Noen har smerter, noen har kateter, noen har hatt en akutt operasjon, mens noen har hatt en planlagt operasjon. Men felles for dem alle, er at man plutselig befinner seg i en ganske annerledes situasjon, med alt det innebærer.
Før et sykehusopphold er det mange følelser og bekymringer som kan dukke opp. Noen har lang tid i forkant av en operasjon, andre har så og si ingen tid. Når du er på sykehuset, er det ofte nye bekymringer som dukker opp, uansett hvor lang tid du har hatt til å forberede deg. Når du har operert, kan kroppen føles annerledes, og det kan være skummelt å skulle starte en ny fase av deg selv. Man kan ha vondt og det kan være vanskelig å ta til seg både informasjon og oppgaver tilknyttet din stomi.
Hvilke praktiske bekymringer hadde du på sykehus?
Både før og etter operasjon kan man ha konkrete og praktiske bekymringer. Noen er redde for selve narkosen, noen bekymrer seg for å gi fra seg kontrollen til sykehuset. Man kan bekymre seg for om man har alle ting man trenger. Man kan bekymre seg for at man må ligge i sengen over lengre tid. Man kan bekymre seg for at man må dele tiden med andre romkamerater, i en periode der man ikke er på sitt beste. Hvordan blir arret i etterkant? Blir det arr? Hva kan jeg spise, og når kan jeg spise? Orker jeg å spise i det hele tatt? Når kan jeg få tatt meg en dusj? Kan jeg dusje med stomi?
Det er for mange fremmed å være på sykehus. Det kan være skummelt og det kan være ubehagelig. Man kan føle at man mister kontroll over ikke bare det fysiske, men også det mentale. Man må forholde seg til tidspunkter man har liten eller ingen kontroll over, undersøkelser, målinger, spisetider, og andre avtaler. Noen ganger blir man kanskje sittende og vente uten informasjon. Du er i en vanskelig periode, men det vil bli bedre.
Hvordan var det å våkne med en stomi?
Når man så har operert, er man plutselig i en helt annen fase. Man våkner, ikke bare med en endret ny kropp, men en ny kroppsdel. Noen opplever at smerter man har hatt kan være borte. Andre opplever at man har nye smerter. Man kan være omtåket og man kan føle seg utenfor seg selv. Synet av utstyr, slanger og bandasjer kan virke overveldende. Det fysiske, så vel som det mentale, kan være utslitt. Noen er i fornektelse, andre føler på lettelse. Men felles for dem begge er at man undrer hva fremtiden bringer med en ny stomi.
Når man ligger der med en ny stomi, kan følelsen av at man er endret for livet og at man er annerledes være stor. Det å ha en stomi kan føles unaturlig og skremmende. Alt man skal lære seg, og alt man må passe på i den første tiden, kan føles som en uendelig liste av ting som man må forholde seg til og overkomme. Men noen føler at en stomi kan være befriende. Og mange plager man har hatt i forkant av operasjonen kan nå føles lettere.
Noen er heldige å ha pårørende hos seg når de våkner, andre våkner alene. Men husk at det finnes over 24 000 mennesker som lever med stomi i Norge. Så uansett hva, er du ikke alene.
Hvordan opplevdes det første stellet av stomien
Med den nye kroppsdelen følger det et helt nytt regime for å ta vare på den. Utstyr, hygiene, gummi og plast. Ukjente produkter med forskjellig form og farge. Denne kroppsdelen er ikke helt som du er vandt til, men med litt tid, så blir det som om den er en del av deg. En del av kroppen din.
Det kan være flaut, overveldende og forvirrende første gang man skal stelle stomien. Noen føler de vil være delaktige, noen vil ikke engang se på den. Begge deler er normalt. Det som kommer ut av stomien kan føles uhåndterbart, og det kan være vanskelig å vite hva som er normalt. Husk å spørre mye. Spør om alt. Spør for hver ting du lurer på. Jo mer du spør, jo flere svar får du.
Praktiske tips til de som skal på sykehus?
Det kan være nok å tenke på før man skal på sykehuset. Dype eksistensielle spørsmål kan ta opp det meste av din mental kapasitet, så man ikke en gang orker å tenke på de praktiske tingene man burde ta med seg til sykehuset. Å møte opp kan være hardt nok i seg selv.
Derfor kommer stomiskolen med en enkel pakkeliste fra dem som har vært igjennom lignende ting tidligere:
Slippers eller tøfler (fjernet en t) : Sykehus har ofte kalde harde gulv, og man skal helst bevege seg mye på sykehuset. Det kan være både korte og lengre distanser, og skotøy som er lette å ta av og på, spesielt om man har smerter, kan være godt å ha.
Fleksibel bekledning: Sykehusskjorte og nettingtruse er vel og bra, men det kan ofte føles svært godt å få på seg noen klær som er ens egne. Men en stiv olabukse eller en stram overdel kan være det siste man ønsker å få på seg i en sykehusseng. Ta derfor med deg komfortable og fleksible klær som kan gjøre det mer fristende å ta på seg noe eget.
Penn og notatblokk: Det vil komme mye informasjon. Mye kan føles overveldende, og mye kan føles lite relevant der og da. Det kan være tungt å følge med, og det kan være tungt å huske. Med penn og papir kan man raskt skrive ned om har noen spørsmål man kommer på i etterkant av en legevisitt.
Bok, kryssord, strikketøy eller andre hobbyartikler: Det blir venting. Mye venting. Og etter å ha rundet både VG, Dagbladet, NRK og sosiale medier, så kan det være greit å ha noe annet å finne på.
Dette er forslag til hva du kan ha med deg, men det er bare du som vet hva du trenger. Å skrive en pakkeliste i forkant kan være lurt for å unngå å glemme ting du kanskje vil behøve, eller bare ha lyst på, i tiden på sykehuset.
Noen trenger å ha pårørende i nærheten, andre liker å porsjonere besøkene mer. Vit at begge deler er greit. Det er viktig å kunne ta imot omsorg i sykehusperioden. Dette kan være en tung tid både fysisk og psykisk, og det er viktig å tørre og å være sårbar. Snakk med både pårørende og helsepersonell. Still alle spørsmål du har, og be om støtte både fysisk og psykisk om du trenger det.
Når man har kommet seg opp av sengen?
Slapp av, på ett eller annet tidspunkt skal du opp av sengen. For noen kan dette virke som et stort hinder, for andre kan det virke som en gigantisk befrielse. Det er en ting som er sikkert, du skal ut av sykehussengen. Ta ting i ditt eget tempo, og hold deg rolig og avslappet. Du kan oppleve å bli kvalm i begynnelsen, balansen kan variere og kroppen kan kjennes svak. Kroppen og hodet har vært igjennom en stor påkjenning og det tar tid å komme seg, og å bli kjent med sin “nye” kropp. Men man må ut å gå. Gå så mye du kan og får lov til. Ta imot (fjernet mellomrom) veiledning og bruk hjelpemidler som prekestol om du trenger det. Følelsen av å bevege seg igjen, om så med små skritt, er godt for både det fysiske og det mentale. Hvert eneste lille steg er fremgang. Det kan være følelsen av å sitte i en stol og spise, det kan være den første dusjen, eller det kan være så enkelt som å gå ut i gangen for litt miljøforandring.
Hver eneste bevegelse er et steg i riktig retning. Og husk at ting kan være vondt i denne perioden, så det er viktig å få hjelp til smertehåndtering om man opplever smerter.
Hva tenkte du om egen kropp når du våknet på sykehus?
Det kan være mange tanker som svirrer rundt i hodet når man våkner opp på sykehuset etter en operasjon. Man er plutselig et sted fysisk og mentalt som de færreste hadde sett for seg, og enda færre kan forstå. Enten om man ble operert akutt eller planlagt.
Enkelte kan oppleve tanker som at man er mindre attraktiv. Man kan føle på skam rundt sin stomi og føle at man er endret for alltid. Det kan være uvant og en følelse av usikkerhet.
Men du har vært igjennom noe som få andre har. Du har kommet deg gjennom første del av reisen med stomi. Du er sterk og du er deg selv. Andre har følt seg heldige, naturlige og sexy. De har følt seg mer selvstendige enn tidligere. Noen opplever å være i en tilstand der de er fullt opptatt av å komme seg gjennom dagen og håndtere de praktiske utfordringene, uten å ha tid eller overskudd til å bearbeide følelsene sine.
Men vit at 25 000 mennesker sier til deg: Dette skal du vi få til.
Når virkeligheten innhenter deg etter stomioperasjon.
Det er mange bekymringer og forventninger i forkant av en stomioperasjon. Det er også mange bekymringer og forventninger i etterkant av en stomioperasjon. Men når man først har kommet seg igjennom operasjon og ting får tid til å synke inn både fysisk og mentalt så finner man ofte ut at ting ikke blir som man tror. Tankene kan spinne vilt.
Flere opplever at ting er bedre enn de ventet. Stomien gir ingen begrensninger, men ofte større friheter. Noen som tidligere har opplevd problemer med mat, kan etter å ha fått stomi spise mer variert enn man trodde, og kunne før. Det å plutselig skulle forholde seg til en stomi kan virke restriktivt, men flere opplever å kunne orke mer enn før. Man kan trene og man kan bade. Man kan reise og man kan kose seg med både mat og drikke. Stellet føles lettere. Det vil være en endring i livet, på godt og vondt. Ting tar litt tid, men det blir bra.
Følelser etter stomi
Opplevelsen av å få en stomi kan bringe med seg mange emosjoner. Fra den største glede til den dypeste sorg. Fra sjokk, til lettelse over å være i live. Om man har fått en stomi grunnet kreft kan man ha mange tanker rundt spredningen av kreften. Om man har barn, så kan det føles nødvendig å prøve å skjule at man kanskje ikke har det bra. Man kan føle på frustrasjon og stress. Sorg, sinne og redsel. Håp, lettelse og glede.
Det er ingen fasit for hvordan man skal føle seg når man får en stomi. Noen er glade for å endelig ha fått den, andre sitter sjokkerte igjen med stomien. Noen føler seg bitter, noen føler det er rart. Noen er undrende, og andre stoler ikke på sine egne følelser grunnet medisiner. Man kan ha humørsvingninger, og man kan føle på å måtte holde igjen gråten.
Føl det du føler, og snakk med noen du stoler på om dem.
Fysiske hevelser
Kroppen din har vært igjennom mye. Vær tålmodig rundt de fysiske endringene du opplever i denne perioden. Stomien er i endring når du får den, og selv om den kan være hoven og stor, så vil den endre seg. Du kan kjenne på at muskler har svinnet hen, og du kan ha mye væske i kroppen. Det kan være mange endringer i magen, og man kan være oppblåst og rar. Det skjer mye i starten, og det blir bedre.
Opplæring
Stomiopplæring er noe alle må igjennom. Du må lære deg å håndtere stomien. På gode og dårlige dager. Dette kan være vanskelig i starten. Rare vinkler og ukjent utstyr. Noen vil ikke engang se på stomien sin. Men du må igjennom. Noen har opplevd å få lite hjelp til opplæring, mens andre ikke vil ta imot opplæring. Men grip sjansen når du har den.
Helsepersonell på sykehus når man får stomi har ofte stor kunnskap rundt alle former for stomi, så vel som utstyr. Om man deltar aktivt og er lærevillig kan man raskt bli vandt til sin nye kroppsdel, og alt det innebærer. Dette kan være stressende, men vit at øvelse gjør mester. Det er ikke forventet at du skal kunne alt med en gang. Ei heller kunne alt noen gang. Å prøve stomiskiftet selv så raskt som mulig kan gjøre at du føler mestring tidligere, samt at du kan få svar på spørsmål du har med en gang. Det finnes nettressurser, videoer og YouTube. Det vil være oppfølgingssamtaler med stomisykepleiere. Det finnes bandagister og produsenter for stomiutstyr som har kjennskap til utstyr du ikke en gang visste at du trengte. Stomiutstyr er ikke one-size fits all. Les brosjyrer, og snakk med andre som har erfaringer om stomi.
Det beste du kan gjøre for deg selv, er å være nysgjerrig.
Hvilken informasjon følte du at du manglet fra helsepersonell?
Det kan ofte være informasjon man skulle ønske man fikk i etterkant av et sykehusopphold. Helsepersonell på sykehus prøver å gi deg informasjonen du trenger, men ofte trenger man mer eller annen informasjon.
Stomiskolen har samlet en liste med informasjon de skulle ønske de fikk mer om, av helsepersonell:
- Informasjon om foreninger som kan være aktuelle for deg som pasient. Både knyttet til stomien, men også andre sykdommer.
- Resepter, og hvilke muligheter man har med dem.
- Stomiutstyr og mulighetene og variasjonen disse har.
- Tilbud om å snakke med likepersoner.
- Fysiske følger av operasjonen. Hva som er gjort og hvilke kroppsdeler som er operert.
- Informasjon om bandagister, og hva disse faktisk gjør.
- Informasjon om kommunale tilbud.
- Informasjon om kosthold og dehydrering.
- Lekkasjer og sårstell.
Husk at du alltid kan kontakte avdelingen du har blitt operert på, for å få informasjon du føler du trenger. Du kan også kontakte foreninger, da disse ofte har informasjon knyttet til livet med stomi.
Bekymringer rundt utskrivning
Det er ikke nødvendigvis bare glede man føler når man skal skrives ut fra sykehuset.
Selv om man er frisk nok til å skrives ut, kan det være mange bekymringer knyttet til å skulle reise fra sykehuset hvor ekspertisen er. Det kan være praktiske ting som hvordan man skaffer seg utstyr. Hva om det blir en lekkasje. Hva kan jeg spise, og hvor aktiv kan jeg være? Noen blir utskrevet med sprøyter som må tas, eller med tjenester som skal ivareta deg på neste sted.
Kan jeg få hjelp hjemme? Hva med familielivet med barn? Hva om vekten endres? Hva om jeg får smerter?
Å reise hjem med en stomi kan være skremmende. Du er i en ny fase av livet. Men informasjonen er sjeldent langt unna. Oppsøk informasjon fra sikre kilder, og snakk med folk du er glad i rundt bekymringene dine. Dette kan ofte hjelpe.