Tekst: Anette Snarby
Oda Rognø (25) sier hun ikke husker hvordan det er å leve et liv uten sykdom, alvorlige mageproblemer har nemlig preget så godt som hele oppveksten hennes. De første symptomene oppstod da hun bare var fem år gammel. Foreldrene hennes la merke til at hun slet uvanlig mye med magen, og at hun var blek og gikk en del ned i vekt. Det kommende året ble det derfor mange turer til fastlegen, men konklusjonen var som regel at det nok dreide seg om et gjenstridig magevirus.
– Til slutt ble jeg sendt til utredning på Haukeland Universitetssjukehus, og som seksåring fikk jeg diagnosen Morbus Crohn. Jeg skulle nok blitt henvist til kolo- og gastroskopi langt tidligere, men legen trodde ikke at et så lite barn kunne ha Crohns, forteller hun.
Utallige medisinske behandlinger
Ifølge Helsenorge er Morbus Crohn (Crohns sykdom) en kronisk betennelsessykdom i fordøyelseskanalen, som kan gi alvorlige komplikasjoner. Sykdommen debuterer vanligvis i alderen 15 til 25 år, men den kan ramme folk i alle aldre. Forekomsten er ifølge NHI økende blant barn.
De vanligste symptomene på Crohns er diaré og magesmerter, men for Oda har forstoppelse og betennelse i ende- og tykktarmen vært det mest fremtredende.
– Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært bedre, men jeg har alltid gått på medisiner. Fordi jeg har hatt sykdommen så lenge, har jeg prøvd absolutt hver eneste mulige medisin. De fleste fungerer bra en stund, helt til kroppen min danner antistoffer og de slutter å virke, forklarer hun.
Til tross for alle helseutfordringene har Oda nektet å la sykdommen hindre henne i å holde på med det hun liker. Spesielt dans, som alltid har vært en stor lidenskap for henne. I 2019 kom hun til sin store glede inn på drømmestudiet sitt, som var bachelor i samtidsdans ved Kunsthøgskolen i Oslo.
Oppstarten på skolen skulle imidlertid ikke bli så kjekk som hun hadde håpet på.
– Sommeren før skolestart ble jeg veldig dårlig på grunn av at medisinen igjen hadde sluttet å virke og i november måtte jeg legges inn på sykehus. Jeg fikk beskjed om at jeg måtte ha stomi og først føltes det litt som at det var verdens ende. Men etter en stund skjønte jeg at det kanskje ikke var så ille med stomi allikevel, da det å ligge på et sykehus ikke var mye til liv det heller. Jeg begynte derfor å se på stomi som en løsning, mer enn en hindring, sier hun.
PROFESJONELL DANSER: Dans har alltid vært en stor lidenskap for Oda. FOTO: Yaniv Cohen
Fikk tilbud om stamcelletransplantasjon
Først fikk hun en kolostomi som fungerte dårlig, ti måneder senere ble det foretatt en rektumamputasjon og så ble tykktarmen hennes fjernet helt. Deretter ble nesten 30 cm av tynntarmen operert bort, og det ble anlagt ileostomi. Men til tross for alle disse operasjonene ble Oda ikke særlig bedre. Legene bekymret seg over at betennelsen bare fortsatte å spre seg til nye deler av tynntarmen, og det var usikkert hvor lenge den ville overleve.
På bakgrunn av dette fikk Oda i 2023 tilbud om en høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS). Hensikten med HMAS er å fjerne egne sykdomsgivende immunceller og dermed bremse sykdomsutviklingen og hindre organskade, gi lengre levetid og mindre plager.
Knut Lundin, overlege ved seksjon for gastromedisin på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, forklarer at prinsippet for denne behandlingen er at man starter med å høste såkalte stamceller fra pasienten. Dette skjer oftest fra blodet, men man kan også høste fra benmargen i hoftebenet.
– Deretter får pasienten en kur med sterk cellegift, så sterk at benmargen slukkes helt ut og de fleste immuncellene i blodet og vevene dør også. Så får pasienten sine egne stamceller tilbake intravenøst, det skjer omtrent som med en blodoverføring. Stamcellene finner tilbake til benmargen, begynner å utvikle seg der og etablerer så et «nytt» bloddannende apparat og immunsystem, forklarer han.
Pasientene som er aktuelle for denne behandlingen har gjennomgående «prøvd alt» og er operert flere ganger. Etter prosedyren regner man med at mellom en tredjedel og halvparten av pasientene klarer seg uten medisiner videre.
– Resten trenger medisinsk behandling. Men man ser da at medisiner som tidligere hadde mistet sin effekt, nå som oftest virker, sier Lundin.
– Pasientene får tilbake sine egne stamceller så de får jo tilbake «sitt eget» immunsystem. Man må nok regne med tilbakefall hos noen pasienter, men det har kommet nye medisiner så vi får flere muligheter. Dessuten er det jo en tendens til at «sykdommen brenner ut».
Hver kandidat vurderes nøye
Før stamcellebehandling gis, har pasienten vært til nøye vurdering hos spesialister på Rikshospitalet innen fordøyelsessykdommer og blodsykdommer. Overlege Lundin forklarer at de ser på pasientens historikk og vurderer all behandling som tidligere er gitt.
Fordi dette ikke er en standard behandling, understreker han at ingen pasienter har automatisk rett til prosedyren. Det vurderes nøye i hvert enkelt tilfelle og i 2021 ble det utført 200 slike prosedyrer i Europa.
– På Rikshospitalet gjorde vi første behandlingen i 2014, deretter gjorde vi to i 2023. Så vi kan ikke si at dette utgjør et stort volum. For tiden har vi to nye pasienter til vurdering. Vår erfaring er meget gode, men vi har jo utført få prosedyrer, sier Lundin.
SPESIALIST I FORDØYELSESSYKDOMMER: Knut Lundin er overlege ved seksjon for gastromedisin på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. FOTO: Privat
– Vi har god kontakt med andre europeiske sentere og ut fra den erfaringen og litteraturen på området kan man si at det er lite sykelighet med prosedyren, men det ser dessverre ut til at noen dør i forbindelse med behandlingen. Det skyldes som oftest at immunsystemet er så hemmet at forsvaret mot infeksjoner er for dårlig.
En stamcellebehandling er med andre ord langt ifra risikofri. Oda valgte allikevel å takke ja da hun fikk tilbudet.
– Legene mine på Ullevål sykehus mente at prognosen min var bedre om jeg tok stamcellebehandlingen, enn om jeg ikke tok den. De mente det kunne gi meg et langt liv, noe jeg sannsynligvis ikke ville få om det fortsatte slik det gjorde. En tynntarmstransplantasjon ville vært siste utvei, men de mente at en stamcellebehandling ville være en tryggere og bedre behandling for meg.
– Jeg hadde med meg pappa på dette møtet og vi ble nok begge ganske overrasket tror jeg. Vi visste jo at jeg var mye syk, men tenkte ikke på at det faktisk ikke var mer jeg kunne prøve. Virkeligheten slo oss litt i ansiktet, kan du si.
SLIK FOREGIKK BEHANDLINGEN
Fase 1:
Kartlegging av sykdomsutvikling og organfunksjon (hjerte, lunger, nyrer og så videre). I denne fasen fikk Oda også tilbud om uttak og nedfrysning av egg, da behandling med cellegift i fase to og tre kan føre til infertilitet.
Fase 2:
Denne fasen består av to deler; mobilisering og høsting av stamceller. Mobilisering innebærer at man ved hjelp av sprøyter med vekstfaktor, sørger for at stamcellene kommer fra sitt normale oppholdssted i benmargen og ut i blodet. I denne første delen av fase to, får pasienten også den første cellegiftkuren for å øke antall stamceller i blodet.
Når det er nok stamceller i blodet, er de klare for å høstes. Dette gjøres ved at man kobles til en celleseparator, en maskin som opererer som en sentrifuge og som bidrar til å skille ut stamcellene fra blodet. Disse blir frosset ned i påvente av fase tre.
Fase 3:
Når stamcellene er kontrollerte og forholdene ligger til rette for det, får pasienten en høydose kjemoterapi før stamcellene føres tilbake. Oda forklarer at hun hadde fire dager med kjemoterapi, deretter en dags pause, før stamcellene ble tilbakeført.
Kilde: Oslo universitetssykehus
Krevende behandling
Bivirkninger viser seg som regel sterkest etter fase tre, og for Oda var denne perioden blant annet preget av utmattelse og intens kvalme. Hun synes allikevel at alle venteperiodene mellom de ulike trinnene i behandlingen har vært noe av det mest krevende med denne behandlingen.
– Perioden mellom fase to og tre var ekstra tung. Jeg følte at livet mitt stod stille i påvente av at behandlingen skulle starte opp igjen. Jeg mistet håret på grunn av cellegiftbehandlingen og jeg måtte gå på svært høye doser steroider. Jeg hadde også mye smerter på grunn av Crohns, da jeg jo ikke hadde flere medisiner som funket.
– På grunn av behandlingen hadde jeg flyttet hjem til foreldrene mine i Bergen, slik at jeg heldigvis ikke var alene i en leilighet i Oslo. Jeg husker at jeg og mamma så alt av Disney-filmer sammen, og forsøkte å ha det så koselig som vi kunne i en krevende tid. Det synes jeg i grunn vi alltid har vært gode på.
I juli i fjor var hun ferdig med behandlingen og ble utskrevet fra sykehuset. På dette tidspunktet veide hun bare 43 kilo og hun følte seg svært medtatt. Men etter en stund klarte hun å komme i gang med treningen igjen og ting gikk gradvis bedre.
– Selv om jeg har alvorlig Crohns har jeg alltid klart å komme meg tilbake relativt fort etter operasjoner og behandlinger, og jeg tror det er fordi jeg har den fysiske formen i bunn, sier hun.
STAMCELLEBEHANDLING: Oda er en av svært få i Norge som har fått stamcellebehandling for Crohns. FOTO: Privat
Viste ingen tegn til sykdom
Starten på det nye året virket svært lovende og frem til mars i år hadde hun ingen tegn til sykdom. For første gang, så lenge hun kunne huske, behøvde hun ikke ta noen medisiner.
– Men så begynte jeg å få symptomer igjen. Jeg fikk en infeksjon i februar, men i begynnelsen var legene ikke helt sikre på om det var sykdommen som kom tilbake eller ikke. Den siste perioden har jeg hatt en del plager, og jeg er nå i fasen hvor jeg tester ut medisiner igjen. Forhåpentligvis funker de bedre denne gangen. Akkurat nå er jeg litt skuffet, da stamcellebehandlingen ikke har funket så bra på meg som vi på forhånd hadde håpet.
Oda angrer allikevel ikke på at hun takket ja til behandlingen.
– Fordi jeg har gått gjennom en stamcellebehandling, har jeg fått et nytt immunforsvar. Det betyr at alle medisiner jeg har gått på tidligere kan jeg nå prøve på nytt, fordi immunforsvaret mitt ikke husker dem. Jeg har derfor flere alternativer før jeg eventuelt må gjennom en ny behandling. Det kan også hende at medisinene vil fungere bedre nå enn de har gjort tidligere.
– Jeg er derfor takknemlig over at jeg fikk tilbud om dette og føler meg privilegert som har så gode leger. Det er sikkert mange med alvorlig Crohns som hadde takket ja om de hadde fått muligheten. Jeg skulle bare ønske at jeg var en del av den positive statistikken.