fikk god veiledning om skift av stomi rett etter operasjonen på sykehuset. Har vært på kurs angående kosthold og hvordan leve med stomi, har fått veiledning i trening, forskjellige råd og tips ved ulik konsistens på avføring, kan alltid kontakte stomisykepleier på sykehus og hos bandagist. Har følt meg godt ivaretatt.»
Dette illustrere hvor store forskjellene kan være fra sykehus til sykehus. På spørsmål om hvor mange ganger respondenten var til oppfølging ved en poliklinikk i løpet av det første året så svarer 10 % at de ikke har fått noen oppfølging, men blant respondentene fra Finnmark er det 68 % som svarer at de ikke har fått noen oppfølging på poliklinikk. For 1 av 4 tok det over 12 uker fra de ble operert til de møtte en stomisykepleier.
Før de får møte en stomisykepleier overlates mange til hjemmesykepleien.
Komplikasjoner
Mangelfull informasjon og opplæring øker risikoen for komplikasjoner og utfordringer knyttet til stomi. Hele 47 % av respondenteten svarer at de har fått lite eller svært lite informasjon om forebygging av vanlige komplikasjoner. I tillegg har over 43 % fått lite informasjon om kosthold og væskebalanse.
Mange rapporter også om manglende informasjon og støtte knyttet til sosiale faktorer som selvbilde, jobb og fritid og seksualitet og samliv. Omtrent halvparten av respondentene oppgir å ha fått lite eller svært lite informasjon om disse viktige sosiale faktorene.
En respondent beskrev sin opplevelse slik:
«Ble sendt fra sykehuset med en "grunnpakke" med utstyr. Denne stod fremme de 10 dagene jeg fikk hjelp/opplæring av hjemmesykepleier til å stelle stomien. Jeg spurte hver av dem hva de forskjellige varene var. Ingen visste. På kontroll på sykehus etter 2 måneder fikk jeg vite hva alle delene skulle brukes til. Da var allerede brokken utviklet.»
Veien videre
Undersøkelsen viser at det er et stort behov for bedre og mer likestilt oppfølging av stomiopererte over hele landet. NORILCO vil fortsette å arbeide for å sikre at alle pasienter får den informasjonen, opplæringen og støtten de trenger for å leve et godt liv med stomi.