Kreft i fordøyelsessystemet var høyt på agendaen første dag av landskonferansen for kreftsysepleiere hvor neste 600 kreftsykepleiere deltar. Konferansen begynte med samtale om Pakkeforløp kreft hjem hvor vår daglig leder Roy Farstad deltok sammen med forløpskoordinator, fastlege og kreftkoordinator. - Pakkeforløp hjem er et hjelpemiddel for å se hele menneske og ikke minst få gode overganger mellom sykehus og kommune, presiserte Farstad under samtalen. Vi er ikke i mål i utrullingen. Vi er faktisk så vidt i gang med begynnelsen av utrullingen. Per i dag er det kun 20% av kreftpasientene som har kommet inn i dette pakkeforløpet. Sammen må vi jobbe for å øke andelen pasienter som kommer inn i pakkeforløp hjem. Og vi må sammen finne ut hvordan det best skal gjøres, var alle deltagere i panelet enige om.
Les mer om pakkeforløp hjem her!
Morten Brændengen er kreftlege på Diakonhjemmet i Oslo. Han jobber med tarmkreftpasienter og holdt innlegg om den rivende utviklingen av behandling av tarmkreft. Utviklingen av behandlingen har gjort at personer som får denne diagnosen har langt høyere overlevelse. Immunterapi er noe av det mest spennende som er dette fagfeltet sa en engasjert Brændengen.
Vår egen Lasse Billington delte sin historie med sykepleierne.
Et fantastisk personlig innlegg. Takk til Lasse som stiller opp og setter et ansikt på tarmkreft og livet med stomi. Her kan du lese Lasse sitt innlegg i sin helhet:
1.februar 2022.
Valentinsdagen.
Det var den dagen jeg ble kreftfri. Det er den dagen jeg hvert år skal tenke på posen jeg har på magen med kjærlighet. Jeg har ikke kommet helt dit ennå. Jo, jeg er glad for å være kreftfri. Jeg burde kanskje føle meg heldig. Men jeg gjør ikke det. Det er ikke noe hell i å bli alvorlig syk. Post kreft livet er annerledes enn pre kreft livet. Bedre enn alternativet, men ikke bare enkelt å akseptere.
Jeg heter Lasse Billington, er 54 år, og skal ta dere med på min lille reise som kreftpasient. Den kan ikke uten videre generaliseres. Men den har et budskap jeg tror vi er mange som kan være avsendere av – og som jeg håper dere tar med dere hjem til egen arbeidshverdag.
Det startet på Ahus 4. november 2021. Eller egentlig litt før. I siste halvdel av september var jeg på en jobbreise som endte med det jeg fortsatt tenker på som en matforgiftning. En slik der det kommer i begge ender samtidig, og som går raskt over. Et par uker senere var det fortsatt slik at jeg ble andpusten av å gå opp en bakke jeg tidligere knapt merket stigningen av. Jeg var rimelig sikker på at det ikke var korona, og kom meg til fastlegen. Hun tok blodprøver og andre tester – fant ut at blodprosenten var lav og jernlageret tomt, og konstaterte at jeg måtte blø på innsiden. Jeg kom med noen vage beskrivelser av endringer i avføringsmønsteret. Hun omsatte det til "jeg sender deg til koloskopi".
Det var den som skjedde 4. november. Selv jeg kunne se at klumpen som befant seg 3 cm. på innsiden av endetarmsåpningen ikke var av det gode slaget.
Med ett var jeg en pakke i eget forløp. Det gikk slag i slag den første uka – før legene 10. november kunne konstatere at svulsten lå kinkig til, men uten tegn til spredning. Beskjeden var; Du blir kreftfri, men vi må amputere endetarmen din og du får en stomi. Jeg dro hjem og googlet stomiutstyr.
Fra Ahus fikk jeg klar beskjed: Kroppen din skal gjennom en tøff periode – den bør forberede seg, og det gjør den ikke i sofaen. Godt sagt! Prehabilitering kaller de det – gjennom samtaler med ernæringsfysiolog, fysioterapeut, stomisykepleier og deltakelse på et lærings- og mestringskurs – alt i løpet en uke – ble jeg gjort i stand til å forstå noe av det som skulle skje, og forberede meg.
Samtidig ble jeg sendt til Radiumhospitalet for vurdering av stråling, og 1. desember startet strålebehandlingen på Ullevål. Svulsten skulle reduseres før operasjon. Et par uker etter avsluttet stråling begynte jeg å glede meg til å få pose på magen. Endetarmen var svidd, så tårene spratt hver gang jeg gikk på do – og på do måtte jeg så raskt jeg beveget meg mer enn et kvarter om gangen. Smertene etter strålingen gikk over i romjula, og jeg fikk en god måned med
prehabiliteringstrening før innleggelse og operasjon på Ahus mandag 14. februar. Valentinsdagen. Operasjonen gikk bra.
Det er ikke det jeg husker fra sykehusoppholdet. To dager senere, på onsdag kveld, begynte jeg å skrike som en stukken gris, med smerter i magen og noen blodverdier som oppførte seg som en jojo i takt med påfyllingen som ble foretatt. Torsdag ettermiddag kastet jeg opp 1,7 liter blod. Det ble konstatert et blødende magesår – blodet som ble fylt på rant ut igjen i nesten samme tempo. 11 poser på to døgn.
Selv om jeg egentlig var rimelig i ørska, handler det jeg husker best fra sykehusoppholdet om de neste dagene. I et par døgn utgjorde en kald klut på pannen og lyden av pumpen til den intravenøse næringen jeg fikk koblingen til den virkelige verden. På en merkelig måte ga det – og roen til alle som tok seg av meg – trygghet. Selv et lettere hallusinerende sinn rokket ikke ved den følelsen. Jeg trodde det var natt til fredag, men det viste seg senere å være natt til lørdag 19. februar at det ble foretatt en coiling av magen min. Jeg var våken, og jeg husker ennå beskjedene jeg fikk underveis: Lasse; trekk pusten, hold pusten, pust normalt. I om lag en og en halv time. Vellykket også den operasjonen.
Det ble til sammen to uker på Ahus. Det mest sannsynlige er så vidt jeg har forstått at jeg ankom sykehuset med to diagnoser, men at vi bare visste om den ene. Jeg er glad for at Ahus kunne håndtere begge. Jeg er også glad for at det var kreften vi visste om, selv om det var magesåret som opplevdes dramatisk. Hadde fastlegen sendt meg til sjekk av årsak til blodtap ovenfra fremfor nedenfra, ville nok magesåret vært avslørt som blødningskilde. Da hadde jeg kanskje fortsatt gått rundt med kreft i endetarmen. Og kanskje andre steder.
To måneder etter operasjonen var det dags for prøving av jobbklær – bare for å oppdage at halve garderoben måtte byttes ut. Det går rett og slett ikke å få plass til det som ser ut som en liten pupp med stor brystvorte – forkledd som pose på magen – under en skjorte merket slim fit.
10 kilo pluss og endret kroppsfasong er visst også en del av kreften.
De første månedene jobbet jeg 50 prosent, fra august og frem til desember 2022 ble det en gradvis økning til full jobb. Til å begynne med gikk det bare oppover. Jeg var sakte, men sikkert på vei tilbake til mitt gamle jeg. Så – desto lengre arbeidsdager, desto mer utslitt. Støy. Blir helt satt ut av prat i kontorlandskapet og summingen i kantina med plass til et par hundre mennesker. Bomull i hodet, og nøkkelord som forsvinner når jeg blir sliten. Hvordan formidle at du har en kul rød bukse når jeg ikke kommer på at det heter rød bukse?
Jeg har blitt en som trenger tilpasninger. I alle fall en som ikke bare kan gyve på som før, skru opp til 150 prosent ved behov eller være med på alt. Det er visst også en del av kreften.
Jeg lever et 100 prosent liv. Med stomi, og uten 100 prosent energi. Med tilpasninger på jobb – behov for fleksibilitet, variasjon og pause fra kontorlandskapet – når jeg ikke sitter hjemme. Å delta i sosiale sammenhenger – som å sitte rundt et bord og være aktiv i samtalen – gjør at jeg bruker krefter andre ikke tenker over. Er det selskapeligheter på lørdag, bør jeg helst ikke ha noe avgjørende viktig å gjøre på jobb på mandag. Eller gå tidlig hjem.
Jeg ser frisk ut, men jeg er ikke som før. Det gjør at både jeg og omgivelsene må ha litt andre forventninger til hverandre. Jeg trener på å fortelle åpent om svakheter mange av oss helst vil ha for oss selv – og å svare på spørsmålet om hvordan jeg har det på en måte som åpner opp for hele sannheten. Noen ganger er det greit. Andre ganger ikke. Jeg har behov for å forklare annerledesheten, men også å forsvinne inn i meg selv. Det er sårbart.
Halvannet år etter at jeg var ferdig kreftbehandlet, forsøker jeg fortsatt å lære meg kunsten å leve et saktere og kjedeligere liv med en annen versjon av meg selv. Behovet for å prioritere hva jeg er med på er tydelig. 100 prosent jobb er maksimum, ikke minimum som før. Å hvile på forhånd har blitt et begrep jeg prøver å gjennomføre i praksis, og jeg bør helst sove to timer mer hver natt. Rutiner har blitt viktigere – både for stomien og energien. Tarmen er visst et vanedyr, og det gjør også jeg lurt i å være.
Jeg liker mye av det samme som før. Og jeg kan heldigvis gjøre mye av det samme som før: Jeg spiser god mat – med løk, men uten andre luftskapende ingredienser, drikker – litt mindre – vin, padler kajakk, går på tur og ski, sykler, jogger og trener styrke. Og jobber. Alt med lavere intensitet og tempo. Annerledes, men i det store bildet ikke egentlig dårligere. Så er det ikke alltid jeg klarer å se stort på det. For en som liker intensitet, er det krevende at det er akkurat det jeg nå ikke mestrer. Premissene for hvordan jeg lever mitt liv er endret.
Da jeg fikk diagnosen, og særlig da jeg en uke senere fikk beskjed om at jeg ville bli kreft-frisk, tenkte jeg at dette er noe jeg skal gjennom og så blir livet som før. Men det ble ikke slik. Å akseptere forskjellene mellom før og etter kreft opplever jeg som en sorgprosess. Den er ikke ferdig.
For meg har åpenhet og det å tilegne meg kunnskap om hva som skjer og kan komme til å skje med kroppen min vært en nøkkel i forsøket på å mestre situasjonen. Det er her dere kommer inn. Det er nå dere skal notere budskapet. I et kreftløp er det mye som er usikkert. Men
kunnskap gir mestringsmakt. Før, i og gjennom alle faser – også den som kommer etter behandling. Hver og en av dere har mye kunnskap. Den må dere spre. Mellom dere. Og til oss kreftpasienter – flere ganger, for selv en svulst i endetarmen har følge av teflonhjerne.
Derfor er prehabiliteringen jeg var gjennom på Ahus et eksempel til etterfølgelse. Forberedelse satt i system virker. Min erfaring er at kunnskapshullet blir størst når jeg overlates til meg selv. Når man er ferdig behandlet, men ikke frisk som før, da skal man ut og svømme på ganske dypt vann. Hva er normalt nå?
Jeg delte ofte erfaringer med min mor, som levde med kreft i 3,5 år før hun døde nå i august. Hun mente at å leve med senvirkninger av kreftbehandling nesten kan sidestilles med å leve med kreft. Det har hun nok litt rett i – uten sammenlikning for øvrig.
Å gå gjennom alvorlig sykdom er en ganske ensom affære, selv om man har mange nære rundt seg. I pakkeforløpets behandlingsfase opplevde jeg meg godt ivaretatt. Etterpå kom ensomheten. Derfor har jeg aktivt søkt kunnskap og steder der jeg kan treffe likemenn og - kvinner. Kreftforeningen, Norilco, Montebellosenteret, Kreftkompasset, bandasjisten og sexologen. For å nevne noen som har vist seg viktige for min hverdagsmestring. Pakkeforløp hjem – ja takk, men det treffer nok ikke behovet til alle/de friskeste av oss. Heldigvis overlever stadig flere kreft! Men det gir oss flere som meg. Jeg vil derfor slå et slag for at livet med senvirkninger også står på deres agenda. Gjerne ved å vise vei til steder der vi kreftpasienter kan treffe likesinnede.
Jeg skal runde av. Årets valentinsdag falt på en tirsdag. Da var det ett år siden jeg sist hadde kjent på følelsen av å måtte på do. Min nå 24 år gamle sønn kom på middag. Det var nok mer kjærligheten mellom oss enn den mellom meg og posen min som ble markert.
Tarmen lever av og til sitt eget liv og stomien krever noen tilpasninger, men den er sjelden en hindring. Det er det lavere energinivået jeg merker mest. Jeg har fått en ny versjonen av meg selv å bli kjent med. Sakte, men sikkert, blir vi gode venner! Takk for meg.