Tekst: Mari Askjer
Bilder: Privat
Leve et godt liv i krise
Når vi står midt i livets vanskeligste situasjoner, i en krise, hvordan kan vi da skape en hverdag der det fortsatt er mulig å leve godt? Det finnes ingen enkle svar, men kanskje handler det om å finne måter å leve med usikkerheten på – og til og med leve godt midt i den. Som Hilde Karin Eri (64) sier: "Du må bruke noen triks for å ha et godt liv i den perioden. Leve godt i usikkerhet, for det er akkurat det du gjør. Du er usikker på alt, og da må du finne måter å leve godt på."
Hilde Karin, et aktivt medlem i NORILCO, har en historie som viser hvordan et fokus utover kan gi både styrke og balanse i møte med usikkerhet. Støtte fra familie og venner, naturen og det å rette blikket utover har vært avgjørende for å skape en håndterbar hverdag. Hilde Karin bor på Lysakers sjøside sammen med sin mann, Harald. Sammen har de en stor familie med mange nevøer og nieser, som nå selv får barn – noe som lar dem glede seg over en voksende familie. Hun har bred ledererfaring fra både privat næringsliv og arbeid innen arbeids- og inkluderingsfeltet.
Da jeg, Mari Askjer, nylig ansatt som organisasjonsrådgiver i NORILCO, ønsket å skrive om det å møte en livskrise, anbefalte daglig leder Roy at jeg tok kontakt med Hilde Karin. Heldigvis sa hun ja og møtte meg i NORILCOs lokaler i Kongens gate for en samtale.
Jeg spør hva som opptar henne om dagen, og hun forteller at hun for tiden er i full gang med å klargjøre hagen for høsten, blant annet ved å beskytte rosene og sommerfuglbuskene mot vinterkulden. Hun deler noen nyttige tips til isolering som jeg noterer meg: greiner, løv og kongler er gode til å beskytte røttene. Jeg merker at hun trives med hagearbeidet, noe hun bekrefter. Hilde Karin forklarer at interessen for hagen vokste da hun var syk; hagen ble et fristed, særlig under pandemien, og hun bestemte seg for å utvikle ferdighetene sine. I tillegg er Hilde Karin sterkt engasjert i NORILCO. Nylig avsluttet hun et annet frivillig prosjekt og er nå i ferd med å ferdigstille sluttrapporten.
Flere kriser i én
Det jeg ønsket å snakke med Hilde Karin om, var hennes erfaring med å håndtere personlige kriser, og hvilke holdninger eller støttekilder som har hjulpet henne gjennom dem. Når Hilde Karin ser tilbake, ser hun hvordan alt hang sammen, og hvordan det hele startet med én krise – den første krisen. Den begynte da hun ikke lenger klarte å gjøre jobben sin. Hun var for sliten til å være sosial eller til stede for familien. Hun var syk, men legene klarte ikke å finne ut hva som feilte henne. Til slutt antydet de at hun kanskje var utbrent, men Hilde Karin kjente seg ikke igjen i symptomene. Likevel begynte hun å spørre seg selv: Er det det jeg er da? Er dette slutten på den personen jeg var?
Kreft med spredning
«I omtrent ett år var jeg delvis sykemeldt. Det var en svært vanskelig tid, og tankene mine gikk ofte til alle de som lever med usynlige sykdommer, uten diagnose, og kanskje blir møtt med ‘ta deg sammen’. Jeg var heldig; legen min forsto at noe var galt, og ingen ba meg bare skjerpe meg. Etter et år besvimte jeg med blødninger fra endetarmen, og ble lagt inn på sykehuset. Dagen etter fikk jeg diagnosen endetarmskreft. Så, dagen etter kom en ny beskjed: Det er spredning til lever. Det var tøft– nok en krise. Jeg hadde nok hatt kreften lenge, men ettersom jeg ikke hadde noen av de vanlige symptomene ble det ikke oppdaget tidligere.»
Krisens ulike former
Hilde Karin var gjennom flere faser i sin sykdomskrise. Hun beskriver den første som en “identitetskrise” – en periode hvor hun begynte å bli sliten, ble sykemeldt, og mistet noe av seg selv. Da kreftdiagnosen kom, fulgte en ny krise, preget av redsel og usikkerhet, der fremtiden plutselig virket svært usikker. Hun var redd for døden, for behandlingen og for smerte.
Møtet med en administrativ krise i helsevesenet
Da Hilde Karin fikk diagnosen endetarmskreft med spredning, møtte hun ikke bare sykdommen, men også en stor utfordring i helsesystemet. På grunn av bosted i Bærum, samtidig som behandlingen skulle fordeles på flere sykehus, tilhørte hun plutselig tre ulike helseinstitusjoner: Bærum sykehus, Ullevål, og Rikshospitalet. Alle tre hadde ansvar for ulike deler av behandlingen og undersøkelsene hennes.
"Den største utfordringen i starten var å få oversikt over hva de ulike sykehusene skulle gjøre," forteller Hilde Karin. "Oslo Universitetssykehus, med både Ullevål og Rikshospitalet, er koordinert, men de har ikke felles administrative systemer med Bærum sykehus." Det viste seg å ikke være samme forløpskoordinator på de ulike sykehusene, noe hun trodde det var. "Så der satt jeg og ventet, men ingenting skjedde. Til slutt måtte jeg selv purre. Det skapte mye større problemer enn bare det å være syk," forklarer Hilde Karin. Hun ringte til Kreftforeningen, som sa at dette dessverre er et kjent problem. En venn som jobber som lege, ga henne et viktig perspektiv: "Legene og helsepersonalet i Norge er langt fremme på kreftbehandling, men administrativt har vi en lang vei å gå." Dette hjalp Hilde Karin til å føle seg trygg på selve behandlingen, men samtidig viste det at det administrative rundt kreftomsorg må styrkes, slik at flere slipper å oppleve den samme usikkerheten.
Mellom apati og kampvilje: Å navigere livet med kreft
Da Hilde Karin begynte å bli sykere og stadig følte behovet for å følge opp det administrative rundt behandlingen, merket hun hvordan sykdommen og cellegiften tappet henne både fysisk og mentalt. "Jeg vekslet mellom apati og en kampvilje for å sørge for at ting gikk fremover," sier hun. "Når jeg var på, klarte jeg å skaffe meg informasjon. Men når apatien tok over, ble dagene helt stille."
I periodene med apati lå hun stort sett helt rolig, uten energi til å gjøre noe annet. På sykehuset, spesielt etter operasjonene, ble hun fylt av redsel. "Jeg var en av de pasientene som lå helt stille og ikke sa noe.» Når apatien tok over, trakk hun seg inn i sitt eget skall. "Det var som et vakuum av redsel – ingenting skjedde inni meg. Tiden gikk veldig, veldig sakte. Heldigvis klarte jeg etter hvert å fortelle at jeg var redd. Det anbefaler jeg alle å gjøre! Jeg kan ikke få skrytt nok av de ansatte på sykehusene.»
Naturen som en ressurs og støtte i tunge tider
For Hilde Karin ble naturen en stor kilde til trøst og styrke. “I starten av rekonvalesensen var det nok å sitte på terrassen og lytte til fuglene. Da snøen kom begynte jeg å se på alle fargene i snøen, - hvilke farger ville jeg ha brukt hvis jeg skulle male snøen? De små og nære tingene ute fikk fokuset mitt vekk fra sykdom.» Etter hvert, når formen tillot det, utvidet hun radiusen litt etter litt – først rundt huset, så til sjøen, og til slutt ut i skogen og fjellet. Hun satt mål om å være litt ute hver dag, selv på dager med lite energi.
Å leve gjennom venner
Hilde Karin begynte også å rette fokuset utover, mot venner og familie og deres liv. Hun ba dem fortelle om hverdagslige ting – hvordan de hadde det på jobb, hva de hadde spist til middag, og hvor de skulle dra. På den måten fikk hun et verdifullt pusterom fra egen situasjon og kunne glede seg over andres normale hverdag. «Jeg må nevne at jeg har en enestående familie og fantastiske venner, og de hjalp meg mer enn de aner.»
Tilbakefall
«Etter behandlingen kom en tredje krise da jeg fikk tilbakefall. Hver av disse krisene traff meg på ulike måter, og jeg opplevde og reagerte forskjellig på dem. Jeg ble først nummen. Deretter begynte jeg å akseptere. Akseptere at jeg ikke kunne styre verken livet mitt eller døden. Men å akseptere betyr ikke å resignere. Så tenkte jeg at ok, her må jeg bare jobbe med å leve best mulig mens jeg lever. I utgangspunktet så tenkte ikke jeg så veldig mye på død. Jeg var mest opptatt av å ikke ha det vondt, jeg var veldig redd behandling. Jeg var redd smerte. Og når jeg hadde det veldig vondt fysisk, så fikk jeg angstanfall. Så jeg måtte lære meg å ikke være redd for å være redd.»
CatoSenteret – en verdifull ressurs i rehabiliteringen
CatoSenteret er et rehabiliteringssenter som hjelper mennesker med ulike helseutfordringer, særlig kjent for sitt arbeid med personer som har rygg- og nakkeskader. Senteret har også et rehabiliteringstilbud for kreftpasienter, og her fikk Hilde Karin hjelp til å håndtere senskader som fortsatt preger hverdagen hennes.
Under sitt én måned lange opphold ble hun møtt av et svært dyktig tverrfaglig team som hjalp henne med blant annet lymfødem i bena, noe som nå krever at hun bruker støttestrømper og får jevnlig behandling. Hun har også vedvarende smerter i bekkenet. Å lære å håndtere smertene, sette ord på dem og finne ut av hva hun faktisk kan gjøre, i stedet for å fokusere på alt hun ikke lenger kan, har vært avgjørende for hennes livskvalitet.
Hilde Karins vei inn i NORILCO
«Jeg hadde fått tilbakefall, men jeg hadde tro på at jeg skulle overleve kreften. Og så skulle jeg altså leve livet mitt med pose på magen." Hilde Karin søkte etter informasjon og støtte fra andre med stomierfaring. "Det var litt skremmende," forteller hun og beskriver hvordan hun leste innlegg i Facebook-grupper der mange delte sine tøffeste opplevelser, inkludert historier om lekkasjer. Hun reflekterer over at de som deler i slike grupper ofte er i en vanskelig fase og søker råd og veiledning, noe som gjør at innholdet kan virke skremmende. Hilde Karin og mannen hennes, som alltid har vært glade i å gå ut og spise, begynte å forberede seg på at det sosiale livet deres kanskje ville måtte justeres. Etter hvert følte Hilde Karin at hun trengte en annen form for støtte, og hun tok kontakt med NORILCO for å få en likeperson å dele erfaringer med.
Da kom Solveig, Hilde Karins likeperson – i hvit kjole! Dette første møtet ble en minneverdig opplevelse for Hilde Karin, og hun beskriver med varme hvordan møtet med denne kvinnen ble et vendepunkt. Synet av Solveig, kledd i hvitt til tross for stomiposen Hilde Karin hadde fryktet skulle føre til lekkasjer, gjorde sterkt inntrykk og ga henne ny trygghet i egen situasjon. Møtet illustrerer hvor verdifullt det er å få nyansert informasjon og ikke bare skrekkhistorier – å se noen som levde godt med stomi ga henne et nytt perspektiv.
Gleden i å være noe for andre
Nå har Hilde Karin snart vært kreftfri i fem år, som vil si at hun har like lite sannsynlighet for å få kreft som andre. Når jeg spør henne hva hun ser frem til, forteller hun blant annet at hun planlegger å bestige Stugunøset, en fjelltopp på Filefjell neste år. En tur til Japan står også på ønskelisten. Hilde Karins historie viser hvordan hennes fokus utover – gjennom naturen, nære relasjoner og det å gi til andre – har blitt en viktig drivkraft i livet hennes. Ved å rette blikket mot omgivelsene, i stedet for å la seg oppsluke av sin egen frykt, har hun funnet en styrke som bærer henne videre.
I dag er Hilde Karin selv en likeperson som bruker sine erfaringer til å støtte andre som gjennomgår lignende utfordringer. «Jeg tror det å være noe for andre er det som skaper et godt liv», sier hun.
Råd fra Hilde Karin – små grep for å sette sprekker i sykdomsboblen
- Fokuser utover
«Jeg tror at det er det viktigste rådet jeg kan gi til folk. Fokuser på noe annet enn sykdommen din så langt du kan. Om det så bare er å se på snøen, eller høre på fuglekvitter, så prøv å ha fokus ut. Det kan gjøre at du ikke faller for dypt ned i en depresjon.»
De neste rådene gir innsikt i hva det kan innebære å rette fokuset utover – noe som kan bety forskjellige ting for ulike mennesker.
- Vær nysgjerrig på det som skjer rundt deg.
For Hilde Karin ble det en form for hvile å høre om hverdagen til venner og familie – det minnet henne på livet utenfor sykdommen. Når krisen var som dypest og redselen mest påtrengende, beskriver hun det som å ha redselen rett foran seg, så nært at alt annet blir usynlig. Ved å lage små hull i denne "sykdomsboblen" kunne hun kikke ut og fokusere på noe annet, om så bare kortvarig. Å få tilsendt små videoklipp eller høre om andres liv og hverdag ble en måte å finne hvile på og skape et lite pusterom.
- Visualiser.
Hilde Karin forestilte seg ofte at hun gikk på fjelltur, der målet var å nå en bakketopp. Noen ganger var bakken veldig lang og tung, men hun visste at hun ville komme opp. Et annet bilde hun ofte brukte, var det å gå gjennom en myr. «Det er tungt, men du må komme deg over den myra. Jeg visualiserte at jeg etter hvert raskt skulle opp fjellet.»
- Ikke tro at du må klare alt alene. Be om hjelp!
Hilde Karin reflekterer over hvordan egen forventning om alltid å skulle være «tøff i trynet» bare er en illusjon. For å håndtere usikkerheten måtte hun finne sine egne triks for å leve godt midt i alt det uforutsigbare. Hun begynte å kalle det «å leve godt i usikkerhet» – for det er nettopp det du gjør, når alt føles usikkert. «Da handler det om å skape et godt liv i det som finnes her og nå.»
- Lær deg noe nytt.
Selv lærte hun seg å strikke, først grytekluter, så gensere. Sudoku og kryssord klarte hun ikke lenger, men strikke frem og tilbake kunne hun. Så lær deg noe nytt, gjerne noe med flyt, noe du finner ro og glede i tipser Hilde Karin.
- Ord skaper virkelighet.
For Hilde Karin skaper ord virkelighet, og i sin sykdomskrise hadde hun med seg Pippis sitat «Dette har jeg ikke gjort før, så det vil jeg sikkert klare.» «Det sto nærmest overalt rundt meg som en påminnelse, en måte å forme virkeligheten med ordene jeg omgav meg med».
- Prøv å sette grenser for bekymring og finn kortsiktige mål.
Hilde Karin valgte å konsentrere seg om en begrenset tidshorisont. «Jeg bekymret meg kun for de neste 14 dagene. For jeg bekymret meg jo hele veien. Jeg var redd hele veien. Og da måtte jeg sette noen grenser for hvor mye jeg kunne bekymre meg. Og det startet jeg med i forbindelse med at jeg fikk cellegift hver 14 dag. Og så opprettholdt jeg det gjennom hele de ett og et halvt år jeg var i behandling. Om 14 dager så skal jeg klare det og det. Eller feire på den og den måten. Det var viktig å glede seg til noe og måle fremgangen.»
- Meditasjon.
Hilde Karin hadde meditert i mange år før hun ble syk. Meditasjonen gir henne ro både mentalt og fysisk. «Det beste med å meditere at jeg føler meg mer opplagt etterpå og får en rolig energi. Har du ikke gjort det før, så prøv! Det er mange som mediterer og som kan lære deg det, og det finnes god informasjon og veiledning på nettet.»
Hemmelig venn – en kilde til undring. (tekstboks)
I løpet av sykdomsperioden fikk Hilde Karin en uventet oppmerksomhet i hverdagen. Med jevne mellomrom dukket det opp små gaver i postkassa hennes, alltid med en hilsen fra “din hemmelige venn.” Gavene inneholdt alltid te og kunne variere videre med sjokolade, en bok eller en tekopp. “Jeg har ennå ikke funnet ut hvem det var,” sier Hilde Karin, som lenge prøvde å finne ut hvem som sto bak. Hun spurte både venner og familie, men alle benektet det. For Hilde Karin ble det å ha en hemmelig venn både en kilde til undring og en måte å rette fokuset utover, mot å løse mysteriet.