Nå er du skrevet ut. Tiden på sykehuset er ferdig, og du er plutselig plassert tilbake i ditt eget liv, med en stomi. Det er her du vil både mestre og feile. Mest mestre.
Det er her du vil både tvile og falle til ro. Det er her livet starter igjen. Dette kan være både skremmende og oppløftende. Det viktigste du har gjort er å komme til dette punktet, enten det var akutt eller om det var planlagt. Du har fått en stomi for å løse et problem, og selv om det ikke føles sånn med en gang, så vil du merke at livet har like mye, om ikke mer, å by på nå når du har kommet hjem.
Stell av stomi
Nå står man foran det som kanskje føles ut som en ildtest– en utfordrende prøvelse som tester hva man har lært og hvordan man håndterer situasjonen. Stell av stomien helt på egen hånd. I kjente omgivelser og ukjente omgivelser. Du kan føle at dette er noe av det vanskeligste du står ovenfor, vekk fra tryggheten av å være omringet av sykepleiere og leger. Alt slags nytt utstyr. Men vit at selv om du ikke er på sykehus, så finnes det utallige steder du kan finne ut av ting du lurer på. Hjelpen og ekspertisen er der ute, både i form av bandagister, apotek, poliklinikker og andre med stomi.
Hva gjorde du for å finne rett utstyr?
Det finnes mange måter å finne rett utstyr for deg. Det finnes ingen løsning som passer for alle, det er ingen «one size fits all», og det er viktig å huske på. Selv om du har fått med deg noe som har funket på sykehuset, betyr ikke det at det er den endelige løsningen. En velfungerende stomi krever utstyr som er tilpasset deg og ditt liv. Om du er en treningsguru, en jetsetter som reiser fra sted til sted, eller om du er en livsnyter som lever for livets glade dager.
Erfaring gjør mester, og det er mye man kan lære med egen testing. Prøving og feiling er en del av livet, også med stomi. Snakk med andre som har stomi. Få råd og tips fra nettet, fra gode og sikre kilder. Om man er kritisk, så finnes det mye god informasjon både på YouTube og andre sosiale medier. Noen er til og med stomi-influensere, som deler fra sitt liv med stomi.
Men det er lite som slår ekspertise. Husk at bandagister ofte har fagkompetanse, og mange kommer på hjemmebesøk. Stomisykepleiere og stomipoliklinikken er gode steder hvor du kan få svar på spørsmål og forslag til alternativer som kanskje passer bedre enn det du har i dag.
Hvordan ble du trygg på stomistell?
Noen er så heldige å føle seg trygge allerede før de kommer hjem fra sykehus. Andre trenger både kort og lang tid for å oppnå dette. God opplæring av fagpersonell kan gjøre deg tryggere, både hjemme og på sykehus. Men til syvende og sist er det kun øvelse som gjør mester. En god veileder er alltid betryggende, men det er dine hender som må utføre, og bli trygge. Det er lurt å øve så mye som mulig i starten. Skift når du kan, ikke når du må. Finn informasjon og del erfaringer med andre. Prøv deg på nye teknikker. Det kan være lurt å prøve å gjøre stellet på ulike steder. Prøv deg på et toalett når du er på besøk hos en du føler deg trygg med. Prøv deg på kafé, på bar, på kino, eller på et kjøpesenter. Jo flere steder du utfører et stomistell, desto tryggere blir du på at du kan håndtere utfordringene du møter – både de som er reelle, og de som kanskje aldri inntreffer.
Det å anerkjenne at ting kan være kjipt, er også viktig. Det å godta at du er der du er, og at du klarer det, kan være vanskelig. Men, det er viktig. Vær åpen med de rundt deg, len deg på personer du stoler på, både helsepersonell og folk du er glad i. Sleng med en dose humor også, så har du en oppskrift på å lykkes. For du klarer det, på din egen måte.
Hvordan ble du trygg på å leve med stomi?
Det å bli trygg på sin nye kropp er ikke noe som kommer over natten. Det krever tid, aksept og selvkjærlighet. Det krever erfaringer, både gode og vonde. Det krever oppturer og nedturer. Jo mer selvstendig du blir, jo flere opplevelser du har, jo nærmere kommer du målet om å bli trygg med din egen stomi, og trygg på ditt nye liv. Du vil oppleve at du kan gjøre akkurat det du vil, selv om du har stomi. Du kan finne klær som er fine, og som passer. Erfaringer som gjør deg tryggere på at du kan våge å leve og oppleve alt det du ønsker å oppleve. Du kan reise, svømme og trene. Du kan utfordre deg selv mye mer enn du tror.
Det å normalisere ditt eget liv med stomi og mestre flere og flere ting kan hjelpe deg på veien. Det finnes mestringskurs på mange sykehus. Det er også stor mestring i å finne riktig utstyr. Du må bare hoppe i det. Vær åpen og snakk med folk rundt deg. Oppsøk personer som har gått gjennom det samme, og del erfaringer. Få med deg nære og kjære på laget, og ikke nøl med å oppsøke informasjon om du er usikker.
En hverdag med stomi
En del av det å bli trygg på din stomi, er å komme tilbake til hverdagen. Leve livet som du ønsker det. Om det er et aktivt liv med jobb, familie og trening. Om det er å ha et normalt sexliv. Eller det er som å leve livet akkurat som før. Husk at alt dette er mulig, det gjelder å ta det første steget – og så det neste.
Begrenser stomien deg fysisk i hverdagen?
Stomien i seg selv setter ingen fysiske begrensninger, og mange kan leve som før. Opplevelsen vil likevel variere fra person til person. Noen kan ha underliggende sykdommer eller fysiske utfordringer som påvirker hverdagen, og for enkelte kan lekkasjer eller andre stomirelaterte utfordringer oppleves som et problem.
Det kan være litt ekstra planlegging knyttet til utstyr og stell, men for de fleste går det å trene, reise og leve som før stort sett uten problemer.
Begrenser stomien deg psykisk i hverdagen?
Man kan kanskje måtte ta noen ekstra runder i speilet for å finne det riktige antrekket, enn før. Eller kanskje føler man for å være litt man kan være mindre sosial i starten til man føler man har fått en viss kontroll på stomien. En generell usikkerhet kan følge med at man har noe nytt på kroppen. Men husk at en kropp med stomi er en løsning på et problem. Så selv om du ser annerledes ut, så er kroppen friskere enn før. Eller så blir den det.
Aktiviteter du kan klare!
Når du er kommet hjem med stomien din, og dere har tilbragt litt tid sammen, er det på tide å utfordre deg selv. Aktiviteter du så for deg at du ikke lenger kunne gjøre på sykehuset, må testes ut. Om det er eksotiske reiser til andre kontinenter, toppturer eller styrketrening med riktig teknikk. Det er bare å prøve seg. Vær nysgjerrig. Og ikke gi deg. Du kan klare så mye mer enn du tror. Ta deg en ridetur. Svøm i basseng og hav. Ha sex. Gå med klærne du vil og føler deg vel i. Den som setter begrensningene, er gjerne deg selv. Det kan være lurt å utfordre deg selv, slik at du ikke begrenser deg mer enn nødvendig.
Utfordringer
Selv om man ikke nødvendigvis har noen begrensninger, kan stomier føre med seg noen utfordringer. Dette kan være frustrerende når det oppstår, og de kan vedvare over tid, selv når man får hjelp av fagpersonell. Men ikke gi deg. Utfordringer er til for å løses. Men, du er ikke alene i utfordringene som oppstår. Det er andre som står overfor det samme. Snakk med andre med stomi, og lær og føl deg mindre alene ved å høre om tjen på andres erfaringer. Du kan også dele av dine egne, både nå, og etter hvert.
Hvilke utfordringer har du med din stomi?
Uansett hvilke utfordringer som oppstår med din stomi, så er det frustrerende. Man ønsker jo at ting bare skal fungere. Men noen ganger kan det hjelpe å vite at andre står i det samme. Om man opplever lekkasjer, tynn output eller mye luft. Om man opplever å få en allergisk reaksjon av visse typer utstyr, eller generelt sår hud. Om man har fått en brokk, eller bekymrer seg for å få brokk. Om det er vanskelig å få en time hos stomisykepleier. Om man er bekymret for å få i seg nok vann og ha et riktig kosthold. Kanskje man bare rett og slett har bekymringer som er unødvendige. Du er ikke alene. Mange har vært igjennom det samme, eller står i det samme som deg. Snakk med noen med stomi. Del erfaringer. Ofte kan en god samtale hjelpe deg i utfordringene du står i. Om enn bare for å vite at man ikke er alene.
Hvordan møter du utfordringene?
Åpenhet og å ta utfordringene på strak arm. Et frustrerende svar, men ofte det riktige svaret. Dette kan føles håpløst innimellom. Enten man har store utfordringer, eller små. Når man står i det, kan det være noe av det vanskeligste som finnes. Det kan være frustrerende, og man kan føle på skam over egen kropp. Men vit at det ofte finnes løsninger. Og det finnes erfaringer som er verdt å få med seg. Om det er fra helsepersonell eller om det er fra andre med stomi. Snakk med dem rundt deg om utfordringene du har. La andre få ta del i din hverdag, om enn bare for støtte. Søk på nettet. Finn utstyr som kanskje kan hjelpe deg med utfordringene du står i nå. Kanskje kan noe så enkelt som å ha noen nøtter i sekken for å stagge sulten hjelpe deg, eller det å ta på deg et brokkbelte mens du trener. Humor kan også hjelpe, ikke nødvendigvis for å løse utfordringen, men det kan gjøre det litt lettere. Både for deg selv og andre.
Tips for lyd og lukt.
Lyd og lukt. Bæsj og fis. Kjært barn har mange navn. Du kan ha store bekymringer når det kommer til dette. Så her kommer noen lyntips fra andre med stomi, spesielt bare til deg!
- Det finnes deodoranter man kan putte i stomiposen som kan hjelpe på lukt.
- Det finnes poser med filter som kan fjerne eller dempe både lyd og lukt av luft.
- Dette har ikke de uten stomi.
- Eddik i rommet kan hjelpe for å fjerne lukt ved skifte.
- En godt tent fyrstikk kan bidra med det samme.
- Finn stomiutstyr du stoler på.
Husk at selv før du fikk en stomi, luktet bæsjen din noe, og prompene dine lagde lyd.
Åpenhet
Å være åpen om din stomi kan være vanskelig. Mange vonde følelser kan følge både før og etter man har fått en stomi. Man er ikke nødvendigvis heller en person som er veldig åpen, hverken om ting som er bra eller som er dårlig i livet. Men det er viktig. Kanskje trenger du å trene på å være åpen? Eller kanskje ligger det helt naturlig for deg? Men gi det et forsøk. For det er mye støtte og kunnskap å finne i det å være åpen. Både for deg selv og for andre.
Hvordan kan du være åpen om din stomi?
Om det er gjennom å snakke med familie og venner, eller om det er å snakke med fremmede, så finnes det mange arenaer hvor du kan være åpen om din stomi. Mange kjenner ikke til en stomi, og mange har noen i sin nære krets som har stomi. Noen har spørsmål om stomi og noen har erfaringer med stomi. Men du får ikke vite det om du ikke er åpen selv. Om man velger å være åpen om noe, eller om man velger å være åpen om alt, så finnes det mange måter å invitere til spørsmål og erfaringsutveksling. Man kan undervise andre om stomi på for eksempel et kreftsenter eller som helsepersonell selv. Man kan dele fra livet sitt, enten gjennom sosiale medier eller samtale med nære og kjære. Noen reagerer kanskje med usikkerhet når man hører om eller ser en stomi. Enten man viser den frem på en strand, eller om man får spørsmål fra folk som vet du har en stomi. Prøv å svar på spørsmålene deres. Prøv å dele av egne erfaringer. Mange opplever at det er lettere å dele når noen andre gjør det først. Hvis du ikke er den første til å dele, er det sannsynlig at noen står klare til å dele når du er med på å skape et trygt rom. Så vær åpen – det vil ikke bare hjelpe deg, men også andre.
Det å føle på skam rundt sin egen kropp og sin egen tilstand, er helt normalt. Du har vært igjennom mye, og kroppen er endret. Dette er en påkjenning. Men du er fortsatt du, selv om du har fått stomi. Kanskje føler du deg bedre enn på lenge på grunn av stomien? Kanskje er du mer deg selv nå enn du har vært på lenge?
Husk at du har lov til å formidle dine behov. Du har lov til å kle av deg og syns du er fin. Du har lov til å dele av livet ditt, både på sosiale medier og ellers i verden. Du har også rett til å velge å ikke dele, og til å ønske å dekke deg litt til med et sjal på stranden, for eksempel. Du trenger ikke alltid være en forkjemper for stomi – det kan være slitsomt, og noen dager vil du kanskje bare være anonym. Du har lov til å utfordre deg selv, og du har lov til å feile. Sperrene du setter på deg selv kan være knyttet til annen sykdom, fatigue eller smerter og det er helt greit. Det er slitsomt å ha noe man alltid må ta hensyn til, og noen dager krever mer enn andre – vær raus med deg selv.
Aktiv med stomi
For noen år siden var rådene om trening med stomi helt annerledes enn de er i dag. I dag vet vi at stomi absolutt ikke er en hindring for å ha en aktiv livsstil. Hva det vil si å være aktiv, er det bare du som kan definere. Men husk at fysisk aktivitet kan gi gir energi og være stressreduserende.
Trening med stomi
Enten du foretrekker å trene på et senter, driver med lagidrett eller trener hjemme eller ute, kan du stort sett være like aktiv som før. Det kan være noen hensyn å ta, men i de fleste tilfeller finnes det løsninger som gjør at du kan fortsette med det du liker.
Hvis du ikke har noen komplikasjoner og helsepersonell ikke har noen innvendinger, kan du utøve de fleste typer idrett. Når du er nyoperert med stomi, er det viktig å ta det rolig med trening de første ukene. I rehabiliteringsperioden på rundt seks til åtte uker bør du være forsiktig, spesielt med tunge løft og øvelser som belaster magen. De første to ukene kan du gå rolige turer og gjøre enkle øvelser for å få kroppen i gang, men uten å overanstrenge deg. Deretter kan du gradvis øke aktivitetsnivået. Denne forsiktigheten gjelder kun i starten. Etter seks til åtte uker, eller i tråd med legens anbefalinger, kan du som regel gjenoppta ditt vanlige aktivitetsnivå. Hvis du driver med kroppskontaktidretter som kampsport, kan det være lurt å bruke beskyttelse over stomien. Ved vektløfting kan et støttebelte gi ekstra støtte og holde posen på plass. Dette kan også bidra til å redusere risikoen for brokk, som er vanligere når man har stomi. En årsak til at brokk utvikler seg er at magemusklene svekkes i forbindelse med en stomioperasjon
Det kan være at du trenger tips og triks for å finne ut hvilke øvelser som passer for deg
Reise
Det å reise med en stomi er noe mange bekymrer seg for. Men det er ingen begrensninger når det kommer til det å reise på korte eller lange turer med stomi. Husk å pakke utstyr. Lag deg en pakkeliste om du trenger. Ha med deg noe lett å spise om du skulle bli sulten. Pakk Ha stomiutstyret i håndbagasjen i tilfelle kofferten skulle komme på avveie. Det finnes dokumentasjon du kan vise på flyplasser for å slippe ubehagelige situasjoner, om det trengs.
Du kan reise så langt du vil, eller så kort du vil. Stomien behøver altså ikke være et hinder. Det er naturlig at det kan føles ubehagelig å være utenfor sine vante omgivelser og rutiner. Lekkasjer kan skje, og det er ikke rart om man er redd for dette i forbindelse med reise. I forkant av en reise er det en fordel å ha prøvd forskjellige typer utstyr for å finne det som fungerer best for deg. På denne måten reduserer du bekymringen for et eventuelt uhell med lekkasje.
Friluftsliv
Turer i skog og mark kan virke både lindrende på kropp og sinn. Stomien er ingen hindring. Om noe, så slipper du kanskje et besøk på en luguber utedo.
Intimitet
Seksualitet og stomi kan være et vanskelig tema. En fysisk endring på sin egen eller en partners kropp kan være skremmende og føre med seg mye usikkerhet. Det vil kanskje ta litt tid, men med åpenhet og samtaler rundt usikkerhetene vil hjelpe. Snakk med partneren din. Snakk med en eventuelt ny partner. Prøv å ikke bekymre deg for mye, du er elskbar og fin akkurat som du er! Utstyret sitter som oftest godt på. Noen bruker et stomibelte for å holde posen inntil kroppen. Planlegg litt, men ikke for mye. Finn tilnærmingen som er riktig for deg.
Ernæring
Ernæring med stomi er ofte et tema når man er på sykehus. Det kan være en usikkerhet når man kommer hjem. Men oppsøk informasjon. Noen opplever at de trenger å gjøre endringer. Andre opplever at de kan leve som før. Det kan være lurt å tenke på at man kan ha ernæringstap om man har hyppige tømminger. Om du er usikker, så kontakt helsepersonell og fagpersoner for å få veiledning i slike situasjoner. Husk å drikke nok vann. Prøv deg frem. Planlegg. Og spis og kos deg!
Hva er normalt nå?
Du har vært gjennom en sykdomsperiode. Kort eller lang. Du har vært på sykehus og du har operert. Du har utført ditt første stomistell, enten alene eller med andre. Du har opplevd utfordringer, noen har du løst, noen henger kanskje fortsatt igjen. Men hva er egentlig normalt etter denne første tiden der alt er nytt? Dette kan variere fra person til person, og hverdagen er ingen andres enn din egen. Men når du står i stormen, så kan det være godt å høre hvordan andre har det på andre siden.
Det kan være mange grunner til at man får en stomi. Og på grunn av dette, ser normalen annerledes ut for hver eneste person med stomi. Du kan ha hatt en kronisk sykdom som har gjort at du må ha stomi. Om du har fått stomi, og dette har hjulpet deg så vil livet ditt se veldig annerledes ut enn det gjorde før stomien. Kanskje du har hatt kreft, og derfor måtte få en stomi. Dette kan ofte bli kombinert med annen behandling, noe som kan gjøre at du ikke orker like mye som før. Selv lenge etter stomien.
Personer med stomi, og deres normalitetsspenn er like varierende som personene selv. Noen har dager fulle av friluftsliv, fritidsaktiviteter og trening. Andre sliter med fatigue og behøver mye hvile og prioritering av bruk av krefter hviler for å klare hverdagen. Det finnes studenter med stomi, som er sosiale med familie og venner. Det finnes foreldre og besteforeldre som følger opp barn og barnebarn i sine aktiviteter. Noen jobber med politisk arbeid, eller frivillig arbeid. Noen nyter livet uten store bekymringer, noen mens andre har fokus på å holde kroppen sunn og frisk. Noen er kvitt smertene, andre er ikke det, mens andre noen er uføre.
Hva som er normalt for deg, er det bare du som kan vite og finne ut. Og dit kommer du også. Selv om det kan føles fjernt ut der du er nå. Eller kanskje er du i normalperioden nå, og ting ble ikke som du så for deg? Både på godt og vondt. Men du er her, du vil bli tryggere, og ting vil bli bedre.
Hvor forsiktig må du være?
Du har gjennomgått mye, og du har lært mye. Stol på din egen dømmekraft og vær bevisst på hva som fungerer for deg. Det er litt mer å planlegge, men du kan ellers leve som før. Kanskje til og med bedre. Ha riktig utstyr og husk og ha med deg nok. Du har kanskje litt mer fokus på hygiene og renhold enn du hadde før. Og det er jo ikke den verste endringen man kan ha? Det gjelder i hovedsak å lytte til kroppen din og leve etter den.
Livet etter operasjon.
Noen opplever at stomien blir en del av seg selv. Noen gir stomien sin et navn. Noen tenker ikke så mye på stomien, da det plutselig blir som om den alltid har vært der. Man får en rutine, og man planlegger. Det blir mye testing, og mye feiling. Det er utallige ganger man får opplevelsen av å gjøre noe for første gang, med sin stomi. Ikke bare skift og stell, men også aktiviteter man gjør med sin stomi. For den er med deg hele tiden. Kanskje det vil kreve litt ekstra bagasje på reise, og det vil kreve mer kontakt med helsevesenet. Kanskje lærer man å akseptere seg selv på en annen måte. Det kommer til å bli litt klemming på posen for å se om det er litt for mye i den, eller om den sitter riktig. Du kommer til å bruke litt tid på å finne riktig utstyr. Du kommer til å gå fra å føle at du har full kontroll, til å bli rådvill og føle deg hjelpeløs hjelpesløs.
Det er viktig å finne ut hva som funker for deg. For normalen er kun for deg, selv om du kan lære mye av å snakke med andre. Det finnes løsninger du ikke vet om, og utstyr utvikler seg hele tiden. Så ikke slutt å være nysgjerrig. Ikke slutt å være åpen. Og ikke slutt å være deg selv. Stomi eller ei.
Når bør du oppsøke hjelp?
Å vite når man skal oppsøke hjelp kan være vanskelig. Det tar tid før man vet hva som er normalt, og ting kan endre seg. Det er lov å bli usikker, selv om man har hatt stomi i kort eller lang tid. Det er lov til å ha spørsmål. Om avføringen er for tykk eller for tynn. Om du blir forstoppet. Om du føler på uro og redsel. Om du har sår, blødninger eller smerter. Om du opplever lekkasjer. Ta kontakt med helsepersonell. Det kan ofte være bedre å ta kontakt, om enn bare for å få et svar. Det trenger ikke være noe galt, selv om ting forandrer seg, men det er likevel viktig at ting oppdages, og at du føler deg trygg. Det kan være lurt å være varsom med sosiale medier og “internettkunnskap”. Finn pålitelige kilder med relevant kunnskap.
Husk at du kan søke om lærings- og mestringskurs. Husk at du kan søke om rehabilitering, selv om det er lenge siden du ble operert. Sjekk hvilke krav du har, både gjennom forsikring og gjennom helsetjenesten. Og om ting er vanskelig, finnes det likepersoner som du kan dele dine erfaringer og bekymringer med, og som kan dele sine egne erfaringer med deg. Ikke vær redd for å oppsøke hjelp, selv om det bare er for å få svar på noen spørsmål.