Savner et fellesskap for tarmkreftpasienter

Som kreftpasient kan man sitte med mange tanker etter man har fått en kreftdiagnose. Mange blir dårlige etter behandling mens andre har mer overskudd og ønsker seg noen i samme situasjon å snakke med.

Marit er en av de som har kjent på et savn etter kontakt med andre tarmkreftpasienter siden hun fikk diagnosen. Marit er ikke hennes virkelige navn, men av hensyn til familien har vi valgt å kalle henne det. Trønderen er bare i midten av førtiårene og lever med endetarmskreft med spredning. Hun har levd et aktivt liv med mye fiber. Da hun fikk diagnosen var det som lyn fra klar himmel. Tykk- og endetarmskreft er en kreftsykdom hvor det er funnet klar sammenheng mellom risikoen for kreft og dårlig kosthold, fedme og lite fysisk aktivitet.

- Det opplevdes som et sjokk å få diagnosen som er forbundet med både overvekt og livsstil. Jeg kunne ikke kjenne meg igjen i det jeg tidligere hadde lest om tarmkreft.

I informasjonsbrosjyren som Marit fikk på sykehuset stod det nesten at hun burde være glad hvis hun klarte å gå til postkassen. Marit dro på spinning! 

- Det finnes mye god informasjon til tarmkreftpasienter, men mye er også lite tilpasset dem som ikke er sengeliggende. Jeg spurte meg selv om det var jeg som var unormal som dro på spinning. 

Over de siste 25 årene har det i Europa vært en økning i forekomst av tarmkreft blant personer under 50 år. Marit var bare 41 år og oppfattet ikke at hun var i risikogruppen i det hele tatt. 

Noen i samme situasjon

Når livet blir snudd på hodet og man blir diagnostisert med en alvorlig kreftsykdom kunne det være godt å ha noen å snakke med som har vært igjennom noe av det samme. Likepersoner er viktige samarbeidspartnere både for kreftpasienter og deres pårørende. Blant annet slår forskning fast at likepersoner kan fremme både håp og mestring og redusere skadelig stress. Det å bli rammet av kreft kan skape en psykososial belastning i relasjoner som jobb og omsorg for barn. Dette i tillegg til at yngre personer som får kreft har spesifikke behov for oppfølging.

- Det er tøft å gå gjennom behandling på behandling uten støtte fra personer i samme situasjon. Det å kunne prate med noen om hvordan man opplever det, er noe jeg savner. Jeg har sittet på venterommet og lett desperat etter informasjon og ikke funnet noe. Det har gjort at jeg har følt meg alene. Fordi det er klart at man har spørsmål om alt mulig. 

Det at Marit var så ung da hun fikk diagnosen tykktarmskreft har gitt henne mange ubesvarte spørsmål. For det første kunne hun ikke kjenne seg igjen i det forskningen viser om livsstil og tarmkreft og for det andre var hun mye friskere etter behandling enn hva brosjyrer og sykehusinformasjon tilsa. 

- Jeg trodde egentlig det var en strekk etter en kanonballkamp. Jeg var hos fastlegen på mandag fordi jeg hadde vært dårlig med feber i helgen. Legen mente det kunne være galleblæra. 

Det tok kort tid fra Marit oppsøkte legekontoret til hun befant seg på St. Olavs Hospital. Der fant de ut at det hverken var muskelstrekk eller galleblæra. Marit fikk diagnosen tykktarmskreft med spredning til lever. Det var først dagen etter Marit fikk diagnosen endetarmskreft at hun leste om symptomer på tarmkreft i VG.  

- Det gikk opp for meg at jeg hadde nesten alle symptomene på tarmkreft. Og jeg så ikke på meg selv som en person risikogruppen i det hele tatt. Det er for lite informasjon om hva man skal se etter, sier Marit. 

Les mer - Symptomer ved tarmkreft

Holder fast ved det normale 

Marit tror at rask utredning og behandling er vesentlig for at hun sitter her i dag. Men i og med at hun fikk beskjed om at hun hadde alt fra et par uker til maks to år igjen å leve, bestemte hun og barna seg for å leve så normalt som mulig. Det er fem år siden diagnosen i dag. 

- Vi begynte egentlig å planlegge å spille inn video med konfirmasjonstale til datteren min. Når man får beskjed om at dette her kan gå fort og at du har kraftig spredning til lever, da tenker man worst case scenario. Vi begynte å sette oss små mål som at hvis jeg overlever nyttårsaften, da skal jeg overleve til sommeren. Og så hjelper det å leve hver dag. Jeg kan ikke gjøre noe annet. 

Marit har vært i arbeid helt siden behandlingsstart. Hun har sjonglert cellegift, jobb og familieliv. I ettertid savnet Marit informasjon til de som ikke var sengeliggende. Hun beskriver cellegiften som en del av de dagligdagse gjøremålene. 

Tabu å snakke om sykdommen på jobb 

Marit har vært i arbeid frem til nå og sier det er god helse i det å være i arbeid. Men hun snakker ikke med kollegaene sine om det at hun har tarmkreft. Marit ser at folk reagerer når hun sier hun har tarmkreft. 

- Jeg opplever at det er aksept for å snakke om andre kreftformer, men når jeg nevner at jeg har tarmkreft blir folk veldig stille. De vet nok at det er dårligere prognoser for de med tarmkreft og de vet kanskje ikke hva de skal svare. I tillegg er ikke tarm noe man snakker om over lunsjbordet. 

Marit har også lagt merke til at det er veldig lite forskning på tarmkreft og at sykdommen får generelt lite oppmerksomhet i samfunnet. Hun tror det er en sammenheng mellom hvilke kreftformer det er akseptert å snakke om og hvilken plass sykdommen har i hierarkiet.  

Det er også andre situasjoner hvor Marit føler på tabuet rundt egen sykdom. Etter behandling har det skapt noen utfordringer med at hun må bruke litt lenger tid på toalettet.

- Det er mye tabu rundt tarm og det å måtte fortelle for mine nærmeste at jeg kanskje må bruke litt lenger tid på do eller har litt problemer med magen. Det er ikke alltid like artig å legge ut om. 

Håper at informasjon og møteplasser vil komme på plass 

Marit håper at mer oppmerksomhet rundt sykdommen vil føre til mer forebyggende informasjon til befolkningen i tillegg til at det vil øke bevisstheten rundt behovet for en møteplass.  

- Ta for eksempel kosthold. Man kan sitte igjen med spørsmål om hva skjer om jeg tar meg et ekstra glass med rødvin eller spiser den ekstra sjokoladen på lørdagen. Man ønsker å vite at man har prøvd alt man kan selv.  Jeg savner mer veiledende informasjon om hva som fungerer og ikke. 

Det har manglet et tilbud for tarmkreftpasienter og da har bedriftshelsetjenesten vært god støtte. Marit håper at tilbudet for tarmkreftpasienter vil endre seg i takt med at sykdommen får mer oppmerksomhet. Det finnes mange gode tilbud der ute. Man kan for eksempel se til Brystkreftforeningen som har en solid likepersonstjeneste!