De to venninnene er begge aktive i NORILCOs ungdomsstyre, Sofie som nestleder og Oda som styremedlem. Sofie er i tillegg en av tre programledere i «Tarmcast», NORILCO ungdoms egen podcast, hvor de tar opp temaer som berører alle med stomi og kronisk tarmsykdom. Sofie var bare 11 år gammel da hun fikk en alvorlig kreftdiagnose som førte til rektumamputasjon og stomi. Til tross for at hun var så ung, sier hun at hun aldri har hatt et negativt forhold til det rent praktiske rundt stomien, og at hun tidlig var opptatt av å klare alt stell på egen hånd.
– Jeg tenkte aldri at det var en hindring eller en begrensning for noe, og det gjorde ikke foreldrene mine heller. Men jeg husker da vi skulle ha svømming på skolen, og pappa foreslo å ta en testtur i svømmehallen på forhånd for å se hvordan det gikk. Men jeg tenkte at det sikkert gikk fint, og dro rett på svømming med skolen. Han var nok litt mer bekymret for det enn det jeg var, smiler hun.
Da hun ble eldre, følte hun riktignok behov for å skjerme seg litt mer. På barneskolen dusjet hun med de andre jentene etter gymtimen, men på ungdomsskolen og videregående fikk hun egen garderobe. – Men jeg fortalte klassen min om at jeg hadde stomi, og jeg var ellers med på alt. På ungdomsskolen var det for eksempel en tradisjon at alle i niende klasse skulle på en tur til Finnskogen, hvor vi skulle sove i telt i skogen. Her var det utedo og ikke akkurat fasiliteter for å skifte stomi. Det løste jeg ved at jeg på forhånd gjorde en avtale med læreren min om at det skulle være en søppelkasse ved siden av utedoen, og at de skulle ta med litt ekstra rent vann. Det var veldig mørkt i den utedoen, husker jeg, men stellet gikk helt fint uansett.
Som ung voksen synes hun ikke lenger det er spesielt utfordrende å oppsøke stranda eller ta en tur i svømmehallen. Man må bare fortsette å utsette seg for ting man gruer seg for, mener hun
– Første gang jeg skulle gå med bikini syntes jeg det var skummelt, men når man har gjort det nok ganger, så går det helt fint. Jeg ønsker fremdeles å passe inn, men det er ikke noe vits i å bruke tid på folk som reagerer negativt på stomien. Jeg får ikke gjort noe med at jeg har stomi, og hvis det er et problem for noen, så kan vi ikke henge mer, sier Sofie.
I fjor ble Sofie ferdig utdannet sosionom med en bachelor i sosialt arbeid, og for øyeblikket jobber hun som vekter. Hun mener at unge med stomi ikke bør være redde for å be om tilrettelegging på skolen dersom de har behov for det. Selv har hun bare opplevd positive reaksjoner når hun har spurt om noe.
– På prøver og eksamener fikk jeg et eget rom slik at jeg kunne konsentrere meg og slippe å bekymre meg for eventuelle lyder fra stomien. Og da jeg begynte på høyere utdanning, søkte jeg om et tilleggsstipend på grunn av nedsatt funksjonsevne, siden jeg ikke hadde kapasitet til å jobbe ved siden av studiene – og det fikk jeg innvilget, forteller hun.
Samtidig ble hun også mer bevisst på hvem hun fortalte om sykdommen og stomien til. – Det er ikke noe alle trenger å vite, og det definerer meg jo ikke. Det er ikke nødvendigvis negativt at folk tenker «Sofie, hun med stomi», men jeg vil gjerne at de forbinder meg med andre ting også. I løpet av det siste året har NORILCO ungdom opprettet en TikTok-bruker hvor jeg bidrar, og jeg har også startet min egen. Så i tillegg til Tarmcast har jeg blitt åpen om stomien på flere plattformer, og plutselig opplever jeg at folk kjenner meg igjen fra ulike sammenhenger.
– Men det er forskjell på å legge ut noe i sosiale medier og ikke få direkte tilbakemelding med én gang, og det å fortelle det til noen ansikt til ansikt. Selv om stomien ikke definerer meg, har det blitt lettere å snakke om det nå som jeg har vært mer åpen i sosiale medier. Det er også veldig fint å få meldinger fra folk som setter pris på åpenheten, og å vite at vi bidrar til å gjøre stomi til noe mer normalt.
Et av de største – og for mange vanskeligste – valgene man tar i ung alder, er hvilken utdanning og yrkesretning man skal følge. Dette valget blir selvsagt ikke enklere om man har en kronisk sykdom. Oda, som har Morbus Crohn, har valgt en yrkesretning som kanskje overrasker mange: Hun er nemlig profesjonell danser. Et yrke som krever både fysisk utholdenhet og nærkontakt med kolleger – og som for mange med helseutfordringer kanskje ville virket uoppnåelig.
Oda fikk stomi like etter at hun fylte 20 år, men har hatt Morbus Crohn siden hun var seks. Sykdommen, som er kronisk og ofte hemmende, har likevel ikke stoppet henne fra å følge drømmen. I dag har hun hele tre inntektskilder: Hun jobber prosjektbasert som danser, og deltar jevnlig i ulike danseoppsetninger. Fordi danseyrket er uforutsigbart, har hun også en fast stilling på et sykehjem, som gir økonomisk stabilitet. I tillegg reiser hun rundt til kontorer og underviser ansatte i tøye- og strekkeøvelser som frilanser for et firma – et arbeid som handler om skadeforebygging og fysisk helse.
Det hun imidlertid har savnet mest, er tilpasset informasjon om stomi for unge.
– Da jeg først fikk stomi følte jeg meg litt lost, fordi ingen kunne svare meg på hvor raskt jeg kunne begynne å trene igjen. Legene forstod nok ikke helt hva jeg drev med og hvor høyt det fysiske nivået faktisk er. De sa at dansing sikkert gikk fint, men det vi driver med er jo på mange måter ganske akrobatisk. Jeg tror ikke de så for seg hvordan vi løfter hverandre og slenger oss ned på gulvet i høy fart. Jeg savnet rett og slett informasjon som var spesifikt rettet mot ungdom og unge voksne, forteller Oda.
Bør man fortelle daten om stomien?
Ungdomstiden er ofte en periode hvor man opplever sine første seriøse forelskelser og får kjærester man ønsker å være intime med. Mange unge med stomi er usikre på hvordan det vil påvirke muligheten til å finne seg en partner.
Sofie og Oda, som begge er aktive i NORILCOs ungdomsarbeid, er for tiden single. De forteller at noe av det vanskeligste i datingsituasjoner er å bestemme seg for når man skal fortelle den man dater at man har stomi. Det er et dilemma mange med stomi kan kjenne seg igjen i – uansett alder.
– Jeg vil på en måte at en mulig partner skal bli litt kjent med meg før jeg sier det, og at det skal oppstå en situasjon hvor det føles naturlig å snakke om det. Det er jo alltid en liten frykt for at det ikke skal bli godtatt, men det er jo ikke noe jeg kan gjøre noe med, sier Oda.
– Men jeg kjenner ingen som har blitt avvist på grunn av stomi, og hvis noen gjør det, sier det jo mer om dem enn om oss. Da er det heller ikke et forhold man vil inn i. Etter at man har fortalt det, kan det være lurt å gi personen litt tid til å prosessere informasjonen. For noen, som kanskje aldri har hørt om stomi før, kan det være vanskelig å forholde seg til i starten. De kan trenge litt tid og mer informasjon, sier hun.
Sofie er enig og påpeker at det ikke finnes noen fasit for når eller hvordan man skal fortelle om stomien. – Man kan jo skrive det i Tinder-profilen sin, men det er ikke noe jeg hadde valgt å gjøre hvis jeg skulle hatt en, sier hun med et smil.
– For meg har det faktisk vært lettere å snakke om kreften enn om at jeg har stomi. Men hver gang jeg har fortalt om det, har det egentlig gått veldig fint. Det har alltid vært en større greie i mitt hode enn det har vært for dem jeg har fortalt det til. Det er greit å være forberedt på at det kan få en negativ reaksjon, men som regel er det unødvendig å overtenke det.
Hun mener det også kan være nyttig å øve seg på å snakke om stomien – selv med mennesker man ikke nødvendigvis ser en fremtid med. – Jeg synes det er genialt å øve seg på folk man ikke kommer til å møte igjen. Da spiller det jo ingen rolle hva de tenker om meg etterpå. Dessuten er det med på å normalisere en pose på magen – både for meg selv og for dem jeg forteller det til.
– Stomi har jo ingenting med meg som person å gjøre. Det er bare en annen måte å gå på do på, og det burde ikke ha noe å si for hvordan andre ser på meg. Men det er klart – det er ikke slik de fleste går på do, og det kan gjøre det vanskelig å vite når og hvordan man skal fortelle det, sier hun.
Viktig å møte andre i samme situasjon
Både Oda og Sofie trekker frem hvor viktig medlemskapet i NORILCO har vært for dem, spesielt likepersontilbudet og muligheten til å møte andre unge i samme situasjon. Oda er selv likeperson i dag, og forteller at mange nyopererte unge sitter med de samme spørsmålene og bekymringene.
– Spørsmål som "kan jeg bade?" og "når kan jeg begynne å trene igjen?" går igjen. Mange lurer også på hvor forsiktige de må være etter en operasjon, og flere er redde for å løfte tungt i lang tid i frykt for å få brokk. Det er helt naturlige bekymringer, og det er viktig å følge rådene man får fra legene. Samtidig er det for lite tydelig og god informasjon rettet spesielt mot unge – om hvordan de skal komme seg tilbake i aktivitet og til en normal hverdag etter operasjon. Jeg tror at de fleste, med god veiledning og litt tålmodighet, kan jobbe seg tilbake til et høyt aktivitetsnivå, sier hun.
Hun anbefaler alltid å ta kontakt med ungdomsgruppen i NORILCO, eller å bli med i Facebook-gruppen, hvor man kan utveksle erfaringer og få støtte.
– Min erfaring er at ungdommer blir ekstremt lettet når jeg forteller dem at det ikke finnes noe jeg ikke kan gjøre på grunn av stomien. Jeg har for eksempel møtt en person med stomi som driver med vektløfting på høyt nivå – det er ganske imponerende!