Tekst: Margrethe Gustavsen <post@norilco.no>
Det tok flere år før Bernt de Klerk fikk rett diagnose etter mange ulike tester og innleggelser.
- Det er svært få som får tynntarmkreft, og enda færre unge. Da jeg fikk diagnosen var jeg den eneste under 50 år i Vest-Agder som fikk den det året, påpeker Bernt de Klerk.
Antakelig gikk han med kreftsvulsten i noen år, og var til og med innlagt på sykehus uten at de fant det ut.
- Jeg var mye syk og gått med konstant «røykhoste» fra november til april, selv om jeg aldri har røkt. Jeg hadde også mye løs avføring, hadde blod i avføringen, var kvalm og kastet opp. Men jeg er i underkant av 40, så jeg skjønner at de ikke begynner med en hypotese om at det er kreft. De må jo ta utgangspunkt i de mest sannsynlige årsakene, sier de Klerk.
Tolket prøven selv
En av grunnene til at de til slutt fant ut at han hadde kreft var at han gikk til CT jevnlig etter han ble operert for nyrekreft i 2015. Disse testene viste at det var noe på leveren. Opprinnelig trodde de at det var noe godartet, men de Klerk var ikke overbevist.
- Er det ett råd jeg kan gi, så er det faktisk å se alle prøvesvarene selv. Jeg gjør det, så jeg kan sette meg ned og se hva de har skrevet. Radiologen som tolket svarene fra CTene sa bare at det ikke var forenlig med nyrekreft, og hadde ikke tanke for at det kunne være en annen kreftform. Han tolket det han så i leveren som noe ufarlig.
De Klerk har ikke utdannelse i medisin, og måtte jobbe litt for å komme gjennom prøvesvarene, hvor resultatet av CTen var beskrevet. Han er glad for at han likevel så på resultatene selv, og ikke slo seg til ro med svaret som ble gitt.
- Første gangen var det mye googling, for det er mye faguttrykk, men det blir lettere etterhvert. Det er lurt å følge det opp hvis man har plager man ikke blir kvitt, og generelt følge opp egen helse, sier han
Fant ikke svulsten
Da de Klerk ble så syk at han ble innlagt tok de ytterligere tester, men selv da var det svært vanskelig å finne ut hva slags kreft det var snakk om.
- Etter en innleggelse hvor jeg hadde kastet opp til jeg besvimte, utredet de meg for metastase. Det var starten på en lang og omfattende prosess for å finne hovedsvulsten. De klarte ikke å finne den med CT. De fant noen spor i en biopsi, men de måtte ned i halsen flere ganger før de fant den, forteller de Klerk.
Vanskelig å stille rett diagnose ved tarmkreft
Det er flere årsaker til at mennesker blir diagnostisert for sent med tarmkreft. Men den kanskje viktigste grunnen er at symptomene ikke er så enkle og entydige å tolke.
- Problemet med å diagnostisere tarmkreft er at symptomene både er så vage, og likner mye på andre svært vanlige mageplager. Som regel er det heldigvis ikke farlige sykdommer. Samtidig kan det jo være kreft, sier lege og leder for det nasjonale screeningprogrammet for tarmkreft, Øyvind Holme.
Han har ledet et prøveprosjekt som viser noe av problemene med å diagnostisere tarmkreft.
- Av de vi testet som hadde kreft hadde 25 % blod i avføringen. Men av de som hadde blod i avføringen hadde bare 2 % kreft, forteller Holme.
Selv om man har blod i avføringen er altså sannsynligheten likevel lav for at kreft er årsaken. Og fraværet av blod kan heller ikke brukes til å utelukke at pasienten har kreft.
- Symptomene er altså lite å stole på. Det er grunnen til at vi vil ha screening, påpeker han.
Holme tror at vi kan redusere død av tarmkreft med 25 prosent med screeningprogrammet, hvor de skal teste alle i Norge over 55 år.
Tarmkreft får for lite oppmerksomhet
Det er imidlertid flere grunner til at mange ikke får riktig diagnose tidsnok. Spesielt når man tar i betraktning at tarmkreft er en av de vanligste kreftformene, etter bryst- og prostatakreft.
- Det er et problem for oss at det er for få kliniske studier av tarmkreft. Vi vet at det er et hierarki av sykdommer, men jeg vet ikke om det er problemet her, sier han.
Et eksempel på forskning som har potensiale til å være svært viktig, er forskningen på hvilke gener som fører til opphopning av krefttilfeller i enkelte familier. Her er det bare 1/5 av tilfellene hvor man i dag har funnet årsaken.
- Om lag 20 prosent av de som får kreft har en arvelig komponent, men det er bare 5 prosent som har et kjent gen, eller en genkombinasjon vi vet kan føre til tarmkreft, forteller han.
I tillegg til manglende forskning, er det også for mange som venter lenge før de tar opp tarmproblematikk med legen. En av årsakene er at oppmerksomheten omkring tarmkreft ikke står i forhold til utbredelsen av sykdommen. Holme håper at screeningprogrammet også øker bevisstheten i resten av befolkningen.
- Jeg syns vi skal ha aller mest fokus på å holde oss friske, men det er viktig med åpenhet rundt sykdom. Hvis det er sånn at manglende oppmerksomhet om sykdommen er en grunn til at flere dør, kan screeningprogrammet være med på å øke bevisstheten omkring tarmkreft, sier han.