Vil bruke sine egne erfaringer for å hjelpe andre

Tekst: Anette Sparby

– Å være med i NORILCO Ungdom handler ikke bare om å hjelpe andre, det får også meg til å bli mer åpen om min egen situasjon, sier Sofie Jacobsen (23).

Sofie har studert sosialt arbeid ved VID vitenskapelige høgskole i Oslo og er engasjert som styremedlem i NORILCO Ungdom. Drivkraften bak engasjementet er Sofies egne erfaringer fra oppveksten.

11 år gammel fikk hun nemlig en alvorlig kreftdiagnose og måtte ha stomi som en konsekvens av kreftbehandlingen.

Fikk aggressiv form for kreft

Sofie har norske foreldre og gikk grunnskolen på Eidskog, men hun er oppvokst like over svenskegrensa. Som bosatt i Sverige fikk hun derfor behandling i det svenske helsevesenet.

– Vi dro til legen fordi jeg selv kjente at jeg hadde en kul på venstre side i rumpa, men jeg husker at vi måtte dra tilbake mange ganger fordi de ikke skjønte hva det var. I Sverige har de ikke fastlegeordning og det var alltid en ny person som skulle titte på det. Til slutt ble jeg sendt videre til biopsi og da de endelig fant ut at det var kreft, gikk alt veldig raskt, forteller hun.

Det skulle vise seg at Sofie hadde en type rhabdomyosarkom, som ifølge Oslo Universitetssykehus er den vanligste formen for bløtdelskreft hos barn. I Norge rammes mellom tre til seks barn årlig av denne kreftformen. Sofies variant, alveolært rhabdomyosarkom, er imidlertid enda sjeldnere og ganske aggressiv.

Hun måtte derfor først gjennom cellegiftbehandling og deretter strålebehandling i tillegg. Da dette ikke var tilstrekkelig, endte det med at hun måtte ha rektumamputasjon og stomi.

Selv om det var en reell fare for at hun ikke ville overleve, fortelle Sofie at hun egentlig tok det hele veldig fint.

– Det var nok verre for foreldrene mine. Når man er såpass liten tenker man ikke over hvilke konsekvenser sykdommen kan få, sier hun.

– Det handlet nok også mye om at jeg følte meg svært godt ivaretatt av de som jobbet på sykehuset. De ufarliggjorde det og ingen fortalte meg direkte at det faktisk kunne gå så galt at jeg kunne dø.

Lett å skjule

Fem år etter operasjonen ble hun konstatert kreftfri, men det har vært utallige turer inn og ut av sykehuset på grunn av kontroller og oppfølging av senskader. I 2021 kunne hun endelig få oppleve et helt år uten planlagte sykehusbesøk.

Til tross for alt dette, beskriver Sofie den nye hverdagen med stomi som ganske grei. Posen på magen hindret henne aldri i å delta i aktiviteter på lik linje med andre barn.

På barne- og ungdomsskolen ble alle medelevene informert om at hun hadde vært syk og at hun hadde stomi, men da hun begynte på videregående valgte hun å fortelle det mer gradvis.

– Du kan fort bli oppfattet som «den jenta som har vært syk». Det er ikke nødvendigvis noe negativt i det, men man vil ikke at sykdommen skal definere hvem man er. Jeg synes det er fint om folk kan få bli kjent med meg først og så kan jeg heller si det etter hvert, sier hun.

Ønsket om å være «som alle andre» er kanskje ekstra sterkt i barne- og ungdomsårene, samtidig kan åpenhet om at man har stomi bidra til å redusere fordommer. For Sofie har det derfor vært viktig å finne en god balansegang.

– Man må jo egentlig ikke fortelle det til alle man møter, da stomi er forholdsvis lett å skjule. Det erfarte jeg selv da jeg etter et halvt års tid på studiet fortalte det til noen klassevenninner. De ble ganske overrasket og sa de ikke hadde skjønt det i det hele tatt.

– Mange med stomi er redde for at folk skal synes vi er ekle og at stomi er noe uhygienisk, det er en skummel fordom synes jeg. Ved å snakke om det blir det mer normalisert og man bidrar til å fjerne tabuer. Jeg synes også det er en trygghet i at andre vet om det, sier hun.

Sofie innlagt på sykehus. Foto: Privat

Fikk tilrettelegging på skolen

Etter å ha levd med utlagt tarm i nesten ti år, har Sofie så godt som ingen problemer knyttet til stomien. Men én ting opplever hun fortsatt som utfordrende i hverdagen; frykten for at den skal lage lyd.

– Spesielt i klasserommet når det var helt stille, sier hun. – Å holde armen min over posen demper lyden, men det er upraktisk når man trenger to hender for å skrive på PC-en. På grunn av dette hadde jeg nesten alltid jakken min i fanget, uansett hvor varmt det er i klasserommet. Det var helt klart en stressfaktor, så under prøver og eksamener kunne jeg benytte meg av et eget rom hvor jeg kunne sitte alene.

Medlemskapet i NORILCO har også bidratt positivt med tanke på å åpne seg for andre.

– De første gangene jeg deltok på familiesamlinger var jeg ganske sjenert, jeg var mest med fordi mamma og pappa ønsket det, men etter hvert traff jeg noen som representerte ungdomsgruppa og de var veldig inkluderende.

– Jeg merket fort at det var deilig å være med på slike samlinger, fordi man kunne slappe av og være seg selv. Det var kjekt å møte andre som har opplevd lignende ting og som har de samme utfordringene og tankene som seg selv. Ungdomsgruppa gjør et viktig arbeid og jeg synes det er svært givende at jeg i dag kan bruke mine egne erfaringer for å hjelpe andre, sier hun.