Tekst: Anette Snarby
I spissen for prosjektet står en av Norges aller fremste eksperter på tarmkreft. Anne Hansen Ree er professor og overlege i onkologi (spesialitet i kreftbehandling). Hun er ansatt ved Universitetet i Oslo og på Akershus Universitetssykehus HF, hvor hun var med på å starte kreftavdelingen i sin tid.
Til daglig jobber hun med avansert tarmkreft ved kreftavdelingen. Det vil si at hun har behandlingsansvar for pasienter hvor kreften har eller er i fred med å spre seg til andre deler av kroppen.
Anne forteller at tarmkreft tradisjonelt sett er noe man får fra 60 års alder og oppover. Slik er det fortsatt, men de siste årene har man sett en økning av tarmkreft blant de unge.
– Norge ligger faktisk på tredje plass på listen over land som har flest tilfeller av tarmkreft blant unge, etter Australia og USA, og det er en liste vi helst ikke vil være på. Tall fra Kreftregisteret viser at personer som i dag er yngre enn 50 år har dobbelt så stor risiko for å få tarmkreft, sammenlignet med samme aldersgruppe for 30 år siden. Dette er alarmerende tall, sier hun.
Det er viktig å merke seg at selv om det har vært en tydelig økning av tarmkreft blant unge mennesker, er det fortsatt en sjelden sykdom. Tall fra Kreftregisteret viser at i 2022 fikk 12,6 per 100 000 innbyggere under 50 år tarmkreft. For 30 år siden var dette tallet seks per 100 000,
Tre viktige arbeidsområder
Det nye tarmkreft-senteret for unge skal ha tre viktige arbeidsområder. Det første er pasientbehandling, og omsorg for pasientene og deres nærmeste.
– Unge mennesker trenger alt det eldre pasienter trenger av behandling og omsorg, men de trenger også noe i tillegg. De er gjerne tidlig i karrieren sin, de har ofte små barn og kreftsykdommen har mange flere sosiale implikasjoner for dem. De kan også ha flere helsekomplikasjoner, kanskje i form av seksuell eller reproduktiv helse, forklarer Anne.
Tarmkreft hos unge er ifølge onkologen stort sett også mer alvorlig for den generelle helsen, sammenlignet med en eldre person.
– Når tarmkreft blir oppdaget blant unge, så har de ofte en mye mer avansert sykdom enn de eldre fra 60 år og oppover. Kreften har oftere spredd seg til andre organer i kroppen, og de fleste vil da dessverre dø av sykdommen til slutt. Til tross for at unge ellers er friske og tåler en mer intensiv kreftbehandling enn eldre folk, går det dårligere med dem.
– Vi vet ikke hvorfor det er slik, og det finnes ikke vitenskapelig data på dette ennå, men etter å ha jobbet med dette i mer enn 20 år har jeg selv bevitnet både økningen og den aggressive kreften hos de unge. Dette er noe som dessverre har gått under radaren, ikke bare i Norge, men i hele verden, sier hun.
Trenger mer forskning
Det er nettopp denne kunnskapsmangelen som er bakgrunnen for det som skal være senterets andre viktige arbeidsområde, og kanskje det som Anne brenner aller mest for, nemlig forskning. Hun mener det er helt essensielt å finne ut hvorfor denne økningen skjer, da det kan legge grunnlaget for å utvikle nye behandlinger for de unge.
– Det vi har i dag er ikke godt nok når det går dårligere med pasientene, det er derfor helt klart behov for nye behandlingsstrategier.
Hun peker på at selv om vi har lik befolkning og levestandard som de andre nordiske landene, ligger vi langt foran dem i tarmkreft-forekomst blant unge. Et annet interessant aspekt er at tallene også viser at det finnes regionale forskjeller innad i Norge.
– Det virker som om det er høyest forekomst av tarmkreft blant unge langs kysten vår, spesielt på nordvest-landet, og at det er færre tilfeller i innlandet. Vi har derfor spekulert i om det kan ha en sammenheng med vår lange kystlinje, om det for eksempel kan skyldes mikroplasten i havet som vi jo er mer eksponert for langs kysten vår enn i de andre nordiske landene.
– Vi har også merket oss at Grønland, som jo også ligger i Atlanterhavet, har høy forekomst av tarmkreft blant unge. De har riktignok en veldig liten befolkning, så vi kan ikke legge så mye vekt på dette, men det finnes helt klart noen likhetstrekk.
Spekulerer i ulike årsaker
Ingen vet hva som er årsaken til økningen av tarmkreft blant unge, men fagmiljøet har flere mulige teorier. De har blant annet spekulert i om det kan ha en sammenheng med det miljøet vi lever i, at det vi eksponeres for i dag er annerledes enn det var tidligere.
En annen teori er at økningen kan skyldes endringer i bakteriefloraen i tarmen vår, at for eksempel økt brukt av antibiotika i barndommen påvirker den i gal retning. Det at vi er mer stillesittende enn før og har høyere næringsinntak, er også trukket fram som en mulig årsak.
Anne forteller at legene også har registrert at det blant de unge har vært en økning av kreft som oppstår på venstre side av bukhulen og i endetarmen.
– Tarmen starter på høyre side av bukhulen og går mot venstre, og avføringen vår blir fastere og mer formet jo nærmere den kommer endetarmen. Man kan derfor tenke seg at kreften kan skyldes noe vi spiser som ligger i avføringen når den er formet.
– Men alt dette er rene spekulasjoner og noe vi må forske mer på, understreker hun.
Skal bidra internasjonalt
Senteret er foreløpig på prosjektstadiet, da det tar tid å søke om midler. Anne, som driver mye av tarmkreftforskningen ved universitetets avdeling på Ahus, har en lederrolle i dette prosjektet. Hun håper imidlertid at et Ung tarmkreftsenter i fremtiden kan ledes av en ung fagperson.
Inspirasjonen til senteret er hentet fra Dana-Farber Cancer Institute i Boston, det verdensledende instituttet innen kreftbehandling og kreftforskning. Planleggingen startet i september 2024, etter at Anne traff onkolog Kimmie Ng fra Dana-Farber på et stort internasjonalt forskningsmøte.
I 2020 opprettet Dana-Farber et eget senter for tarmkreft blant unge, og de har siden dannet et internasjonalt nettverk av slike sentre. Ahus er ett av sykehusene som har blitt invitert til å bidra i forskningen, noe Anne forteller at de er veldig stolte over.
– Det betyr at vi skal hente inn pasientinformasjon, for eksempel ulike prøver og informasjon om kosthold og livsstil, og sammenligne direkte med tilsvarende data hos Dana-Farber. Når dette blir gjort strukturert og på samme måte på sentre over hele verden, kan man slå dataene sammen. Da får vi et stort datagrunnlag som gjør det mye lettere å gjøre forskning.
For å fylle det Anne beskriver som et stort kunnskapshull, har hun allerede samlet et solid team av eksperter fra andre fagområder enn onkologi. Fra Ahus har hun fått med seg kreftkirurger, spesialister i tarmsykdommer, røntgenspesialister, patologer og personer som driver med basalmedisinsk forskning.
Hun har også fått med seg ernæringsfysiologer, spesialister på tarmbakterieflora og spesialister på helseøkonomi fra Universitetet i Oslo, samt eksperter i statistikk og epidemiologi ved Kreftregisteret og eksperter på mattrygghet og miljøgifter fra Folkehelseinstituttet.
– Vi har også samlet en ekspertgruppe av brukere, det vil si unge mennesker som har eller har hatt tarmkreft. Det har vært veldig lett å få folk til å stille opp, da de ser viktigheten av dette. Folk sier ja før jeg er ferdig med spørsmålet, smiler Anne.
– Jeg forsker selv på det å lage nye behandlingsstudier, som betyr at pasienter blir med på nye behandlinger og at vi lærer av det. Dette er en vinn-vinn situasjon, da pasientene får prøve behandlinger de ellers ikke ville få tilbud om, og vi får kunnskap om hvordan de ulike behandlingsmetodene påvirker pasientene.
Det tredje viktige arbeidsområdet for det planlagte tarmkreft-senteret vil være folkeopplysning.
– Problemet er at økningen av tarmkreft blant unge har gått under radaren i Norge og i mange andre land. Vi jobber derfor mye med å få informasjon om dette ut til befolkningen.
Ønsker en egen pasientkoordinator
Opprettelsen av et nytt tarmkreft-senter handler først og fremst om en bedre organisering av det arbeidet som allerede gjøres på Ahus, men med et fokus på unge pasienter.
En viktig del av dette er opprettelse av en egen pasientkoordinator som skal kunne bistå pasientene med ulike utfordringer i hverdagen, om det så dreier seg om helsetjenester eller rettigheter hos ulike etater som NAV.
– Etter å ha jobbet i over 20 år med tarmkreftpasienter, har jeg sett at de yngre har flere behov og utfordringer i hverdagen og i livet sitt enn de eldre. Vi skulle derfor gjerne hatt et system, i form av en koordinator for pasientene, som leder pasienten og familien gjennom forløpet.
Som onkolog består Annes jobb av det tekniske i kreftbehandlingen, et komplekst fagfelt som krever all hennes tid. Hun forteller at hun av og til kan føle seg litt fortapt når hun observerer eller fornemmer disse andre behovene hos pasientene, men ikke har mulighet til å bistå.
– En pasients ektefelle kan for eksempel si at de har brukt opp alle feriedagene sine for å være med på behandlinger, og ikke vet hvordan de skal håndtere det. Men ektefellen er jo ikke min pasient, så jeg kan ikke gjøre noe for dem, sier hun.
– Jeg husker også en episode hvor en barnefamilie hadde lyst til å dra et fint sted sammen i vinterferien, men ikke hadde råd fordi det den uken er mye dyrere å reise. I mitt stille sinn tenkte jeg at jeg så inderlig håpte at pasienten kom seg på den ferien, fordi han neste år kanskje ikke ville være her lengere.
Håper NORILCO også kan bidra
I dag finnes det ifølge Anne ikke et tilbud som dekker disse behovene hos pasientene, hverken hos primær- eller spesialisthelsetjenesten.
– Vi som jobber i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten med fastlegen og kreftsykepleiere, kan til tider oppfattes som to skip som seiler hver for seg med litt avstand. En av de tingene jeg brenner veldig for, er at pasientene skal føle at de blir sømløst ivaretatt mellom de ulike tjenestenivåene.
Siden hun fra sitt ståsted kun har en følelse av hvordan dette oppleves for pasientene, skulle Anne ønske det fantes mer konkrete tilbakemeldinger de kunne jobbe ut ifra. Hun trekker frem at NORILCO kanskje kan være en potensiell bidragsyter i så måte.
– NORILCO er en organisasjon som kunne samle inn informasjon om hvilke behov pasientene har og melde det tilbake. Selv om det kanskje ikke hadde vært en helt systematisk kartlegging, kunne det være nyttig for å få et bedre bilde av hvilke behov denne pasientgruppen har, sier hun.