Her finner du en samling erfaringer som har vært til hjelp for andre i lignende situasjoner – eller som de skulle ønske de visste om før stomioperasjonen.
Det er mange følelser knyttet til det å skulle få en stomi. Å være syk er frustrerende, skremmende og ikke minst slitsomt. Det er også praktiske bekymringer. Hva skal jeg gjøre? Hvordan skal jeg forberede meg? Hvem skal jeg snakke med? Hva skal jeg ha på meg? Det kan rett og slett være overveldende.
Man kan få stomi i alle aldre, og erfaringene vil variere fra person til person. Vi har samlet erfaringer fra personer over 18 år, som deler både utfordringer og råd for å gjøre hverdagen med stomi lettere.
Hva kan du selv gjøre før operasjon?
Noen får en dato for en planlagt operasjon, mens andre våkner opp med stomi etter akutt sykdom. Stomi kan bli nødvendig som behandling av kroniske mage- og tarmsykdommer, kreft eller medfødte feil, blant andre årsaker. Uansett kan opplevelsen være traumatisk, men hvis du har tid til forberedelse, kan disse erfaringene forhåpentligvis gjøre det litt lettere for deg.
Mentale forberedelser:
Om du får muligheten, vil det å forberede seg mentalt på både sykehusopphold og den fysiske endringen, kunne hjelpe. Det virker kanskje selvsagt, men det å faktisk sette av tid til å tenke og forberede seg på en stor påkjenning, på både det fysiske og det mentale, kan være en stor ressurs når man står i det.
Informasjon:
I tiden før sykehusoppholdet vil du få mye informasjon, noe som kan føles både overveldende og skremmende. Men informasjonen er der for å hjelpe deg i denne tiden, og om du klarer å sortere og samle informasjonen kan dette gjøre tiden før sykehus mindre skremmende og overveldende. Det å være nysgjerrig og spørre, samt å skrive ned det som blir sagt er et godt råd for å sortere informasjon. Vær åpen for å ta imot informasjonen som blir gitt og følg instrukser gitt fra sykehuset så godt du kan. Husk, ingen spørsmål er dumme. Det kan høres ut som en klisjé, men det er likevel sant.
Praktiske forberedelser:
Planlegg så langt det lar seg gjøre, både fysisk og mentalt. Det å fjerne utenforstående bekymringer så langt det lar seg gjøre vil kunne lette trykket i denne perioden. Om det er å få noen til å lufte hunden eller maten katten, eller om det er å gjøre økonomiske forberedelser. Fysisk aktivitet kan også hjelpe i denne perioden, enten det er en hard treningsøkt, eller bare en tur ned til kaféen for en kopp kaffe.
Hvem kan være en god ressurs for deg?
I vanskelige situasjoner kan man fort glemme hvem som er sine egne viktigste ressurser. Det kan være lett å gå i “Google fella”.
Selv om internett kan være en fantastisk ressurs med pålitelige kilder, er det ofte lite som slår støtten fra de nærmeste rundt deg. Snakk med familie og venner – de er de viktigste ressursene du har. De er ofte de som best forstår hva du går gjennom, og hvordan det påvirker akkurat deg. Hvis du ikke har noen nære å vende deg til, finnes det støttegrupper og profesjonelle som kan tilby hjelp og forståelse. Ingen trenger å stå alene.
En annen viktig ressurs er helsepersonell. Leger, kirurger og stomisykepleiere er ofte svært kunnskapsrike, og gode samtalepartnere om man trenger å forstå eller bearbeide det man står ovenfor. De som lever med stomi, har ofte opparbeidet seg verdifull erfaring. Erfaring de ofte er villige å dele, om du spør. Over 24000 mennesker lever med stomi i Norge idag, og mange av disse kan være en stor ressurs for deg som står i en liknende situasjon.
Snakk med venner og familie – det kan dukke opp spørsmål når man får stomi, og det hjelper ofte å prate om det. Å leve med stomi er vanlig, selv om det kanskje ikke er noe de rundt deg har erfaring med. NORILCO tilbyr samtaler med likepersoner, og du trenger ikke være medlem for å benytte deg av dette tilbudet. En likeperson er en person som har personlig erfaring med mage- eller tarmkreft, stomi eller reservoar, enten som pasient eller pårørende. Likepersoner bruker sine erfaringer til å støtte andre som står overfor lignende utfordringer. En likeperson er en som lytter til deg, viser omsorg og deler av sine erfaringer. Det er en som ønsker å hjelpe andre med å tilpasse seg en ny livssituasjon og mestre hverdagen. Alle likepersoner har gjennomgått kursing og har taushetsplikt. Det er viktig å vite at du har støtte og at hjelp er tilgjengelig.
Husk, du er din viktigste ressurs. Selv om det ikke alltid er lett å vite akkurat hva du trenger, har du den beste innsikten i deg selv. Du har kanskje en viss forståelse av hva som motiverer deg, hva som gir deg energi, og hva som kan hjelpe deg gjennom utfordrende tider. Gi deg selv muligheten til å fokusere på det som føles viktig for deg, og vær åpen for hva som kan støtte deg. Del dette med de rundt deg – venner, familie og helsepersonell. På den måten gir du dem muligheten til å støtte og hjelpe deg på best mulig måte.
Hva var du bekymret for?
Det er mange bekymringer som kan oppstå følger når man skal få en stomi. Det er mange bekymringer som kan oppstå man har fått en stomi. Skal jeg ikke kunne reise mer? Skal jeg ikke kunne være aktiv? Hvordan skal det gå på jobb? Hva kan jeg spise? Vil jeg kunne spise hva jeg vil? Hvilke klær kan jeg bruke? Gjør det vondt?
Det er ingen tvil om at en stor og traumatisk endring av egen kropp og selvbilde kan føre til at man stiller seg mange spørsmål. Vil min kjære like meg etter at stomiposen har kommet på kroppen? Vil jeg bli godtatt av andre? Hvordan vil mitt samliv og sexliv bli? Er jeg annerledes nå? Er jeg ikke lenger meg?
Det å føle seg annerledes kan være tungt. Det å bekymre seg for lukt og lyd, utseende, lekkasjer og stell av en stomi kan føles overveldende og umulig til tider.
Enten man er ung, eller gammel. Mann eller dame, eller noe imellom, så er det å få en endring av egen kropp gjerne en stor påkjenning. Og selv om man kan styre mye, så kan man sjelden styre sine egne følelser og tanker. Vit at noen har følt det sånn som du gjør nå. Noen har følt det du vil føle om en dag, en måned og ett år. Det hjelper å vite at man ikke er alene. Og det hjelper alltid å snakke med noen.
Hva ser du i ettertid hadde vært bra å få informasjon om som du ikke fikk?
Når man står midt i en traumatisk situasjon, kan det være vanskelig å vite hva man trenger informasjon om. I ettertid tenker man ofte på hvilken informasjon man skulle ønske man fikk. Derfor har stomiskolen laget en liste med tips når det kommer til informasjon man burde hatt:
- Ta kontakt med sosionom og NAV for å se hvilke rettigheter du har i forbindelse med din stomi.
- Undersøk stomiutstyr ved å ta kontakt med bandagister og apotek. Det finnes store variasjoner i utstyr, og det er ikke nødvendigvis “one size fits all”.
- Prehabilitering kan hjelpe både kropp og sinn til å forberede seg i forkant av en operasjon.
- Rehabilitering er nyttig selv om man ikke umiddelbart tenker at man trenger det.
- Forsøk å få en forståelse av hvordan behandlingen kan påvirke kroppen din, livssituasjonen din og funksjonen din, selv om det er nesten umulig å forutsi alt før en stomioperasjon.
- Vit at det finnes tilbud for deg. Både i form av likepersoner for samtale, Vardesenter for egenmestring, og helsepersonell som kan hjelpe deg å forberede deg på endringer, både normale og unormale.
- Undersøk private forsikringer, da dette kan gi utbetaling i forbindelse med anskaffelsen av stomi.
- Det er noen fysiske begrensninger rett etter en operasjon, men undersøk også hva du kan gjøre. Hvilken fysisk aktivitet kan jeg gjøre før, rett etter, og etter restriksjonene er fjernet. Fysisk aktivitet kan være mer enn bare trening.
Praktiske bekymringer
Å dele tanker og bekymringer kan være både lettende og nyttig for både hode og kropp. Praktiske bekymringer kan føles overveldende og uoverkommelige, men de er ikke nødvendigvis så håpløse som de kan virke. Kan jeg bade med stomi? Kan jeg sove på magen? Hva kan man egentlig trene? Vil jeg kunne løfte tungt igjen?
Om dette ikke er forskningsbasert burde det heller stå: «Ofte viser det seg at mange av de bekymringene vi har, aldri blir til virkelighet.»
80% av alle bekymringer du har nå, dukker aldri opp.
Hvilke tips ville du gitt deg selv i dag?
Om du venter på ditt sykehusopphold, eller om du allerede er der. Vit at selv om alt føles skummelt og overveldende nå, så blir det bedre.
Her er noen tips til deg, fra noen som har vært akkurat der du er nå.
- Aller først, slapp av, det går bra.
- Det er lov å være lei seg og det er lov til å være skuffet. Det er lov å føle både sinne, sorg og frustrasjon. Men vær tålmodig med deg selv, det tar bare tid.
- Start i det små. Snakk med noen som vil deg vel, med dine nære og kjære.
- Husk at kroppen fortsatt er din. Bruk den, både til trening og til daglige gjøremål.
- Ikke glem, du er du, uansett.